安徽明光：用心用情 为“星星的孩子”照亮未来之路

本文转自：人民网-安徽频道

近年来，明光市倾力打造“星未”孤独症关爱服务项目，既承载“星星之光，照亮未来”的美好愿景，更兑现让家长“欣慰”的温情承诺。“孤独症干预最怕‘错过’，我们打破卫健、残联、妇幼保健机构、康复机构之间的部门壁垒，就是要把筛查网络铺到社区、送到家门口，让每个孩子都能被及时发现。”明光市残联副理事长王珊介绍，这套四方联动机制让筛查、诊断、转介、康复形成闭环，2025年1月至11月，全市累计筛查0—6岁儿童1.8万人次，94.8%的初筛率、100%的复筛率、96.4%的诊断率和96.8%的康复服务覆盖率，远超全国平均水平。​

为破解“康复难、费用高”的痛点，明光市在政策上持续加码。“省级标准是每人每年1.8万元康复救助，我们不仅把年龄从0—6岁放宽到0—16岁，还实现了‘应助尽助’，让每个特殊家庭都能卸下经济包袱。”市残联康复股负责人介绍，“全市191名登记在册的孤独症儿童中，2名纳入事实无人抚养儿童保障，17名享受低保，43名领取残疾人‘两项补贴’，11名进入精神障碍社区康复服务站。”市民政局社会事务股负责人介绍。在公益性康复定点机构，42名专业人员组成的团队推行“医教康结合”模式，“我们针对每个孩子的情况制定个性化方案，从语言训练到社交引导，一步步帮他们打开心扉。”机构负责人指着训练档案说，目前78名在训孤独症儿童的康复有效率达95%以上，“不少家长说，以前要跨市找机构，现在在家门口就能享受到优质服务，省了钱更省了心。”​

针对“入学难”“融入难”问题，明光市创新“教育+康复”双轨模式。“我们明确‘零拒绝’原则，开通入学绿色通道，联合残联、教育、学校三方会商，给每个孩子定制个别化教育支持计划。”市教体局小教股负责人表示，除了送教上门，还确定明光幼儿园、新生小学为融合教育试点学校，探索助教和家长陪读制度，“融合教育不是让特殊孩子‘迁就’普通课堂，而是让课堂‘适配’每个孩子，让他们在集体中感受到接纳和尊重。”2025年，全市113名适龄孤独症儿童义务教育入学率达95%，公平而有质量的教育阳光，正照进每个特殊家庭。​

“没想到我的孩子也能靠自己的双手赚钱！”在“星未”综合服务基地的“星工坊”里，看着20岁的儿子小轩专注地将彩色布料缝制成手工玩具，轩妈妈的笑容格外灿烂。实训老师戴妍正在一旁耐心指导：“这些孩子需要更多耐心和引导，我们用任务分解、视觉提示的方法，让他们一步步掌握技能，现在不少孩子能独立完成手工制作，每次完成作品时都特别有成就感。”​

针对大龄孤独症人群“就业无门、技能不足”的困境，明光市打造“星未”孤独症关爱综合服务基地，通过政府购买服务引入专业社工组织，开设图书整理、烘焙简餐、手工制作等职业技能实训模块。“我们不仅要教他们技能，更要帮他们建立规则意识、提升动手能力、培养职业习惯，让他们有尊严地融入社会。”基地负责人介绍，通过建立 16 周岁以上大龄孤独症人群信息库，逐步完善跟踪回访机制，实时掌握他们的生活困境及就业需求，“目前正针对性开展技能培训，同时探索在辅助性就业机构中适配适合他们的工作岗位，帮助他们逐步实现自食其力的可能。” 明光市残联副理事长王珊坦言：“大龄群体的支持是难点，我们希望通过‘星工坊’这样的平台，先帮他们练好看家本领，再慢慢对接岗位，让家长们少一份担忧，也让这些‘星青年’能有尊严地走向社会。”​

“当我老了，孩子怎么办？”52 岁的张先生看着孤独症儿子，眉宇间满是忧虑。这份对未来的牵挂，正是明光市着力构建成年托养体系的核心出发点 —— 既要为孤独症人士的终身生活兜底，更要为负重前行的家庭纾解日常压力。“‘星未’项目的全周期关爱，从来不是单一保障孩子，而是把家庭也纳入关怀视野，让‘托养保障’与‘家庭支持’形成互补。” 基地负责人说，在构建成年托养体系的同时，项目还同步推出“喘息照料”“心理疏导”等配套服务，与各阶段康复、教育、实训服务深度融合，成为贯穿始终的温暖底色。​

在 “星未” 综合服务基地，“家长互助联盟” 已常态化开展活动，十几位家长围坐在一起交流照料心得。联盟组织者李大姐说：“在这里我们能互相倾诉、分享经验，还有专业人士做心理疏导，感觉不再孤单了。” 轩妈妈对此深有体会：“孩子在‘星工坊’实训时，我就能参加基地的心理沙龙，和其他家长聊聊心里话，再听专家讲讲科学照料的方法，心里的压力少了很多。”​

针对就业年龄段无法就业或家庭无力照料的孤独症人士，明光市正在推进 “阳光家园托养 + 社工喘息照料” 双向照护帮扶体系。“我们正逐步将符合条件的孤独症人群全部纳入残疾人托养服务体系，为轻度障碍者提供日间照料，中重度障碍者提供寄宿制托养。” 市残联教就股负责人介绍，同时正逐步建立成年孤独症人士家庭 “喘息服务” 制度，“长期照料特殊孩子对家庭是巨大考验，未来每年会为每个家庭提供临时托养服务，让照料者能喘口气、歇一歇，感受到社会的支撑。”

此外，基地设立的“法治微课堂”定期邀请检察官、法官开展防侵害、防诈骗宣教，“这些孩子自我保护能力弱，我们要提前为他们搭起安全防线。”市检察院未成年人检察部负责人说。​

下一步，该市将持续推进托养体系落地见效，加大专业人才培养力度，拓宽社会参与渠道，让每一个特殊家庭都能感受到实实在在的民生温度与制度善意。（刘晓莹）