多方携手共筑“以患者为本”的医疗价值生态

日前，第六届中国患者生态经验交流会（CEEPO）在本市举行。以“听见患者之声·共筑生命之愈”为主题，汇聚患者社群、医疗机构、科研学术、产业界及政策建言专家等各方，共同见证CEEPO的战略升级：从“推动患者价值被看见”的1.0阶段，正式迈入“以患者为本的生态价值共创，最大化患者获益”为核心的2.0新阶段。

本届焕新升级的CEEPO旨在构建更加开放、协同的患者服务生态，通过促进生态合作将患者声音转化为医学实践优化的持续动力，并以创新服务模式提升整体诊疗体验。

凝聚患者声音，赋能医学实践

在本届CEEPO中，与会专家围绕“如何让多元化患者声音真正赋能医学研究与进步”展开深度交流。北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛指出，患者正从传统的“受助者”角色，逐步成为推动者和改变者，需以数据、证据和有力量的故事共同构建影响力。重庆医科大学公共卫生学院石丘玲教授强调，患者报告结局（PRO）将患者主观感受数字化，可精准引导诊疗获益和优化分级诊疗资源配置。复旦大学健康传播研究所王帆教授则从研究视角指出，社交媒体正在成为患者获取信息与做出健康决策的重要场景，在此情况下患者主动参与信息建构，可使临床研究和健康传播更贴近真实需求。

随后的圆桌讨论环节，多位专家介绍了具有代表性的实践探索。刘正琛介绍新阳光基金会收集患者声音推动医保政策和多中心协作；广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会患者组织发展顾问顾洪飞分享淋巴瘤之家通过病友的真实诉求和研究者合作，推动新靶点发现；罗氏制药中国医学部整合证据生成及医学合规（IEGC）团队负责人陶沙女士则从产业视角补充，非临床患者数据能够指导药物研发、优化治疗方案，并在真实世界研究中提升依从性和患者生活质量，让患者声音真正融入医学决策与实践。王帆教授还呼吁研究范式须快速适应患者“数智旅程”的趋势，从以医生为主体的“医患沟通”转向以患者为视角的“患医沟通”。

整场讨论层层深入，清晰勾勒出患者之声从“被听见”、“被听懂”，到逐步迈向“驱动”医疗实践持续优化的完整路径。

构建一体化服务生态，实现院内外全程陪伴

大会在深入探讨患者声音的基础上，进一步探讨患者服务的本质，聚焦如何通过多方协同，构建覆盖院内外的一体化长程服务解决方案。

复旦大学公共卫生学院郑频频教授在“需求解码：以患者之需，见服务之本”环节中指出，患者服务的本质关键在于“激发内驱，支持自主”。她提出患者服务应围绕“自主性、关系感、胜任感”三大心理需求展开，并通过系统化的沟通与支持工具，帮助患者从“知道”走向“做到”，真正实现健康行为的持续改变。无论是院内还是院外，都有践行者正在行动，

复旦大学附属肿瘤医院肿瘤预防办公室郑莹教授分享了医院在恶性肿瘤门诊随访体系建设中的实践与思考，展现了如何将随访从“医疗延伸”升华为“全程陪伴”，有效提升患者治疗依从性、生活质量和长期生存结局，实现了医疗质量、患者体验与科研数据的多方共赢。

在“健康中国2030”战略不断推进的背景下，亟需建立贯穿诊疗全流程的服务体系，支持患者作为自身健康的第一责任人，在生态各方的共同赋能下实现持续获益。

中南大学湘雅二医院眼科罗静教授围绕“长程陪伴——如何构建可持续的患者及患者家属服务”这一核心议题，分享了来自临床前线的实践与思考。她以湖南眼底病专病联盟的探索为例，指出当前从院内治疗到院外支持之间存在“服务断点”，并强调通过提升院内服务的人文关怀与患者体验，同时推进联盟体系的标准化建设，可有效弥补患者在长期随访、依从性管理及健康教育等方面的短板。罗静教授介绍，该联盟通过推动优质医疗资源下沉、系统培训基层医生、建立统一服务标准，逐步构建起从院内诊疗到院外随访的全程化管理模式，为形成可持续、有温度的患者管理生态提供了具象化的实践路径。

这一创新实践印证了患者社群、医疗机构与企业等多方协同的必要性：患者组织及时反映院内外诊疗需求，医院提供高质量院内服务，而联盟所搭建的院外陪伴体系则有效确保了服务的连续性与闭环性，共同助力患者实现整体健康结局的提升。

多方携手，共创患者获益最大化新格局

本届大会通过对“患者之声”的深入解读与对“长程服务生态”的实践探索，完整展现了CEEPO战略升级后的新格局——从促进患者社群交流与能力建设，拓展至以“最大化患者获益”为目标的生态价值共创。这一战略升级标志着患者关怀从理念认知迈向了实质性的生态共建阶段。

罗氏制药中国医学事务副总裁李滨博士表示，通过患者社群、医疗机构、政府部门、产业界等多方协同，CEEPO能够将患者需求转化为切实的服务解决方案，最终实现患者获益最大化。

自2018年以来，CEEPO见证并推动了中国患者组织从自发成长到生态融合的完整历程。未来，焕新升级后的CEEPO将继续促进各方在新药研发、诊疗方案创新、长程服务模式探索等领域深化合作，通过构建多方共赢的生态机制，共同推进中国医疗健康事业持续迈向高质量发展新阶段。

作为主办方，罗氏制药中国始终秉持“先患者之需而行”的理念，强调不仅为中国患者提供创新药物，更致力于打造诊疗全流程解决方案，通过构建多方价值互益的生态合作，切实改善患者健康结局，助力实现“健康中国2030”愿景。

原标题：《多方携手共筑“以患者为本”的医疗价值生态》

栏目编辑：史佳林

来源：作者：新民晚报 潘嘉毅