白发母亲守病房，27次进ICU花了200万，三年熬成白发人！

2020年9月，橘妈在南阳顺产生下儿子橘宝，头几天孩子看着挺正常，到第三天黄疸突然加重，皮肤发黄，呼吸也跟不上，医院赶紧把橘宝转到郑州，基因检测结果出来，发现是种罕见遗传代谢病，没有药能治，活下来的机会很小，那时候橘妈才34岁，还没反应过来，孩子就进了重症监护室。

从二零年底开始，这位母亲辞去事业单位的工作，带着孩子走遍全国各地，北京协和、上海儿童医院、广州妇女儿童中心这些地方，她熟悉得就像自家门口一样，三年时间里，孩子被送进重症监护室整整二十七次，每次住院一天就要花费八千块钱，光是重症监护的费用就用掉一百五十多万，再加上每个月一万二的进口营养液费用，还有基因检测、专家会诊的开支，以及来回坐火车、住在医院旁边那种简陋的地下室旅馆，全部加在一起，总开销接近两百万，房子也卖掉了，现在还欠着四十多万外债。

她靠着一条自己缝的小被子撑下去，被子上绣着橘子，孩子每次住院她都带上这个，住的地方是个没窗户的地下室，潮湿发霉，晚上还有虫子爬，为了省钱她常吃泡面，一天睡不到四小时，体重从一百一掉到八十五斤，手抖得连药都拿不稳，2022年冬天郑州零下好几度，她在ICU外面的长椅上坐了一整夜，手脚冻僵了也不肯走，就抱着那条被子。

2022年，孩子五次严重感染，三次收到病危通知，有一回肝肾衰竭，医生委婉提醒准备后事，那天晚上她翻出手机里一段视频，孩子刚会爬，笑着露出小乳牙，视频只有十五秒，手机后来没电了，她也没去充电，就在黑暗里一直看那个画面，第二天早上照镜子，发现鬓角全白了，再过一个月，满头黑发都没了，她拔下一根头发，发根是纯白的，发梢还带点黑色，从那以后，她看起来像五十多岁的人。

亲戚朋友都劝她别治了，说这没用，还怕把她自己拖垮，丈夫好几次提出要替她守着病人，她还是坚持自己来，她说只要丈夫还有一口气在，她就不能停下，大家没反对她的决定，但也没人真正明白她的心思，她不是什么了不起的人，只是一个没办法的母亲，只能一直往前冲。

这种病在常规产检里根本查不出来，发病率低于万分之一，基因筛查费用医保不报销，进口药都得自己掏钱，能报的部分非常少，全国也没有统一的罕见病治疗网络，家属只能一家家医院跑，像打游击一样，政策上没有保障，所有压力都落到她一个人身上，她不是不想休息，而是根本没得选。

她留着每一次住院的单子，地下室的住宿收据，还有那些进出ICU的证明，媒体拍到她满头白发的样子，她没有回避这件事，因为那是真实情况，她从来不抱怨命运怎么对她，也不说自己有多苦，只是每天按时给孩子喂药，换好尿布，陪着孩子打点滴，三年过去了，孩子还在身边，她也还在，只是头发全都变白了。

时间到了2025年，橘宝还在继续接受治疗，她一直住在医院附近的地方，还是带着那床绣着橘子的小被子，有人问她会不会觉得累，她就回答已经习惯了，其实大家都明白这不是真的习惯，而是没有办法的事情，她不是超人，只是一个没有退路的母亲，别人眼中看到的奇迹，在她这里只是咬着牙过完的每一天。