江苏
眼控仪的蓝色荧光在深夜闪烁，那是被渐冻症禁锢的京东前副总裁蔡磊，与这个世界对话的唯一窗口。
“记者问我，能救别人，却不能救自己，是不是很失落，我无比开心的说，这就是我拼搏的意义。”
通过眼控仪，蔡磊在个人社交账号上写下了这样的话。
这位前京东副总裁、渐冻症抗争者，如今已被疾病剥夺了说话、吞咽、移动的能力，全身唯一自由的，只有那双控制电脑的眼球。
妻子段睿近日在一档采访中透露，蔡磊已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食。她坦言：“如果他走了，我会真的很孤独。”
01、病情危急
抗“冻”近7年的蔡磊，已经进入了渐冻症晚期。
曾经的企业家，如今全身仅眼球能自主活动。段睿目睹了丈夫身体的急剧恶化：“今年年初，丈夫还能说几句话，现在已经完全丧失语言能力。”
他的胳膊、腿没有力量了，站起来需要别人搀扶。
更严峻的是，他现在只能通过针管喝水，喝水要加增稠剂靠针管几毫升喂入。一口痰就能让他窒息。
吞咽功能逐渐丧失，仅能吃一点流食，未来可能得依赖胃造瘘手术解决营养问题。
睡眠时，他已完全依赖呼吸机，稍有感冒就可能要进重症监护室。
02、坚守阵地
身体虽被禁锢，蔡磊的思维却一如既往地敏锐。
蔡磊助理陈女士告诉记者，他目前依靠眼控仪实现日常交流，“打字挺快的，一分钟几十个字。”
每天从早上8点工作到午夜，蔡磊通过眼睛控制电脑，科研、运营、人事、财务等事务仍亲自处理。
由于没有肌肉缓冲，神经压迫的剧痛如坐针毡，他每两小时必须躺下拍打身体一次。
陈女士表示，蔡磊虽然工作强度没以前高，需要工作一两个小时休息一下，但“每天依然通过眼控在高效处理”。
03、全力破冰
2019年，蔡磊不幸确诊渐冻症。然而这位曾经的“拼命三郎”没有向命运低头。
他利用自己的资源和影响力，搭建了全世界最大的渐冻症患者科研数据平台。
他劝病友们一起捐赠遗体，最终有近1000名病人响应。
没有钱，他就卖房、卖车、卖股票来支持科研，甚至和妻子开设了“破冰驿站”直播间，将收益用于攻克渐冻症事业。
保守估计，已经投入十亿左右了，或许初心是为了拯救自己。
结果也是可喜的，蔡磊让渐冻症药物研发加速了20-50倍。团队发现了可能作为治疗靶点的关键元素，药物和治疗管线的数量也增加到了100多条。
04、生命意义
蔡磊研制的药物已为基因型病友带来生机。
一位20多岁的女孩用药后重获新生。蔡磊还亲自去探望她，反复叮嘱：“先保命，再谈恢复健康。”
但这些突破无法用于自身治疗。他依然振奋：“已经拯救了很多生命，大有成就。”
在《相信》一书中，他写道：“相信相信的力量。不是有希望才去努力，而是因为努力，才看到了希望。”
今年5月，蔡磊获得了“全国自强模范”称号。他用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。”
如今，蔡磊的微博更新停留在数月前，取而代之的是眼控仪上闪烁的蓝色光标。
“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”蔡磊通过眼控仪宣告。
那个曾说自己“电梯都不愿意等”的人，现在正用最后的力量等待医学的破冰。
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