图|小六
人们常说,渐冻症患者只能被动等待生命终结。
可蔡磊偏偏不认命,用实际行动打破了命运的枷锁,创造了令人震撼的生命“奇迹”,让无数病友隔着屏幕泪目不已!
距离上次引发全网关注还不到30天,他的最新动态再次被镜头捕捉到。
令人动容的是,在与病魔持续抗争的同时,他早已悄然为家人和广大病友铺好了未来的路……
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“奇迹” 后的近况
10月初,蔡磊在抖音平台发布了一段短视频。画面中,他竟能微微抬起曾经几乎完全瘫痪的左手,还能借助扶手缓慢站起。
他微笑着说道:“肌肉力量正在恢复,医生也说这种进步远超医学预期。”
评论区瞬间涌满鼓励之声,“坚持住!”“太了不起了!”等话语刷屏不断,许多渐冻症患者留言表示:“看到你,我们才真正看到了活下去的光。”
然而到了10月底,媒体在医院周边拍到了他的真实身影。
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照片里,他身穿一件宽松的黑色外套,左右两侧分别由妻子段睿和助理搀扶前行。
每一步都显得异常沉重,膝盖似乎难以承力,与视频中的状态相比,明显多了几分肉眼可见的倦意。
即便如此,当路人认出他并热情打招呼时,他仍努力扬起嘴角点头回应,始终不愿展露一丝软弱。
随后的一场公益直播中,蔡磊坦然分享了自己的日常,毫无隐瞒。
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他透露,每天清晨七点便开始康复训练——先是请助理协助活动僵硬的手指,再使用专业设备锻炼腿部肌群,直到双腿酸胀发抖才肯停下。
有时训练中途会突然涌上无力感,内心甚至冒出“这样努力真的有用吗”的疑问,但只要想到还有成千上万病友在关注着自己,他就重新攥紧拳头继续坚持。
他还提到,近期吞咽功能有所退化,连流食也需要一点一点慢慢咽下;夜间常因肌肉痉挛而惊醒,睡眠质量大打折扣。
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尽管身体每况愈下,他仍雷打不动地抽出两个小时整理渐冻症相关资料。
电脑旁总放着一盒润喉糖,喉咙不适时就含上一颗,缓解干涩带来的痛苦。
这份清醒中的执着,这份疲惫里的坚定,比所谓的“奇迹”更触动人心!
事实上,从确诊渐冻症那一刻起,蔡磊的目光就不曾局限于个人治疗。
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为家人兜底,为病友铺路
去年年底,他悄悄立下了遗嘱,将名下房产、公司股权等资产进行了清晰分配。
绝大部分交由妻子段睿掌管,同时特别预留一笔资金作为父母的养老保障。
参与办理的律师私下透露,蔡磊反复强调:“绝不能让我走后,妻儿陷入困境。”
除了对家人的牵挂,他对全国数十万渐冻症患者的处境更是念念于心。
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这半年来,他把自确诊以来的所有医疗记录——包括病历、检查报告、用药明细——
按时间顺序系统整理成一份超过800页的电子文档,无偿捐赠给北京协和医院神经科及多家渐冻症研究机构。
因为他坚信,这些详实的数据可能蕴藏着治疗反应的关键线索,或许能为科研人员打开新思路。
他还专门叮嘱团队:务必做好数据标注,确保研究人员能够高效调用。
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今年8月,由他发起的“渐冻症科研专项基金”正式成立。
首笔注入的500万元全部来自他多年积蓄。
基金启动后,已支持三支高校科研团队开展药物研发项目。
即使说话已十分费力,他仍坚持参加视频会议,细致描述自身生理变化,帮助科学家优化实验方向。
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更令人肃然起敬的是,他早已与北京协和医院签署遗体捐献协议。
面对妻子段睿,他平静地说:“如果我的身体能在死后推动研究前进一小步,那就值得了。”
段睿听后落泪,却依然选择支持他的决定。
不得不说,蔡磊能如此从容布局未来,离不开妻子段睿日复一日的默默守护。
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最暖的依靠,最硬的后盾
这段时间,段睿主动辞去律所大部分工作,把生活的重心彻底转移到蔡磊身上。
她不仅是生活上的照料者,更是他对外界的“防护盾”。
曾有网友质疑:“蔡磊做这么多,是不是为了炒作、博同情?”
段睿没有愤怒反击,只是在社交平台冷静回应:
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“他每天都在承受常人无法想象的身体折磨,所做的每一件事,只为让更多人关注渐冻症。你不了解,请别轻易否定;请留一点善意。”
她还定期分享护理经验,耐心解答其他家属的问题,逐渐成为许多人心中的“精神支柱”。
夫妻二人偶尔也会谈及未来,蔡磊低声说:“也许哪天我就撑不住了。”
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段睿总会立刻打断:“别说这种话。”
她总是用温柔而坚定的态度给予鼓励,告诉他希望一直都在。
没有山盟海誓,也没有华丽辞藻,可这种风雨同舟的陪伴,胜过千言万语。
我想,正是这份深情支撑着他一次次挺过低谷,也才有了如今所谓的“奇迹”。
相信终有一天,医学将彻底攻克渐冻症,让它不再是绝境的代名词!
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结语
蔡磊当下的状态令人心疼,但他做出的选择却让人深深敬仰。
他没有向疾病低头,反而把自己活成一道光芒,照亮了无数黑暗中的家庭。
愿他的“奇迹”得以延续,愿他与段睿的付出,能加速渐冻症研究的重大突破。
这样勇敢又无私的人,理应被世界温柔相待。
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