安排后路才1年，蔡磊传来1个好消息1个坏消息，刘强东松了口气

眼控仪屏幕上光标闪烁，蔡磊用唯一能控制的眼部肌肉打字：“身体在渐冻症的侵蚀下不断失去功能”，这句话通过语音合成器传出的那一刻，直播间沉默了。

2019年，时任京东集团副总裁的蔡磊确诊渐冻症时，这种罕见病的平均生存期只有三到五年。当时刘强东或许已经开始为这位得力下属思考后路安排。

一年前，蔡磊的病情进一步恶化，他开始更系统地部署自己的“后事”，不是个人遗产分配，而是如何将自己剩余的时间和资源投入到攻克渐冻症的事业中。

近期，蔡磊团队宣布过去20个月对外科研资助超过5000万元，涉及上百个科研项目合作。这个曾带领京东上市板块的商界精英，正在用商业思维为绝症寻找科学出口。

蔡磊最近不得不公开澄清一个令人不安的传言，11月26日，他在微博发文辟谣：“蔡磊称自己只剩3到5年生命的热搜热榜内容，属于扭曲误导。”

他解释说，自己的原话是指渐冻症患者平均生存期只有三到五年，这是疾病的普遍临床数据，并非对其个人生命的判定。

对于自己的真实状况，蔡磊坦言：“渐冻症残酷致命，我的身体也在持续恶化。”他现在已经完全失去语言能力，处于“五体瘫软无法言语”的状态。

每天，他都要面对“压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气”的折磨。这些症状如实描绘了渐冻症患者面临的日常困境。

尽管身体持续恶化，蔡磊的工作节奏却没有放缓。通过眼控技术，他每天依然在处理科研、运营、合作、人事、财务等大量工作。

“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”这句话成了他微信朋友圈的签名，也概括了他面对疾病的态度。

蔡磊家里摆着孙悟空的摆件，微信头像也是孙悟空。他解释说，自己梦想能像悟空一样降妖除魔，成为自己和病友们的“斗战胜佛”。

这种战斗精神推动着他建立了“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。他还创立了渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元。

在近期的一场直播中，蔡磊透露了一个重要消息：他计划在新年信中公开患者治疗的“震撼效果”。

蔡磊团队开发的“渐冻症科研大脑”已经将科研速度提升了数十倍乃至上百倍。团队完成了近4万篇渐冻症核心文献的系统性梳理，并对数百个有潜力的候选药物进行排序。

实际效果已经初步显现。蔡磊研制的药物已为基因型病友带来生机，一位20多岁的女孩用药后重获新生。

当被问及能救别人却不能救自己是否感到失落时，蔡磊通过眼控设备回答：“我无比开心地说，这就是我拼搏的意义！”

在蔡磊的抗病之路上，前雇主京东集团及其创始人刘强东提供了重要支持。根据公开信息，刘强东曾向蔡磊提供千万元级别的资助。

这笔资金为蔡磊的科研工作提供了实质性帮助。蔡磊对此表示感谢，认为这份资助不仅带来了物质上的帮助，更激发了团队在数据分析领域的创新活力。

刘强东本人也经历着职业生涯的转变，2024年，他给京东管理层做了1800人次的培训，几乎每周至少讲4天课，每天讲10个多小时。

刘强东现在每周会数次参与零售、物流等板块的日会，亲自解决大部分方向性问题，京东2025年第一季度收入达3011亿元，同比增长15.8%，创近三年来最高同比增速。

在病友群体中，蔡磊保持着高度参与。他有40多个微信大群，几乎所有的病友信息都会看，每天都会有沟通和分享。

“更多牵挂的是老病友，因为新病友还有三五年的生存期，在目前的速度下，很有可能迎来科学的突破，获得重生的机会。”蔡磊通过眼控仪表达对病友的关切。

2025年5月，蔡磊获得了“全国自强模范”称号。获表彰后，他用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。”

他表示，这是对他的鼓励，更是对和他一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。“坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”

蔡磊的手机屏幕不时亮起，那是他40多个病友微信群里不断跳出的消息。有些病友已经等不到科学突破的那一天，这让他更加坚定地推进科研进程。

他通过眼控仪打出的下一行字是：“计划在新年信中公开患者治疗的‘震撼效果’。”这句话像一道微光，穿透渐冻症笼罩的黑暗。

刘强东在京东财报会议上提到外卖业务日订单量接近2000万单时，这位商界大佬或许也会想起那位正在用眼控仪与渐冻症作战的前副总裁。商场上的数字战争与生命科学的前沿探索，两种截然不同的战斗，同样需要坚韧不拔的斗士精神。