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蔡磊发文怒斥

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11月26日,蔡磊在微博发文辟谣自己“只剩3-5年生命”:

今天被告知有“蔡磊称自己只剩3到5年生命” 的热搜热榜内容,属于扭曲误导。我原话意思是:渐冻症患者平均生存期只有三到五年。这是疾病的普遍临床数据,并非对我个人生命的判定。

长期以来,部分自媒体一直炒作我的病情,时而造谣 “身体好转”,时而渲染 “病情恶化”,严重偏离事实。我不得不来说明一下。渐冻症残酷致命,我的身体也在持续恶化,并不美好,这是事实,但这不是重点,重要的是我还可以通过科技手段继续全力科研推进,还有希望,而且希望越来越大!科技不仅可以改变生活,也可以改写生命。希望大家多关注持续在推进的科研工作,社会各界在一起支持疑难病攻克,每一份努力都可能给所有人带来健康的福祉,我也准备在即将到来的新年给大家汇报更多的工作成果。多关注美好和希望,少炒作和误导,谢谢!

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齐鲁晚报

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今年9月,蔡磊妻子段睿在一档节目中透露,蔡磊已经完全没有语言能力了,胳膊、脚、脖子都无法活动,目前仅能吃一点流食。

蔡磊研制的药物已为基因型病友带来生机。一位20多岁的女孩用药后重获新生,他由衷地说:“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于自身治疗,他依然振奋:“已经拯救了很多生命,大有成就。”

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蔡磊进入渐冻症晚期:研发的药物对病友起效对自己没用,全身仅眼球能动,起身需3人同时扶,喝水靠针管

“战斗成功,才是给家人唯一的希望。”

当被问及是否遗憾,蔡磊回答:“不怕死亡,最差也是为所有病人奉献自己。”

蔡磊本人也在个人社交账号上发声:“记者问我能救别人却不能救自己是不是很失落,我无比开心地说这就是我拼搏的意义!”

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蔡磊出生于1978年5月,曾担任京东集团副总裁。2019年,他不幸确诊渐冻症,然而这种罕见病目前无药可医。

确诊渐冻症后,决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台,至今已链接上万名患者。在他的努力下,中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立,这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。

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5月18日,渐冻症“斗士”蔡磊获得了“全国自强模范”称号。

获表彰后,蔡磊用眼控仪写下感言:“获此荣誉,我非常激动,超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励,更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力,决不放弃,面对艰难,开创美好!”

来源:都市快报、@蔡磊、此前报道

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