河北
新泽西州南安博伊（PIX11）——一个新泽西家庭正在努力寻找一种治疗方法和最终找到治愈方法的罕见且致命的遗传疾病。这种疾病叫做INAD，也就是 婴儿神经轴突营养不良症， 每100万名儿童中就有一人受到影响。这是一种非常罕见的疾病。
南安博伊的2岁小男孩杰克·德鲁里在经历了几个月的等待和不确定后，终于被诊断为INAD，他的父母凯尔西和蒂姆对此感到非常不安。
Kelsey Drury 告诉 PIX11 新闻：“很难不去理解发生了什么，他的所有治疗师都称他为低音调。听到没有治愈的方法，真让人心碎。我们大约花了一个月的时间，只是在拍照和留下新的回忆。”
蒂姆·德鲁里说：“这是一种渐进性疾病。大多数孩子无法活过他们的10岁生日，但他们通常只能活到五岁到十岁之间。每个孩子的情况都不一样，但他们失去的每一项技能，都是永远无法恢复的。”
杰克的医生之一将家人推荐给了INAD治愈基金会，这个基金会是Leena Panwala为了她女儿被诊断为INAD而创建的。Panwala表示，她的组织正在筹集资金来资助基因治疗的临床试验。Panwala在接受PIX 11新闻采访时表示：“这种疾病是常染色体隐性遗传，意味着有一个正常的基因拷贝和一个异常的基因拷贝，通常需要两个父母都是携带者，孩子才会受到影响，即便如此，孩子患上婴儿神经轴突营养不良的机会只有25%。”
德鲁里一家发起了 杰克的奇迹行动 ，已经筹集了超过50万美元。他们希望不仅能让杰克参与临床试验，还希望能帮助其他家庭避免面临“没有治愈可能的”诊断带来的痛苦。
Kelsey Drury 说：“这给了我希望，点燃了我们的斗志，让我们继续努力。”Tim Drury 还说他被支持的涌现所震撼，并补充道：“这是一个全球性的问题，但解决它的努力就在我们身边。”
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