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愈见你 | 好好活着,就是我的英雄主义

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编者按:在人类漫长的生命旅程中,健康与疾病始终如影随形。每一次关于疼痛与疗愈的记录,都成为人性、希望、坚韧与爱的深刻展现。而放眼未来,我们预见的不只是医疗技术的惊人飞跃,更是对病患愈发深切地理解与尊重。医学的终极使命,不是对抗自然,而是在敬畏中寻求精妙干预,在理解中维护动态平衡,与人类本身的复杂性共舞。本文为《身体周刊》读者投稿的患者故事,“愈见你”,感受生活的点滴。我是在医生的电脑里才第一次看清楚自己牙齿全貌的。


“我是真真正正经历过生死的人,现在唯一的想法就是好好活着。”当又一次因为工作和婚姻问题与家人爆发争执时,我终于忍不住泪流满面地说出了这句话。与此同时,也第一次谈起了因为急性重症胰腺炎,躺在医院里的那段心酸和可怕的经历。

一场大病,让家人成了惊弓之鸟

小镇女青年,10月20号刚好29岁,单身,自由职业的文字工作者,半年内两次急性胰腺炎住院,第一次还是急性重症胰腺炎伴7个并发症。每一个标签拎出来,都是在传统观念根深蒂固的家人雷区里“花式蹦迪”。

患上急性胰腺炎似乎很突然,但也并非毫无预兆。多年来,我一直被严重的焦虑裹挟。我身高158cm,几乎每天都在称重,超过48kg就觉得自己长胖了。但我的食欲季节性变化很厉害,夏天可以一整天不吃东西或者只吃个包子、苹果就过一天,体重基本维持在44~45kg;一到深秋,吃嘛嘛香,稍不注意就能上49kg。为了控制体重,我开始催吐,持续了近7年。曾经也因为反酸灼伤喉咙,引发严重的扁桃体化脓,但是一直没能戒掉这个恶习。再加上我总因“想得多,做得少”,责怪自己不够自律、不够优秀,一再将坏情绪转嫁给食欲,便逐渐陷入了“内耗——暴食——催吐”的恶性循环。

去年12月24日,还没起床,就感到肚脐周围传来难以名状的不适感,但我误以为是急性肠炎。因为当时积压了很多工作,我只能买点药继续鏖战。可是疼痛愈演愈烈,其间一度疼到我站不直腰,每走一步,都在忍受着整个腹腔里灼烧般的折磨。直到25日午夜,朋友赶来带我去了急诊,辗转检查后确诊急性胰腺炎,才于26号下午住进了医院。治疗13天后出院,虽然各项指标恢复正常,但胰腺位置的肿大、反复发作的低血糖和双侧肋骨下的积液,还是纠缠了我好几个月。

今年5月22号,腹痛背痛再次袭来,我不敢耽搁,立马去了急诊。本以为这次病情应该不严重,但CT却显示“自身免疫性胰腺炎待排”。万幸住院8天检查下来,都是虚惊一场,排除了那些骇人的免疫疾病。但康复之路,依旧漫长。

生病后,我没有太多的恐慌和沮丧,我可怜的家人却成了惊弓之鸟。他们问遍周围所有患过同样病的人,只为寻求一剂治愈良方;我吃的东西,他们要精挑细选,千叮咛万嘱咐;监督我早睡,不让我碰任何重物;严肃告诫我要“避谶”,不要把生病的事情告诉别人......

然而,他们的过度关心,也给我带来了很多困扰。陪伴我很久的猫咪和小刺猬,他们觉得不够干净,轮番劝我送走;我临近30岁,却依旧孑然一身,他们总觉得找个靠谱的另一半就能照顾我、为我分忧,所以软磨硬泡,恨铁不成钢;妈妈更是坚定地认为,以我这样的身体难以支撑现在的工作,于是,我俩也总因为要不要换工作冲突不断......

站起身来,寻找自己的出路

从小到大,我一直都是个很有韧劲的人。年纪不大,却经历过很多糟糕的事情。每次从黑暗里走出来,我不愿回头再望,但这种战胜困难的历程,却总能激励着我不退缩、不坐以待毙,努力寻求出路。

我比谁都清楚,急性胰腺炎到底改变了我什么。毕业5年多,我从市报记者、央媒编辑到省台编剧,再到自由撰稿人,一路跌跌撞撞。原本去年效益还不错,满心期待下一年会更好,一场突如其来的大病,却将一切都打乱了。许多赚钱的机会被迫推掉,合作的客户接连流失,收入断崖式下降。

两次发作的急性胰腺炎,不仅剥夺了我和正常人一样享受美食的权利,也让本就单薄的身体雪上加霜。一场普通流感,家人吃点药便能康复,我却持续高烧,连挂几天水也不见好转;反复发作的低血糖,让消化科医生都担心我会朝着胰源性糖尿病发展;就在9月初,我还突然发现左手上类似白癜风的斑块,一度崩溃大哭。所幸,检查后排除了胰岛功能问题,手上的白斑也只是长期使用激素软膏导致的色素减退——又是一场劫后余生,又是一次命运的慈悲宽恕。

我知道现在我真的很难,可是我不想轻易放弃。第一次住院时,父母和弟弟远在千里之外,我实在不忍心告诉他们自己的情况。如今,他们都回到了家乡。所以,当最近一次回家,妈妈又一次说:“你看看你,过得这么差,还这不愿意,那不愿意!”我终于开口,和他们谈起了那段一辈子都不会忘记的经历。

住院13天的治疗,近6天的禁食禁饮,近8天24小时不间断的输液,10多天的一级监护,每天5/6次的测血糖,后期每天3次的肌肉注射;月经走了又来,血糖低到2.7、2.8,心率低到44,全身发麻,喘不过气来,腹部和肋骨都在疼,连解大小便都会失控......最严重的那晚,我鼻腔里插着氧气管,胸口和食指连着心电监测,左手臂弯打着高浓度葡萄糖,右手背埋着双通路针管,一侧输氯化钾之类的注射液,另一侧泵着生长抑素。医生不让我下床,我也完全腾不出来手来自理,一切只能靠护工帮忙。即便我再乐观,那样的处境也真的让我很崩溃,我心里甚至涌起了一种出不了院的绝望感。可我不敢哭,稍一憋气,心率就会一下子飙升到150......

我流着眼泪说:“我是真真正正经历过生死的人,现在唯一的想法,就是好好活着,尽力过好当下的每一天。”爸爸沉默了良久,问我:“那你最近感觉好一点没?”我用力地点头:“是啊,我一直在努力啊,可是你们都没有看见!”“那你就大胆地做自己吧!”他说,“以后你的事情,我们都不再插手。哪怕你40岁没有结婚,回家来,最好吃的那块肉还是留给你。”

一辆山地车,一些失而复得的平常

9月5号,确认了手上不是白癜风,低血糖问题也非胰岛功能紊乱所致后,我入手了一辆心心念念了好久的山地车。没有过多的期待,单纯想找一种自己喜欢和能坚持下去的运动方式,让身体更好一点。

彼时,我仍旧一天发作好几次低血糖。医生说没办法开药,只能自我调节。我在书桌前的墙壁上贴上了一张注意事项:

1.照顾好自己的身体,不要让生病和虚弱影响正常生活;

2.不要过度自省和长时间内耗,要第一时间解决问题;

3.要成为别人的助力,不要成为别人的负担;

4.要认真规律地吃饭、睡觉、锻炼、工作和学习;

5.要热烈地活着,我一定会好起来的!!!

为了过好每一天,我还列了一张《健康规律日程表》,按照“好好吃饭、好好睡觉、好好锻炼、好好工作、好好学习”的宗旨,规划好每个时间段。并给我自己制定了几条弹性的标准,其中最重要的三点是:即便有事未完成,23点前也必须睡觉;就算头天睡不好,第二天也必须7点起床;现在的一天是一个综合的整体,不要因为某一件事情没做好,就开始责怪自己。

我原以为按照我万年拖延症、三分钟热度的脾性,执行起来肯定会很难,但其实没费多少力气,我就把日程表上的事情践行得七七八八。因为,从准时起床开始,新的一天就已经被改变了。

当然,这期间也遇到过各种麻烦。躺在床上睡不着,睡着后又容易醒;接连发作的低血糖和仍旧肿大2.2cm的胰腺,让我担心骑行途中会发生意外;增加运动后,食欲暴涨......为了解决这些问题,我在搜索了很多资料,又整理了一份4000多字的病例和个人情况介绍,借助AI的分析,一点一点地完善自己的方案。

20多天后,我欣喜地发现了自己的变化。低血糖症状消失了,消化也变好了;每天都能按时起床,到点睡觉,哪怕前一晚睡不好,第二天也会觉得精气神很足;三餐都是自己做,每一餐都包含蛋白质、膳食纤维、碳水和适量的脂肪;工作上我尽力而为,就算暂时没太大起色,也能安慰自己“把身体养好,就是在赚钱了”。

除此之外,我还把每天的看书和锻炼坚持了下来,尤其是在运动方面成就满满。骑行从最初慢悠悠的8km,到后来的28km,平均时速18km,最高时速31km;在此基础上,我还增加了一些力量训练,目标也从“让身体更好一点”升级为了“减脂增肌”,我的背渐渐挺了起来,腹肌也愈发明显了。

国庆期间,我和朋友一块骑着自行车去爬棋盘山公园。来回超30km,一路都是陡峭的山路,上坡时完全蹬不动,至少推行了9km。虽然身体累得够呛,但是精神却非常亢奋。

那天的阳光特别明媚,洒在身上是恰到好处的温暖。路上车来车往,每个人都在忙碌着各自的生活。我挤在他们中间,时隔好长时间,第一次觉得我们没有什么不同。我真的好喜欢这种感觉呀!相信未来一定会越来越好的。


专家点评:

金佳斌 ,上海交通大学医学院附属瑞金医院胰腺外科主任医师

作为一名胰腺外科医生,读完这篇文章,我看到的是一份关于生命韧性、科学自我管理与疾病认知的珍贵案例,是一个患者在清醒认识后的涅槃重生。它为我们提供了一个绝佳的视角,来探讨几个关键的医学问题。

关于急性胰腺炎:为何如此凶险?

文中所描述的“禁食禁饮”“24小时输液”“泵入生长抑素”,正是治疗急性胰腺炎,尤其是急性重症胰腺炎(SAP)的核心原则。这里涉及一个关键的科普点:胰腺是身体唯一的既有外分泌又有内分泌功能的器官,胰腺通过外分泌功能产生胰液,每天分泌约1-2升,内含大量胰酶,帮助食物消化,在某些病理情况下(如胆石梗阻、胰管解剖变异、高脂血症、酒精刺激等),胰酶在胰腺内被“提前”激活,开始自我消化。这会导致胰腺及周围组织急剧水肿、出血甚至坏死,并引发全身性的炎症反应,且这是一个恶性循环的过程,急性胰腺炎如此痛苦和危险就在于此。

胰腺同时具有内分泌功能,就是调节血糖,如果胰腺被破坏过多,调节血糖的能力就会下降甚至丧失,即胰源性糖尿病,其特点正是血糖波动大,极易发生难以预料的低血糖,乏力、头晕甚至昏迷,这比高血糖更危险。

康复和反思:从“幸存”到“重生”的科学之路

作者深刻认识到了自我管理的科学性与重要性:

规律三餐:稳定地提供碳水化合物,避免因长时间空腹或暴食引发的血糖剧烈波动。

骑行与力量训练:运动能极大地提高胰岛素敏感性,帮助身体更高效地利用血糖,这是改善胰源性血糖问题的非药物核心手段。

规律作息:有助于稳定身体的皮质醇等激素节律,这些激素本身就参与血糖调节。

患者坦承的“催吐7年”是另一个不容忽视的医学警示。催吐会严重扰乱体内正常的电解质平衡和消化系统的神经反射。她的康复,不仅是器官的修复,更是与深层次心理行为问题的成功告别。

她不仅仅是一个被治愈的患者,更是一位主动的“自我健康管理者”。她的故事,对于所有正在与慢性疾病或康复期作斗争的人,以及他们的家人,都是一份充满力量与智慧的参考。她的“好好活着”,是一场建立在深刻自我认知和科学方法之上的、值得尊敬的胜利。

3.科学提示

胰腺炎原因很多,从作者的描述来看,并不能确认最终造成她胰腺炎的原因,推测,一个是反复催吐,是否还存在饮食不当(提到了暴饮暴食),十二指肠乳头处反复痉挛?需要警惕解剖或先天的变异,建议做一下超声内镜;另一个原因是药物,作者很在意体重管理,是否有服用药物,需要警惕。

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