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让更多“星星的孩子”闪闪发光

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本文转自:人民网-贵州频道

贵阳爱心人士赵新玲20余年帮扶孤独症患者

让更多“星星的孩子”闪闪发光

龙章榆、实习生杨菁驰

已退休的赵新玲比以前更忙了。照料两家公益机构,往返各个公益活动……“各地奔走,是为了守护好‘星星的孩子’。”她说。

工作中的赵新玲。杨菁驰摄

执着守护,源于二十多年前的一场变故。2001年,赵新玲即将满两岁的儿子被确诊为倒退型孤独症。孤独症又称自闭症,在医学上被界定为“孤独症谱系障碍”。现实中,患病的家庭常常承受着巨大的心理和经济压力。

确诊的消息并未将赵新玲击垮。她辗转国内各大城市,走访医院、康复机构、特殊学校等,四处求医、求学,为孩子寻求希望。过程中,她结识了大批和她境遇相似的家长。

“心理咨询、康复训练、教育培训等,能为孤独症儿童及其家庭提供帮助和支持。”这份感触,让她萌生了创办专业康复机构的念头。

2003年,赵新玲联合6位在求医路上结识的孤独症儿童家长,在贵阳市共同成立了南明区爱心家园儿童训练中心。这家机构,填补了贵州省当时没有孤独症儿童专业康复机构的空白,让越来越多孤独症孩子有了接受系统康复训练与教育的平台。

“爱心家园”门头一角。杨菁驰摄

随着求助的患者增多,“爱心家园”引起了各地各级部门和社会各界爱心人士的高度关注。各级残联送来了补助款、教具及食品;省内几家医院提供长期医学支持;驻地区政府提供了补助金和训练场地;赵新玲所在单位也为这份爱心专门成立了志愿者服务驿站……

“大家的支持与帮助,让‘爱心家园’站住了脚跟。”赵新玲至今记忆犹新。2006年,孤独症正式被划分为残疾人,社会各界对他们的关注度增加、志愿者越来越多。

“爱心家园”逐步走上正轨后,赵新玲将更多的精力放到了孤独症学科的学习与康复研究中。经过多年的深耕实践,如今的她已自学成为全国孤独症学科带头人、全国首批孤独症语言治疗种子教师。

近年来,我国在孤独症早期诊断、康复干预、教育等方面已建立了比较完善的政策支持和服务体系,并取得了显著成效。但相对而言,成年孤独症群体的关注度仍显不足。为此,2016年,从单位退休后的赵新玲没闲下来,毅然创办了慧灵社会工作服务中心。

在志愿者帮助下,孩子们在“爱心厨房”尝试参与力所能及的劳动训练。杨菁驰摄

“大部分孤独症患者终生需要不同程度的支持。”赵新玲说,慧灵社会工作服务中心专门接收成年的孤独症患者,开展居家托养、康复训练乃至辅助就业服务,帮助他们提升自理能力,逐步适应社会生活,提高生活质量。这一举措,填补贵州省成年孤独症患者托养服务空白。

如今,在赵新玲努力下,“爱心家园”和慧灵社会工作服务中心两所机构形成了从“早期干预—学龄教育—成年托养”的服务模式。其中,“爱心家园”累计为7000余名孤独症患者提供特殊教育,其中有30%的孩子经过训练后,走进了普通幼儿园和学校。

赵新玲荣获全国离退休干部先进个人表彰。受访者供图

20余年来,赵新玲持续帮扶孤独症患者,这份坚持和守护获得了各界的认可。2024年底,作为国家税务总局贵阳市税务局退休干部,她荣获“全国离退休干部先进个人”表彰。

获得荣誉之后,赵新玲更忙了。照顾患病的孩子、培训各地教师、对接公益项目、为两家公益机构创新开发爱心岗位……她说,孤独症孩子的行为和交流方式与其他孩子不同,就像星星在夜空中独自闪烁,“要努力让更多‘星星的孩子’闪闪发光,拥有属于自己的灿烂人生。”

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