渐冻人蔡磊：我还有一个梦想

澎湃新闻记者 段彦超

12月3日是“国际残疾人日”，澎湃新闻推出关注残障人士的系列报道。

世界已经步入AI时代，科技对残障人士的赋能，愈来愈重要。

蔡磊 受访者供图

在通过眼控仪接受澎湃新闻专访时，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊表示，如果有一天眼控技术也难以满足工作需要，他已经准备好尝试脑机接口。“我们已经在华山医院、唐都医院等多家机构推动相关临床研究，许多病友也积极参与进来。”

蔡磊表示，他相信未来人类真的能直接用思维与世界对话。

澎湃新闻注意到，近日，蔡磊进行了本年度首次直播。

直播后蔡磊接受媒体采访时表示，关于治疗渐冻症的药物研发仍在期待最后的突破，“计划在新年信中公开患者治疗的‘震撼效果’。”

澎湃新闻：目前您的状况如何？

蔡磊：五体瘫软，无法言语。压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨我。随着病情发展，目前，腰背部肌肉萎缩，坐立困难，通常连续工作一至两小时，即会感到腰部疼痛，需由旁人搀扶站起并拍打按摩以缓解不适。此外，呼吸功能进一步减弱，夜间需佩戴呼吸机辅助呼吸。

目前我主要依靠眼控仪作为核心交流与工作辅助工具。这套系统通过捕捉眼球运动来操作电脑，实现打字、浏览网页、处理文档等基本办公功能。系统支持光标移动速度、点击灵敏度等参数调节，在一段时间的适应之后，我已经能够较为熟练地操作，眼控仪的打字的准确性可以满足日常沟通和基础工作的需求。

澎湃新闻：眼控仪的具体使用感受如何？有没有感受到一些痛点，以及改进建议。

蔡磊：在使用过程中也有一些问题，包括：长时间专注用眼进行操作，会导致眼球酸胀、视觉疲劳，需要定时闭眼休息，否则难以持续高强度工作；环境光线过强或用户头部若有轻微偏移，都可能影响追踪的精准度。

目前，市面上的眼控设备较为昂贵，部分甚至价格数万元，对许多渐冻症家庭而言是沉重的经济负担。同时，无论是硬件品牌还是配套的软件应用，可选择范围都相对有限，生态不够丰富，功能也较为同质化，难以满足更深层次、个性化的需求。

眼控技术是晚期渐冻症患者与外界交流的窗口，我们真切地希望未来能有更多科技厂商关注到渐冻人等重度肢体障碍群体的需求，一方面通过技术创新降低设备成本，让更多病友用得起；另一方面也能投入研发，推出更多样化的硬件和更丰富的软件生态，提升使用的舒适度与效率，真正为大家打开更广阔的世界。

澎湃新闻：如何看待科技对残疾人的意义？

蔡磊：我始终相信，科技对于残疾人的意义，远不只是帮助我们活下去的工具，更是守护尊严、延续价值的生命桥梁。它弥补了我们身体的缺憾，完整了我们参与世界、创造价值的心灵渴望。

就拿我自己的经历来说。患上渐冻症这些年来，我的双臂早已无法抬起，双腿也难以站立。但正因为有了眼控仪这样的辅助科技，我还能继续思考、继续工作，还能和科研团队的同事们一起，为攻克渐冻症这个目标并肩作战。科技对我来说，不只是一套设备，它是我思想的延伸，是我还能站在战场上的支撑。

澎湃新闻：能否结合攻克渐冻症的研究来讲一讲？

蔡磊：对于未来，我怀着深深的期待，也做好了继续探索的准备。我始终期盼着针对渐冻症的根治药物能早日问世，这是所有病友和科研工作者共同的梦想。但在那之前，我们必须依靠科技的力量，一步步拓宽生命的边界。如果有一天眼控技术也难以满足工作需要，我已经准备好尝试脑机接口——事实上，我们已经在华山医院、唐都医院等多家机构推动相关临床研究，许多病友也积极参与进来。从马斯克的Neuralink到国内的“北脑一号”，我看到这项技术正在打开一扇新的大门，我相信未来我们真的能直接用思维与世界对话。

澎湃新闻：对科技赋能残障人士，有什么展望？

蔡磊：除了沟通，我更期待科技能改变残疾人的照护方式。我十分看好具身智能的发展，希望有一天，智能机器人能帮助我们完成翻身、移动、进食这些日常动作。这不仅是为了减轻家人和护理人员的负担，更是为了让我们活得更从容、更有尊严。

我还有一个梦想——创造一个属于我自己的“具身智能分身”。虽然我的身体被困在这小小的房间里，一年半只出去过一次，但我渴望能“走”出去，去看看办公室的同事，对他们点头微笑；想陪夫人一起直播选品；晚上回家陪孩子写作业，或者回老家陪母亲说说话。科技，或许能让我同时出现在这些我深深牵挂的地方。

科技从来不是冷冰冰的机器。它承载着温度，也承载着希望。它不该只是我们赖以生存的拐杖，而应该成为推动整个社会走向包容、走向平等的力量。

澎湃新闻：目前，科技界或者说科技企业对残疾人的关注度够吗？是否有足够的研发动力？

蔡磊：当前科技界对残疾人群体的关注度正在提升，但总体而言仍远远不够。根据统计，我国有约8500万残疾人，而且60岁以上的老龄人口已突破3亿，这两个群体在护理、辅助生活等方面存在着大量重叠的需求。目前市场上出现的许多辅助科技产品，最初往往是养老产业的衍生品。这种基于庞大老年市场的研发，客观上也为残疾人带来了部分解决方案，体现了两个领域天然的协同性。

然而，当深入到针对特定、重症残疾（如渐冻症）的医疗科技与专用产品时，研发动力则面临严峻的市场现实。研发的首要驱动力是市场需求，这在商业社会中是根本逻辑。以攻克渐冻症的药物研发为例，它作为一种罕见病，患者群体相对较小，市场空间有限，同时研发周期长、失败风险高，导致药企普遍缺乏投入动力。令人欣慰的是，在社会各界不懈的倡导与努力下，渐冻症等罕见病正获得前所未有的社会关注。同样地，残疾人作为社会的一分子，他们享有平等、有尊严生活的权利，需要得到更多的社会关注与资源倾斜。我们期待未来能有更多怀有社会责任与人文情怀的企业，投身到特需科技的研发中，填补市场空白。

澎湃新闻：如何看待市场和残疾人福利保障之间的关系？

蔡磊：我认为二者可以协同共赢。通过政策引导（如政府采购、税收优惠、研发补贴）和市场创新，完全有可能构建一个可持续的生态：企业能够在满足特需群体的过程中找到合理的商业回报，同时，残疾人的福利保障水平也随着科技产品的丰富与普及而得到实质性提升，最终实现社会效益与经济效益的统一。

本 期 编 辑 邹姗