肺癌用药6个月肿瘤消失，我们的治疗奇迹希望能带给大家好运！

讲述者：步履皆朝阳

整理者：pear

总以为肺癌遥不可及，直到它毫无征兆地闯入我们的生活。2022年末，一纸“肺腺癌3B期”的诊断书，将爱人拖入生命的寒冬。从深渊般的绝望，到靶向药带来的惊人疗效，半年实现了肿瘤消失，再到如今重归平静的日常生活，近三年的时光，我们如同在惊涛骇浪中航行的小船，最终驶入了温暖的港湾。

我想将我们的故事分享给所有正在风雨中同行的战友，希望能带给大家些许光亮，同时也把好运分享给正在抗癌的病友们。

寒冬骤临，腿疼背后的肺癌

我爱人的故事，始于2022年11月24日一次普通的单位体检。体检回来后，他随口提起腿疼，我立刻警觉起来，催他去做下肢B超。结果提示“双下肢静脉血栓”。我从事医疗相关工作，对这个异常信号有着本能的警惕。血管外科医生的话更让我心里“咯噔”一跳：“肿瘤患者血液往往处于高凝状态。”

在医生建议下，我们火速化验了D-二聚体，结果高达4000多。医生看着报告，面色凝重地建议我们尽快做一个肺部CT。那一刻，不祥的预感像冰冷的藤蔓缠绕住我的心脏。

CT检查后，医生私下找到我，语气沉重：“肺上有阴影，而且已经有淋巴结转移了。”我一下子愣住了，脑子里嗡嗡作响，反复喃喃着“不可能”。在医生建议下，我们加做了增强CT。结果彻底击碎了我最后的侥幸：左肺原发病灶虽然只有12*8mm，但左锁骨上、肺门、纵隔淋巴结均已见转移，基本确定就是肺癌。

我感觉自己瞬间坠入了无底深渊。“怎么会这样？”这个问题在我脑海里疯狂盘旋。我爱人是那么好一个人，善良、孝顺，作息规律，没有任何不良嗜好，他身体一向康健，怎么会……我无法接受，真的无法接受。即便是现在，每每回想起那个瞬间，心痛依然尖锐如初。

所有的沟通都是我独自面对医生。我不知道该如何向他开口，不忍心让他承受这份沉重的恐惧。每次和医生谈完，我都强忍着走到医院走廊尽头，任由泪水无声滑落，然后迅速擦干，去洗手间用冷水拍脸，努力调整表情，装作若无其事地回到他身边。可一旦走出病房，给家人打电话时，声音还是忍不住哽咽，泪水决堤。

我只好先告诉他，医生建议住院治疗腿疼。我们匆忙回家收拾东西办理了住院，随后便被封控在医院里。那时，他锁骨上的淋巴结已经肿大至22mm。医生安排了穿刺活检，最终确诊：肺腺癌3B期。由于转移较多，已无法手术，经过全院会诊，建议我们先进行同步放化疗，同时安排基因检测，期待能有匹配的靶向药。

爱人是搞计算机的，有知识，也瞒不住。他的性格内向，不爱表达，凡事喜欢闷在心里。我尽量委婉地告知他病情，话音未落，我的眼泪已扑簌簌落下。他却比我想象中镇定，点点头，平静地接受了现实，甚至还能反过来安慰我。

在省城工作的女儿，我们起初也没敢告诉。但她从频繁的视频通话中察觉到了环境异常。我在女儿面前强撑着没有掉泪，尽量轻描淡写地说：“你爸不舒服，在医院住几天。”后来才慢慢向她吐露了实情。女儿听完潸然泪下，但她特别聪明和坚强，她见不到我们心里惦记，也在默默收集信息，四处咨询专家，想尽办法为我们寻找更优的治疗方案。

当时正值疫情管控严格时期，县里不允许随意外出。县医院无法做基因检测，穿刺取出的标本因封控无法送出。最后，我们只能带着珍贵的病理白片，驱车到高速路口，隔着栏杆递送给等候在那里的女儿，让她送到省城医院做基因检测。那一刻，递出的不仅是一份标本，更是全家人的希望。

寒冬虽冷，人心却暖。封控期间物资紧缺，朋友们得知我们的情况后，纷纷带着精心准备的饭菜、水果，全都切好装盒，隔着医院的铁栅栏递进来。一次次温暖的“爱心接力”，在我们最无助、最寒冷的时刻，驱散了盘踞在我们心头的寒意与无助，如同雪中送炭，带来了无比的感动与力量。

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冰雪初融，照进“钻石”之光

漫长的等待后，12月13日，基因检测结果终于出来了——ALK融合突变！我们的主治医生看到报告后都很兴奋，告诉我们这是“钻石突变”，靶向药治疗效果非常好。

当时我对靶向药毫无概念，不知该如何选择。本想奔赴省城问诊，又恰逢疫情刚刚放开，医院人手紧张，难以联系。最终，托我们当地的医生联系了北京专家进行远程会诊。专家明确表示ALK突变用靶向药效果不错，且已有三代药物，临床数据优秀，建议我们“好药先用”。

我心动了，但现实是残酷的。当时三代靶向药洛拉替尼尚未进入医保，高昂的费用对我们普通工薪家庭而言，无疑是天文数字。一直沉稳坚强的爱人，在得知药价后第一次哭了，他哽咽着说：“不想治了，太拖累你们了……”那一刻，我们抱在一起，哭得像两个迷路的孩子。我感到前所未有的无助，心如刀割。我哭着安慰他：“别怕，医生说了这药明年就能进医保！咱们就自费几个月，哪怕卖房子也要治！这个家不能没有你！”

12月30日，爱人吃下了第一粒靶向药。我们的心都悬着，他因药价沉重，我则更担心治疗能否起效。用药一个月后复查，我们像等待宣判的囚徒，紧紧盯着医生的脸。他露出微笑，告诉我们“锁骨淋巴结缩小到15mm，原发灶也小了”，我和爱人紧紧握住彼此的手，长长地舒了一口气，悬着的心，终于能暂时安放片刻。

女儿通过多种渠道了解到与癌共舞论坛是个有责任、有爱心、亲和力强、专业水平高的患者社群，有权威专家直播解读肺癌相关知识的栏目，就把我拉进了论坛的病友群。在这里，我跟着经验丰富的病友们学到了许多应对肿瘤治疗过程中不良反应的实用方法，这让我们在面对问题时不再慌乱：

• 血脂高：服用瑞舒伐他丁联合依折麦布
• 皮疹：注意防护，出门戴帽子，减少日晒，擦润肤霜。
• 手麻：坚持锻炼，练习八段锦、太极拳。封控期间，我就天天带着爱人在医院走廊里打八段锦。
• 口腔溃疡：含漱康复新液，或用棉签蘸取涂抹在溃疡面上。

自此，我们进入了平稳的治疗期。每三个月一次的复查结果都很稳定，原发病灶持续缩小。疫情缓和后，爱人就回到了工作岗位，每天按时服药，周围几乎没人能看出他是一位病人。

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春来雪融，半年后肿瘤消失

用药半年后，2023年7月6日，在主治医生建议下，我们前往省肿瘤医院做PET-CT进行全面复查。

刚走出医院，我就接到了CT室医生打来的电话。他问我们是否有在省院的既往影像资料。我解释因疫情一直在县医院检查，没有来过省医院。话一出口，我的心瞬间提到了嗓子眼，声音不由自主地颤抖起来：“医生，怎么了？您别吓我，有什么情况请直说。”医生赶紧宽慰我：“别紧张，主要是因为现在CT上看不到你爱人的肺部病灶了，想和你们之前的资料对比确认一下。”

我懵了一瞬，下一秒巨大的喜悦像烟花在脑海中炸开！我飞奔回车里，取出所有旧影像资料。CT室医生仔细比对后，忍不住感慨：“这药效果太好了，如果不对比旧片，根本找不到原发病灶在哪里了，转移灶也全部消失了。”

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那一刻，我几乎要尖叫出声，难以言表的狂喜充盈着每一个细胞。后知后觉地，我发现自己早已喜极而泣。我激动地望向爱人，他也眼眶湿润，却目光坚定地向我点了点头。回家的路上，我迫不及待地将这个天大的好消息分享给了县医院的主治医生。他在电话那头也为我们由衷地高兴——作为当地首位使用三代靶向药的患者，我们和医生一起摸索着前行，谁能想到，仅仅半年多，疗效竟如此惊人。

就这样，我们继续着靶向治疗，如同管理慢性病一样，同时服用利伐沙班片控制下肢静脉血栓，生活平静而规律。

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暖阳常在，每一天都是礼物

如今，我们的生活早已重回正轨。爱人每天正常上班、社交，用药已成为他日常生活的一部分，就像每天需要吃饭喝水一样自然。最近一次的复查结果依然保持稳定，这让我们对未来的生活充满了信心和期待。

我们的复查节奏是：

每月开药时复查血常规、肝肾功能，并加查D-二聚体监测血栓情况；

每三个月做一次肺部增强CT；

每半年做一次脑部核磁共振。

在饮食上，我们比以往更注重营养，尤其是优质蛋白质的摄入。烹饪方式多以蒸、煮为主，基本告别了油炸和高油脂食物，以更好地控制血脂。

运动成为了我们生活中雷打不动的习惯。爱人以前不太爱动，生病后，在我的陪伴和鼓励下，他现在每天都能主动打上几套八段锦或太极拳。无论是晨光熹微，还是细雨绵绵，公园里始终都有他锻炼的身影。或许正是这份坚持，让他即使在服用靶向药期间，也没有长胖。

通过在论坛观看专家科普直播，我们深刻认识到，肺癌是真的有机会成为一种可管理的慢性病。我们现在正是抱着这样的心态，不焦虑遥远的未来，先把眼前的每一天过好，把每一天都当成一份礼物来珍惜。目前药物有效，治疗顺利，我们就安心生活。医疗技术发展日新月异，未来一定会有更多、更好的治疗方案涌现。

在论坛病友群里，我学到了无数宝贵经验，也从长生存病友的故事中汲取了巨大的正能量。虽然因为要照顾家里老人，一直没能参加线下活动，但我们内心无比渴望，将来能有机会和爱人一起，去见见这些给予我们无数力量和温暖的“战友”们。

回想确诊之初，我曾长时间陷入焦虑，独自一人时总忍不住泪流满面。但在爱人面前，我始终强颜欢笑。爱人的心态反而比我更稳定，他常常安慰我说：“你别太紧张了，稍微有点异常就反复检查，放轻松点。”的确，每月规律的复查已成常态，他的平和与乐观，也渐渐抚平了我内心的焦灼。

我们现在的生活都很“佛系”，深刻体会到，每天能平安、健康、开心地度过，就是最大的幸福。生病让我们看开了很多，不再把它当作沉重的精神负担。至少作为家属，我告诉自己：我心里可以有负担，但绝不能让他有负担。我要让他轻松、快乐地过好每一天，打拳、散步、与同事交流，然后按时回家吃饭。我们能做的，就是相信科学，规范治疗，用爱与陪伴营造一个轻松温暖的家。

回望来路，三年里我们从深渊之底爬回阳光之下，是医学进步带来的实实在在的奇迹，是家人朋友汇聚起的点点星光。未来路还很长，期待更多新药问世，让我们所有病友都能走得更远，看得更多。前路或许仍有风雨，但我们已不再害怕，安心过好今天，也满怀希望地期待明天。

亲爱的战友们，请相信，即使身处寒冬，只要心怀希望、科学治疗、彼此扶持，就一定能等到冰雪消融、春暖花开的那一天。请病友们接好运，相信自己，也许下一个奇迹就是正在阅读这篇文章的你！

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