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12年三次肺移植,他和医生约定一起参加马拉松

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(人民日报健康客户端记者 徐诗瑜)11月3日,江苏省无锡市人民医院副院长陈静瑜的诊室内来了一位特殊的患者——56岁的尘肺病患者王新刚(化名)。

陈静瑜仍记得第一次见到这位陕西农民时的情景,2014年春天,因尘肺病晚期,王新刚接受了序贯式双肺移植手术。此后的十二年间,陈静瑜共为王新刚进行了三次肺移植手术。这一次,他带着妻子、女儿及外孙女来看望陈静瑜。他们约定,明年要一起参加无锡马拉松。在最好的季节,这对医患希望携手跑到终点。

“十二年间,我和家人见证着尘肺病治疗一步步纳入医保,也让这一次次换肺的奇迹成为可能。”11月4日,王新刚告诉人民日报健康客户端记者,三次肺移植的经历于他而言是浴火重生,这一路,要感谢陈静瑜团队的精湛医术,感谢爱心捐献,也感谢医保对尘肺病的重视,才能让他们这个小小的家庭长久地彼此相伴。


11月3日,王新刚(化名)一家回到无锡问候陈静瑜(右一)。王新刚供图

尘肺病,是因为在职业活动或生活环境中长期吸入无机矿物质粉尘,以肺组织弥漫性结节状或网格状纤维化为特征的疾病,是我国最常见、最主要的职业病之一。从咳嗽、咳痰、气促一步步发展,王新刚逐渐发展为严重的呼吸困难,只能进行肺移植手术,而高昂的移植费用让他望而却步。

对陈静瑜来说,眼前是一个必须救的病人。“2014年,我们从科研经费中拨款,为这位患者完成了手术。”12年前的情景历历在目,手术一切顺利,王新刚再次体会到了畅快呼吸的感受。此后的几年间,他在复诊时回到无锡,跟随陈静瑜团队一起多次参加无锡迷你马拉松。运动让王新刚感受到新生的愉悦,这也是他第一次体会到浴火重生。

并非每个人都像王新刚一样幸运,多年来一个个对移植费用望而却步的患者让陈静瑜意识到,治疗经费是尘肺病患者肺移植必须跨过的阻碍。此后,成为全国人大代表的陈静瑜奔走呼号,在2016年至2022年的两会建议中,多次提出“推行尘肺病责任保险,将器官移植纳入医保”。

改变在逐渐发生。近年来,我国多地出台尘肺病专项政策,湖南、陕西、福建、贵州将尘肺病纳入门诊慢特病以减轻门诊用药负担。2023年,尘肺病治疗纳入医保乙类目录,肺移植等高值项目报销比例达70%。

2023年9月,王新刚接受了第二次肺移植手术。这一次,仍由陈静瑜主刀,在ECMO(体外膜肺氧合)辅助下行右单肺移植术。

两年后,因右肺霉菌感染、右侧支气管中间段狭窄闭塞,王新刚再次出现呼吸困难。前两次开过刀的切口无法再行手术,胸腔已经出现了粘连。而为同一名患者做三次肺移植手术,在全世界范围都是相当罕见的。王新刚记得,陈静瑜从上海匆忙赶回无锡,见到他时已经是深夜11点。王新刚的家人异常坚定:“只要有一线希望,我们愿意付出一百分的努力,只希望您能放手一搏。”一身疲惫的陈静瑜没有丝毫犹豫,只点头说:“我们试试。”

得益于无锡肺移植团队多年来的经验,手术有惊无险,双肺移植成功。术后不到一个月,王新刚康复出院,这是第三次,他感受到新生的力量。而通过医保报销,王新刚自理的费用仅10万元。出院前的支气管镜检查显示,吻合口完美,王新刚的肺功能几乎恢复到十多年前的水平。

出院后,王新刚将微信名改为了“浴火重生”。这一次,他带着家人回到无锡,为陈静瑜团队送上一面特制的锦旗。锦旗上写着:“三度移栽开生面,一腔静笃愈肺腑。”他期待着下一个落花时节,再次回到无锡,共赴下一场马拉松之约。

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