河北
（来源：经济日报）
转自：经济日报
近日，在第八届中国国际进口博览会上，“陪她，寻回美好生活”红斑狼疮媒体沟通会在葛兰素史克展台举办。活动现场，风湿免疫领域资深专家、学者等围绕系统性红斑狼疮的疾病认知、患者支持与慢病管理等议题展开交流，旨在提升公众科学认知、改善患者生存环境，助力患者重拾生活信心。活动中，“陪她，寻回美好生活”公益短片发布，该短片通过聚焦一位女性狼疮患者从确诊之初的迷茫无措，到学会与“狼”共舞、成功孕育新生命，最终经过规范治疗重拾美好生活的全过程。
系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性结缔组织疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、眼部等多器官、组织的损伤，并显著增高患者的死亡风险。目前，中国狼疮患者已超100万，多见于育龄女性。随着我国近年来狼疮诊治水平不断提高，狼疮患者的生存率得到显著改善。面对逐渐慢病化的系统性红斑狼疮，患者需求已从“活着”转变为“活得更长更好”。
上海交通大学医学院附属瑞金医院肾内科终身教授陈楠表示：“患者在确诊狼疮肾炎后，应尽早规范治疗和长期持续监测病情（动态监测尿蛋白、尿沉渣和肾功能等），结合必要的疾病活动度、肾活检、生物标志物等指标综合评估疗效，同时需要做好疾病自我管理；既往在传统药物治疗下发生肾脏损伤的比例是非常高的，进展也是非常快的，且存在诸多并发症，如满月脸、水牛背、合并心血管疾病和骨质疏松等，早期启用贝利尤单抗治疗，可帮助患者降低激素使用剂量、减少复发风险、持续保护肾脏功能，相信随着医学的不断进步和政策的持续支持，狼疮患者的明天会更加美好。”
复旦大学附属儿科医院风湿科主任孙利教授表示：“儿童狼疮需要遵循‘早诊早治、持久达标’的全生命周期管理理念。通过早期、精准的持续干预，有效控制疾病活动，可以显著降低激素依赖，为儿童关键期的骨骼生长与器官发育保驾护航。这不仅助力患儿减少复发住院，更能支持他们像健康孩子一样正常学习、畅享运动，平稳回归并融入校园生活。让他们能无惧未来，勇敢追逐属于自己的青春梦想。”（经济日报记者 吴佳佳）
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