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看病花光积蓄、生病吃不起药,为啥救命药成走私品,百姓生病咋办

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谁也不想与走私二字挂钩,可现实中,无数重病患者为了活下去,不得不依赖海外代购的救命药,对他们而言,这些印着陌生文字的药盒,是延续生命的最后稻草,是支撑家庭的希望。

但在法律规则中,未经国内药品监管部门正规审批的海外药品,一旦入境就可能被贴上走私品标签,让使用者和代购者陷入两难。

一边是人命关天的生存渴望,一边是不可触碰的规则红线,当活下去的本能与冰冷规则正面碰撞,我们该如何取舍?



救命药变走私品

2018年《我不是药神》的热映,让救命药代购走进大众视野,影片中,程勇代购印度低价仿制药拯救慢粒白血病患者,却因销售假药罪获刑。

这个虚构故事之所以戳心,正是因为它照进了现实,山东张女士的女儿患脊髓性肌萎缩症,国内特效药年费百万,普通家庭无力承担。



绝望中,她通过病友群找到印度仿制药,价格仅为正版十分之一,女儿用药后症状明显改善,但每次收药,她都要像藏赃物般锁进衣柜,快递员敲门都心惊胆战,怕被查处。

北京王先生确诊晚期肺癌时,国内对症靶向药未获批,医生预判生存期仅剩半年,靠海外代购的欧美新药,他的生命延长了三年多。



我知道药没国内审批,可我想多陪孩子几年,这是无数患者的心声,这些人从没想过违规,只是想活下去,但规则判定中,未经审批的代购药品可能被认定为走私品。

药品是特殊商品,需严格检验确保安全,放任流入可能让患者买到假药、劣药,曾有肝癌患者通过代购买到靶向药,服用后出现严重肝损伤离世,事后查明该药是成本不足百元的假药。

这正是规则想要规避的风险,矛盾的核心在于:严格执行规则可能让患者失去求生希望,网开一面,又可能削弱规则权威,引发效仿违规的混乱,这种两难让救命药变走私品的困境愈发棘手。



很多人会纠结人情与规则选哪个,实则二者并非对立,规则的本质是建立稳定秩序,保障多数人利益,就像交通规则保护出行安全,药品监管规则是为了守住公共健康底线。

若轻易打破规则,不法分子可能趁机兜售假药,最终危害更多人,但人情的重量,在生命面前无法忽视,同情弱者、敬畏生命是本能。



当人面临绝境,唯一希望是不合规的救命药时,很难用冰冷规则否定其求生权,著名的米利尼特号事件中,海难幸存者为求生吃掉同伴,从多数人利益看看似合理。

但从人情角度,每个生命都无价,无人有权剥夺他人生存机会,这正是规则与人情冲突的极致体现,江苏代购者老李的选择,恰是人情的朴素表达。



他自身患慢性肾病,国内药每盒8000多元,印度仿制药仅1000多元,病情稳定后,他义务帮病友代购,只收少量跑腿费。

看着病友因没钱买药绝望,我不忍心拒绝,这种不盈利的代购,背后是对生命的共情,值得理解与尊重,好的规则应有人情味,真正的人情也应在规则框架内诉求。

规则是最低限度的道德,道德是最高限度的规则,二者需要平衡,既不让规则冰冷刺骨,也不让人情泛滥成灾。



被忽视的现实短板

救命药变走私品的核心,是三大现实短板,审批速度慢,境外新药国内审批需三五年甚至更久,对急症患者而言,等不起的时间就是生死距离。

2020年一款海外获批的胃癌新药,国内审批耗时三年,不少患者未能等到便离世,等不起的人只能选择代购,另外药价居高不下,国内抗癌药、罕见病药价格惊人。



肺癌靶向药年费用18万元,罕见病酶替代药年费用超200万元,普通家庭难以承受,而海外仿制药无研发和专利成本,价格仅为正版几分之一,成为患者的无奈之选。

药价高的原因复杂:新药研发投入大、专利保护形成垄断、流通环节层层加价,多重因素推高了终端售价,最后是罕见病药供应不足。



我国2000多万罕见病患者,获批药品仅百余款,多数罕见病无药可治,因患者群体小、利润薄,药企不愿研发生产,患者只能依赖海外未获批药品,通过代购获取。

这些短板横在患者与合规药品之间,不补齐就难以从根本上解决问题。



破解困境需多方发力,要持续加快审批改革,对临床急需新药优先审评,加强国际监管合作互认数据,让更多境外药快速入境。

同时扩大医保覆盖,2023年医保谈判让多款高价药降价超50%,其中脊髓性肌萎缩症特效药从百万降至3.3万元,未来需让更多救命药纳入医保。



执法时要柔性化,对自用、无危害的患者不予处罚,避免一刀切,企业层面,要扛起社会责任,加大自主研发投入,打破国外垄断,我国已有多款自主创新药获批,价格远低于进口药。

同时合理定价,通过慈善赠药帮助困难患者,让药价更亲民,社会层面,要给予患者更多关爱,建立民间救助平台,提供信息咨询、资金支持。



加强罕见病宣传,减少歧视与边缘化,让患者不再孤立无援,每个人也应理性看待代购,既尊重规则,也理解患者的生存诉求。



救命药不该是走私品,求生渴望不该被规则否定,规则的终极意义不是束缚生命,而是守护生命,人情的价值不是破坏规则,而是让规则更有温度。

药神式困境是社会发展的阶段性问题,随着审批改革深入、药价降低、医保完善,这一困境终将成为历史,未来,我们期待每一位患者都能轻松买到合规平价的救命药,规则与人情和谐共生,每个生命都能得到应有的尊重与守护,这是规则的初心,也是社会的期盼。

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