博医同行 | 2025年10月病友服务月报

10月，我们见证了几十位CART康复病友的相聚，为仍在战斗中的病友点亮康复之光！我们也一如既往的在医生、志愿者的陪伴支持下，用点滴行动回应病友们最真实的需求，用爱心和温暖守护病友们的康复之路。

第二届CAR-T康复大会

为前行中的战友带来希望之光

2025年10月25日，第二届 “希望之光” CAR-T 细胞免疫治疗康复大会圆满收官。这是国内首个由血液肿瘤病友组织自行发起的，迄今为止规模最大的CAR-T病友康复庆祝盛会，几十位康复病友、顶尖医学专家、生物公司代表、公益组织代表相聚一堂，对所有患者家庭和医疗界来说都是意义非凡。

以科学为基、以人文为翼，共同为患者点亮名为“康复”的希望之光。

活动现场留念

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回应自免病友的需求

成立战友交流互助群

CAR-T 等新疗法、新技术在自身免疫性疾病领域的持续突破，让很多病友看到了治愈的新可能，也让大家对前沿治疗、康复经验的需求越来越迫切。但仍有很多战友面临信息零散、康复路径迷茫的困境，容易在治疗路上走弯路。

为此，我们建立了自免病友交流群，一个由病友互助、信息共享的温暖社群，分享CAR-T治疗进展和病友康复案例，搭建病友学习和交流的场域，减少信息差。

如果你身边有自免病友（如系统性红斑狼疮、系统性硬化症、干燥综合征、自身免疫性肝炎、特发性炎症性肌病、ANCA相关性血管炎、抗磷脂综合征、自身免疫性溶血性贫血等）。请邀请他们加入群聊，共享经验，让更多战友看到希望。

扫码受邀进群

平台10月累计协助400多个面临就医难题的病友家庭完成关键环节支持，提供了包括完善检查、线上咨询、医院挂号、专家预约、就诊陪同等多项服务，解决了病友们在疾病评估、治疗选择、医院转诊中的具体困惑。

为进一步优化社群环境、解决常见沟通问题，博医同行社区近期正式发布新版社群管理规范。持续鼓励正向、有价值的专业交流，严厉禁止传播负面信息、虚假内容及违规推广等行为，全力维护群内良好秩序，为战友们营造一个专业、友善、可信、安全的互助环境。

紧跟政策与医疗资讯

战友必读信息速递

10月，传来不少值得关注的好消息——从科研成果到医保政策更新，这些变化都与病友康复之路息息相关。博医同行将持续关注疾病领域最新动态，第一时间为病友筛选出最新、最实用、最贴心的资讯。

实体肿瘤：

血液肿瘤：

就医政策：

曾经历过你的不易

如今用陪伴传递温暖

感谢志愿者的无私奉献，他们曾突破黑暗，如今成为志愿者，将自身经历化作战友群内一次次热心积极地提醒、一句句细致周到地回应，关注着战友们的每一个需求，是团队最温暖的力量。

本月优秀志愿者：志程（陈志程）、小英子（陈淑英）、HH~（胡慧）、PP(卢苹)

志程（陈志程）

小英子（陈淑英）

HH~（胡慧）

PP(卢苹)

期待与更多温暖力量并肩前行，共同助力血液及肿瘤大病患者家庭走向更美好的未来。

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编辑 | 雪雪

排版 | 笑笑

审核 | 贾冬雪、方玥立