以需求为锚，苏州为“星”家庭打造全场景支持体系

苏州市孤独症科普宣教体验馆感官体验区

本报（chinatimes.net.cn）记者夏高琴 苏州摄影报道

戴上对比耳机，那些平常的声音变成了尖锐嘈杂的噪声；站在特制镜面前，整个世界在眼前扭曲；伸手触摸触感墙，粗糙的颗粒与冰冷的触感交替刺激着指尖——这是苏州市孤独症科普宣教体验馆感官体验区的真实感受，也是很多“星娃”（孤独症孩子）的日常。

在中国，每1000名学龄期儿童中，就有7人被诊断为孤独症谱系障碍（ASD），这一来自《中国孤独症谱系障碍发展报告》的数据背后，是无数家庭在康复训练、社交融入、长期照料、终身发展中的多重困境与艰难求索。敏锐捕捉到这一群体从早期干预到就业托养全周期需求的苏州市，以需求为锚点、政策为引领，近年来相继出台多项措施，构建起“筛诊康教就业托养”全链条、多维度的全场景关爱服务体系，既为“星娃”铺就成长之路，也为“星”家庭减负。

为“星”家庭建设大家庭，织密互助与专业赋能网

“家庭永远是孩子的第一课堂，这一点对于孤独症孩子来说更加至关重要。他们在社交沟通、感官感知、情绪表达等方面的独特发展需求，决定了家庭不仅是生活照料的港湾，更是个性化干预、安全感构建与社会适应能力培养的核心场域。”苏州市星善聚能助残服务中心理事长刘耘如在接受《华夏时报》记者采访时说道。

作为苏州市残疾人联合会主管的聚焦孤独症群体关爱帮扶的社会组织，苏州市星善聚能助残服务中心将“目光”放在孤独症家庭，一方面连接政府与家长的“沟通纽带”，让政策红利精准滴灌、家庭诉求有效传导；另一方面搭建起家庭间的“互助桥梁”，其中常态化开展的“家长课堂”更是成为家长们破解育儿难题的“议事厅”，家长们带着各自的困惑而来，在交流中互相鼓励、寻找答案、凝聚力量。

“以前遇到问题只能自己瞎琢磨，新的政策也很难第一时间了解，现在在这边有很多同样境遇的家庭，有刘老师、有专家，大家在一块去努力，心里面更有底了。”在星善聚能助残服务中心一位孤独症孩子的妈妈告诉记者。

成立以来，星善聚能推出多项针对性帮扶项目。联合苏州口腔医院发起“微笑计划”，为孤独症儿童提供免费涂氟、口腔检查、就诊绿色通道等服务；针对家长照护压力大、就业难的问题，启动“孤独症家长就业帮扶计划”，联动爱心企业开发灵活就业岗位；开设“心灵驿站”心理支持项目，为家长提供免费心理疏导。同时增加了例如亲子夏令营、母亲节插花，组建星爸赋能空间等喘息服务。

如果说星善聚能助残服务中心搭建了家庭间的“互助桥梁”与政企社的“联动平台”，那么苏州市孤独症全程支持服务中心则聚焦亲子互动与家庭综合能力提升，形成了“同伴支持+专业赋能”的双重助力。依托全市“1+10”孤独症全程支持服务网络（市、县两级中心统筹协调多渠道资源），中心常态化开展特色亲子活动：在“艺术疗愈工坊”里，孩子们用画笔、黏土自由表达内心世界，家长则在陪伴中学会读懂孩子的情绪信号；在“自然探索营”中，亲子共同参与户外观察、手工制作，在轻松愉悦的氛围中增进情感联结。

为“星”家庭兜底，筑牢全周期保障安全网

在互助同行解决了部分即时需求后，孤独症家庭从早期干预到终身发展的全周期照料需求，成为苏州兜底保障的核心靶点。苏州市以“早发现、早诊断、早干预”为原则，为全市0—6岁儿童构建由124家初筛机构、15家复筛机构、15家诊断（评估）机构和65家定点康复机构组成的保障服务网络，探索构建“基层初筛、县级复筛、市级诊断、全程随访”的闭环管理机制。

“我们2024年，全市已完成65.16万儿童筛查，筛查率达98.80%，复筛率63.93%，诊断率89.14%，所有确诊儿童均纳入早期干预，做到‘发现一例、干预一例、随访一例’。截至10月我们累计筛查578304人，确诊377人。”苏州市残联相关工作人员告诉记者。

从早期干预的科学指导，到学龄期的融合支持，苏州通过互助网络与专业赋能，有效缓解了“星”家庭的即时困境。但对孤独症家庭而言，随着孩子年龄增长，一个更严峻的挑战正逐渐显现，当大部分孤独症孩子离开学校时，他们尚且不能彻底自理，甚至融入社会。这一“成长后的空白”，成为“星”家庭最迫切的长远诉求。

“孩子上学的时候，他在学校我们可以去工作，孩子离开学校一直在家的话就得有人照护，那家长肯定有一个没办法工作，对家庭经济来讲压力就会变大。”一位孤独症孩子的妈妈告诉记者。

针对学龄后孤独症青少年“照护难、融入难”的痛点，苏州市精准发力，建成12家“苏小星之家”孤独症社区日间照料点，探索“专业团队+家长志愿者”的创新服务模式，为孤独症青少年提供个性化日间照护、生活适应训练和社交融合服务。

姑苏区孤独症社区照料点目前有7位孤独症儿童，据该照料点袁老师介绍：“现在日间照料主要还是针对生活技能培训，例如，每日值日、餐盘清洗、简易食物烹煮等等，也会涉及一些手工教学辅助他们进行职业技能培训，目前开展较多且孩子们比较容易完成的是键帽安装，现在也在尝试零件分类和手指套制作，后续我们是打算对接一些手工制品给他们带来一点收益；其次我们还开展艺术课堂，通过音乐、绘画、书法等等进行艺术疗愈。通过这些课程的设置，我们最终的目的还是让他们能走出家庭，融入社会中去。”

姑苏区孤独症社区照料点老师指导键帽安装

这些照料点不仅是照护阵地，更是孤独症孩子们“走出家庭、融入社会”的过渡平台。事实上，为破解孤独症患者长远发展的“就业困境”，苏州早已进一步延伸兜底链条，构建辅助性就业与支持性就业并重的就业服务体系。通过联合爱心企业推出“星途启航—星青年洗车培训”项目，为9名孤独症青年提供洗车技能培训；创新“星娃—大龄孤独症”陪伴式就业，菜鸟驿站正式开业，为4名孤独症青年提供支持性就业新场景；此外，太仓市开设烘焙职业探索课程、姑苏区推出3D打印专班，帮助多名孤独症人士实现就业梦想。

从早期筛查干预到学龄后日间照料，从康复补助到就业赋能，苏州市的全场景支持体系，始终围绕“星”家庭从生存到发展的每一个真实需求而建。今年以来，依托《苏州市孤独症人群全程关爱服务实施方案》的顶层设计，这座城市正持续优化服务内容、拓展服务场景。

责任编辑：徐芸茜 主编：公培佳