蔡磊，悟空｜面孔

大象新闻记者 赵丹 陈郑伊 崔瑞渊

被困在身体里的蔡磊，心里装着腾云驾雾的孙悟空。

蔡磊的微信头像是孙悟空

家里的摆件是他，微信头像是他，47岁的蔡磊梦想着像悟空一样降妖除魔，成为自己和病友们的“斗战胜佛”。

“简单来说，纵使不敌，也绝不屈服的斗争精神。”蔡磊这样解释自己喜欢悟空的原因。

他与之抗争的，是人类斗争了200年却至今无法征服的渐冻症。

蔡磊靠他人辅助进食

当身体犹如被冰冻，只有眼睛、耳朵能用；当无法正常进食，营养需制成液态用针筒喂食；当坐久了要靠护工用力拍打身体缓解疼痛，连口水都需要护工频繁擦拭……这是被逼至绝境的抗争。

眼耳鼻舌身意的感知力在削弱，色声香味触法的体会在消减，这也是一场无法抉择的修行，五味杂陈，情绪难断！

但，困在身体里的大脑敏捷如常。

内心的小宇宙澄澈、豁达。

蔡磊工作效率很高

蔡磊依然是个高效率的“工作狂”，每天各种视频会议、团队管理、研判文献、回复病友信息、推进科研。“渐冻症怎么攻克”“能救多少病友”“AI能赋予科研多少改变”，他带着他的团队和身后的病友，在这些命题下作文。

蔡磊借助眼控仪用眼球工作

最难得的是乐观。谈到家乡河南时，他的眼神勾勒出笑意，借助眼控仪用眼球在屏幕上敲出字来：“水煎包、胡辣汤……哈哈，我已经快一年没有吃过饭菜了，怀念吃饭的幸福。”

以下，是渐冻症抗争者蔡磊真实的处境。

01感冒

上午9点，运营经理马文慧匆匆穿过一排整齐的银杏树，朝蔡磊在北京租住的地方走去。

“这个小区距离医院近，蔡总有什么事可以迅速送医。”马文慧告诉大象新闻《面孔》记者。

运营经理马文慧接受采访

进入单元楼，马文慧提醒记者换上新的N95口罩，全身喷洒酒精，换上鞋套，并用消毒凝胶清洁双手。她自己同样仔细照做了一遍。

流感高发季，谨慎是必须的。

“我感冒会有生命危险。”蔡磊借助眼控仪“说”。

去年5月，他曾和感冒进行了一场生死较量，剧烈咳嗽、痉挛甚至窒息，心肌梗死指标异常……住进ICU后，一度考虑气切。

事后他跟病友公开分享，对感冒切不可掉以轻心，并提醒注意事项，“渐冻症多是由于堵痰、呼吸衰竭、心肌梗死、感冒肺炎等去世，若发生严重感冒问题需要提前去医院，做好抢救准备；必要时果断做气管切开，保命第一。”

这场劫难之后，蔡磊本人以及身边的工作人员在流感高发季就格外小心。进入11月，马文慧和助理陈滢芳相继感冒，果断请假，《面孔》的专访也因此推迟到11月11日。

02流食

房间里每个人都在忙碌着。

马文慧走进办公室客厅的第一件事是打开电脑处理工作。

食物需精确到克数称重

所有食材需制成液态

厨房里热气腾腾，护工阿姨正在为蔡磊准备午餐。所有食材需称重并精确到克数，用水焯、上锅蒸，再制成液态。盐很少加，尽量保持食物的本真。

渐冻症患者吞咽和咀嚼功能受损，日常饮食最怕呛咳，而蔡磊，因为疾病的发展，现在已只能吃流食，喝水需要加入增稠剂，通常由护工用大号针筒喂食。

这位护工阿姨，来之后才知道是为蔡磊做饭。“我想把事情做得细致一点，希望蔡总能多吃一点，身体健康。”

但，渐冻症的侵袭让蔡磊的身体每况愈下，去年还能偶尔出现在直播间，能勉强发出声音，现在完全无法说话，全身动弹不得。

蔡磊的身体动弹不得，时刻离不开护工

身边护理人员用心再用心。

他们自制了护理记录单，上面精确到每天的几点几分，蔡磊喝了多少毫升的葛根水，喂了多少毫升的药物，“吃”了多少毫升的液态食物，包括脉率、血氧饱和度以及排泄情况，均一一记录。

护工记录每项护理

护工自制护理单

在马文慧的印象中，过去一年多的时间里，蔡磊只有一次在大家的帮助下坐着轮椅到院子里，感受大自然。

阳光打在身上是什么感受？风吹过脸庞是什么感觉？空气中有多少花草树木的味道？北京的秋天有多美好……都只能在记忆里检索了。如今，到胡同里转一转，对他来说已成奢侈。

03 “工作狂”

助理陈滢芳抱着手提电脑走进蔡磊的办公室房间。

房间左侧墙上贴着夜班值班表，标注着护工们的工作安排，如清洗、消毒所有毛巾及拖鞋，擦拭躺椅，检查心电监护仪、咳痰机、吸痰器等。

蔡磊依然是个“工作狂”

上午10点，一个和渐冻症相关的线上会议召开。电脑屏幕上切出几个外国人的面孔，音效开了外放，英文声此起彼伏。蔡磊由护工安置在座椅上，紧盯着电脑，借助眼控仪控制屏幕上同时打开的视频画面、文档、微信消息。眼球追踪仪的光标在屏幕上迅速移动着，一个个字符蹦到页面上。

助理陈滢芳协助蔡磊线上开会

这个会议持续了约40分钟。

期间，陈滢芳一直埋首协助蔡磊工作。护工时不时上前，伺机喂服蔡磊喝下增稠水、药水，并为他擦去口水。房间里除了开会的声音，偶尔听到蔡磊的吞咽、喘息声。

会议结束，蔡磊被几位护工快速挪到床上，立即戴上呼吸机，护工为其拍打身体，刺激僵化的肌肉。

蔡磊躺下需戴上呼吸机

蔡磊坐久了需护工用力拍打身体减轻疼痛

和科学家、团队、病友沟通，这是蔡磊每天重要的日程安排。《面孔》和蔡磊的对话从病友展开。

他有40多个微信大群，几乎所有的病友信息他都会看，每天都会有沟通和分享。

“习惯了片刻不停地处理工作并进行相关沟通。”蔡磊“说”：“更多牵挂的是老病友，因为新病友还有三五年的生存期，在目前的速度下，很有可能迎来科学的突破，获得重生的机会。但老病友就不同了，生死时速，每一天都不知道明天和死亡哪个先到来。而他们也是一起和我奋战最久、付出最多的病人，时刻牵挂他们，也激励着我不管身体多难，困难有多少，都继续勇往直前。”

运营经理马文慧用“工作狂”来形容蔡磊的状态。

04病友

谈到最近关乎自己的热搜话题#研发药物对病友起效自己没用#，蔡磊“说”：“神农尝百草，哈哈，实验药物，吃了几十种，并不成功，给科研积累试错的经验了。”

这样拼搏下去还有意义吗？

“目前我和团队在跟进和推动近300种药物和路径，其实绝大部分与救治我自己是没有关系的，我更多致力于攻克渐冻症事业，而不是救我自己的命。”蔡磊回应道，“常年过度劳累其实一直在加速我自己的死亡。这一切，我数年前就清楚地知道。所以，拯救了别的病人不能救我，我从来没有失望，只有开心和成就感。”

被救助的病友和蔡磊惺惺相惜。

代满君的老伴张开兰是位渐冻症患者。在医院陪护时，代满君从病友口中第一次听到蔡磊的名字，并加入了病友互助群。

他回忆，蔡磊会给大家开线上会议、举办讲座，为大家详细讲解渐冻症的相关知识，介绍国内外关于渐冻症的研究进展和药物开发情况。这让一直处于治疗困境的代满君一家看到了希望。

蔡磊工作安排

“蔡总用自己所有的资源，包括自己的资金，全都投入到药物研发中。”老伴张开兰的病情好转给了代满君一家极大的鼓舞，“从打完第三针到现在快两年，一直没有再用呼吸机。”

“我和老伴，都坚定了信念，我们赶上了一个好的时代，科技发展得也快。万幸当中认识了蔡总，还有这么多人推动，不然的话，那是一点希望都没有。”代满君说。

另一位病友家属温先生称，爱人用过药后，目前最明显的就是手部的酸胀感有好转，全身的肉跳也明显减少了。在互助群里，大家毫无保留地分享各种护理经验，让家属们也有了力量源泉。

05科研

和渐冻症抗争了6年，蔡磊太了解这个对手的可怕。

“全世界依然没有针对散发患者（非遗传基因类型）的任何可以阻止病情发展的药物和办法，所以我的病情也是持续在发展，这个不重要，重要的是我现在依然还可以通过科技手段，继续夜以继日地带领团队奋战，继续急速地往前冲刺！生死时速。”蔡磊“说”：“过去几年来，在社会各界的广泛关注下，团队近乎疯狂地尽可能联系全世界渐冻症相关的科学家们，但依然没有得到答案。”

两年半前，他和团队开始借助AI的机遇和力量，主动发起更多冲击。

他带团队通过自建服务器、自行程序开发，致力于打造一个超过人类几百位研究员能力的渐冻症AI科研大脑，研究和发掘的速度实现了几十倍乃至百倍以上的增长。他们迅速重新阅读、研究并梳理了人类200年所有可及的近四万篇渐冻症科研文献，整理并排序了数百个有希望的药物，并根据临床前药物实验效果排名，与科学家、生物科技公司尽快进行分析和实验验证，往前推进。

同时，通过AI的算力24小时不间断阅读关于神经、肌肉、免疫、基因等上千万篇科研文献、专利、新闻数据库内容，不局限于渐冻症，进行规范研究和整理。

“这一切，每天都在全力推进中，最近几家投资机构主动表示可以提供资金支持，希望能进一步加速。”蔡磊“说”了长长的一段话。

06一个人的内心宇宙

一个人时，蔡磊时常会想起病友们。

“他们大部分都去世了，我会想念他们，很遗憾没能救活这么多一起战斗的病友，我唯一能做的就是擦干眼泪继续干，实在是太难了！”

他也常常想起家乡。

蔡磊年轻时意气风发

蔡磊的青少年时光在河南商丘度过。家乡的话题唤醒他内心的柔软，眼控仪控制的光标似乎也有了温度：“商丘市第一中学，我的学籍成绩单，能让菜籽（蔡磊的儿子）膜拜，当榜样，哈哈，九门考试平均约97分， 很多都是满分。”他对细节记忆犹新，“而且我基本提前一半考试时间交卷，90分钟考试时间，我要求自己只用45分钟时间。”

蔡磊年轻时旧照

助理陈滢芳接过话茬，说蔡磊和家乡的老师、同学以及亲友始终保持联系，他们有时会来北京探访，会面是蔡磊难得的放松时刻。

记者问蔡磊，你想对大家以及年轻的蔡磊说些什么？

“大家的善意汇聚了美好的力量，我会继续努力，不放弃，也希望这场‘奇葩’的抗争创业，可以帮助到更多人。”蔡磊思索片刻，用眼控仪“说”。

他又“说”：“你现在所有的努力都不会白费，虽然有很多迷茫和无措，虽然出身普通甚至拮据，常年穿补丁，但希望和未来的美好其实就掌握在自己手中，加油年轻人！”

结束采访，运营经理马文慧送记者出门。北京的秋天辽阔悠远，天空湛蓝，银杏树叶踩上去哗哗作响。

我们不由得共同感慨一个话题，人类要是没有疾病该多好。

“要是没有患渐冻症，以蔡总和他夫人拥有的‘最强大脑’，会创造更大的成就。”马文慧叹息。

“蔡总有崇拜的人吗？”记者很好奇。

“我觉得他应该是那个被崇拜的人！”