她用7小时20分，在戈壁征途上改写罕见病认知

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“沙土飞扬，脚步深深浅浅，我盯着励教授的身影，忽略所有的风景，努力踩着他的脚印，省体力不掉队，其他老师则都盯着我。人少时，我们就走成一条线，脚步坚定，面向前方。”清昭说道。

10月1日，在甘肃瓜州第20届玄奘之路戈壁挑战赛赛道上，烈日炙烤着戈壁，风沙卷起细碎沙砾漫天飞扬，仿佛置身另外一个星球。清昭调整着呼吸，有节奏地迈出每一步，她的目标是在10小时内，走完29.2公里。

这是清昭第一次参加戈壁挑战赛，作为一名持有二级残疾证的重症肌无力患者，按照健全人设置标准参赛，无疑是一个巨大的挑战。清昭在赛道上走出的每一步，都在打破一个不可能——“医生说重症肌无力患者不宜运动，尤其是这种高强度、持续性的运动。”清昭对《华夏时报》记者说道。

赛程中，四名医师跑者和赛事领队跟随在清昭的前后，仔细观察着清昭的运动状态，并时刻提醒她补充水分和能量胶等，如果感到疲累，随时可以停止赛程，千万别透支身体。南京医科大学康复医学院名誉院长、江苏省人民医院康复医学中心荣誉主任励建安是此次戈壁挑战赛的医疗顾问，他全程走在清昭的前面，帮助她调整运动节奏，每走几十米便回头观察她的体态和步伐，以防意外情况发生。

整个过程，除了必要的交流，清昭和四名医师跑者及领队没有任何对话，最大程度减少体力消耗，大家都在朝着一个共同的目标努力——安全、顺利完赛。

“沙土飞扬，脚步深深浅浅，我盯着励教授的身影，忽略所有的风景，努力踩着他的脚印，省体力不掉队，其他老师则都盯着我。人少时，我们就走成一条线，脚步坚定，面向前方。”清昭说道。

最终，在医师跑者和领队的带领下，清昭用时7小时20分，成功走完29.2公里。

“清昭的完赛让我很感动，她用实际行动证明了重症肌无力的患者是可能通过合理的运动训练，让他们恢复梦寐以求的运动能力。”励建安在接受《华夏时报》记者采访时说道。

为何清昭敢向戈壁赛道发起挑战？运动康复对于重症肌无力等罕见病群体来说意味着什么？这场打破“不可能”的戈壁征途，又如何改写大众对罕见病患者的健康认知？《华夏时报》记者采访了北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创始人、主任清昭，以及全程护航的康复医学专家励建安教授，听他们讲述挑战背后的坚持、守护与理念革新。

“我证明运动对重症肌无力康复有效”

讲话很难听清，只能通过音调判断讲述的内容——这是记者见到初次见到清昭时最深刻的印象。从外表来看，除肌无力导致讲话听不清楚，清昭的整体状态与健全人无异，深入交流后，她乐观开朗的性格，以及坚持帮助病友的初心与行动力更让人动容。

清昭坦言，全国几十万重症肌无力患者中，自己是幸运的那部分。尽管26岁被确诊后，言语和肢体失能，曾2次进ICU，严重时只有眼睛拇指能动，近10年不能完全自理，靠母亲帮助起床睡觉穿衣吃饭，抱着大小便，家人也因清昭的病情而受到各种影响，但最终她坚强地活了下来，并创办了公益组织——北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心，帮助更多病友与疾病和平相处。

“重症肌无力是一种神经免疫性的疾病，后天的，常发生在中青年女性身上。病势比渐冻症凶险，短短几个月可能从微小症状发展到呼吸肌无力；但重症肌无力又比渐冻症幸运，病情可逆。可重症肌无力管理起来很麻烦，免疫被破坏容易伴发多种合并症，收获几种免疫病是常事。感冒、腹泻处理不好就复发加重，对很多药物过敏，常见病不慎用药也许就成了夺命杀手。”清昭说道。

虽然重症肌无力的病情可逆，但是诊疗、药物等问题尚未找到更合适的康复方法，国际上也没有康复指南和专业工具，所有方法都要摸索。

“绝大部分医生的观点都是重症肌无力不宜运动。很多病友因为常年的疾病，缺乏运动，肌肉流失严重，运动能力不足，造成了恶性循环。很多重症肌无力患者在用激素，也导致身体副作用很多。我们做过调研，近一半的患者体重是超重甚至肥胖的。”清昭在接受《华夏时报》记者采访时说道。

清昭表示，很多患者因疾病导致行动能力下降以及体重上升，而超重和肥胖又给身体造成了很多隐患。运动量不够，肌肉无力，患者又不想动，就会不断地形成负面循环。“如果适当的运动，找到匹配自己的运动方式、强度以及节奏，进到正循环，可以大幅提升重症肌无力等自身免疫疾病患者群体的行动能力，同时改善情绪、睡眠，甚至提升学习、工作、对事物的认知能力。”清昭说道。

由于一直笃定运动利于康复，清昭和另一位因运动康复而受益的病友发起了关于运动康复的公益项目，清昭是项目的受益者之一。此外，清昭的机构在2014年发起了“爱力一起走”项目，经常组织病友们户外走路，很多病友都因此受益。

回忆这次戈壁挑战赛，清昭感慨道：“这再一次证明，运动对重症肌无力的康复是有效的。重症肌无力等罕见病可以通过主动运动，合理运动，不断地提升自己的行动能力。每个人都有追求梦想的可能。作为重症肌无力患者组织的创始人和带领者，我想会影响和激励很多病友参与到运动中，尝试那些自己曾经想做却不敢做的事情。”

“我重获新生”

即便因运动而受益，即便在戈壁挑战赛开始前做了很多运动训练，当脚真正踏上沙土路的那一刻，清昭还是感到了前所未有的紧张。“我可紧张了，之前膝盖受过伤，担心走不完给队伍拖后腿，还需要背着补给，也不清楚路况如何，赛前发生的小事能够让我感到无比紧张，因为我对未知旅程充满了恐惧和担忧，这种紧张的感受直到走起来才有所缓解。”清昭说道。

然而，戈壁之路从不会因人的身体状况与标签而变得顺畅，它本就遍布坎坷、藏着未知。清昭坦言，自己脚下的每一段赛道，都走得很不容易。

“由于肌无力，我无法使用运动水袋补充水分，只能用矿泉水瓶，但停下来喝水就要浪费时间，所以第一个5公里我没有喝水。虽然领队一直在提醒我补水，但我渴得很难受才停下来补充水分，路上一直处在口渴的状态。野外的沙土路，走起来深一脚浅一脚，我没有心理准备，感到很紧张。尤其是遇到沙多的路踩上去很软拔不动脚，能明显感觉到腿的力量不够。”清昭表示，最后5公里是最艰难的时刻，她感到体力不足，速度明显下降，想快也快不起来。

随行的四名医师跑者和赛事领队都时刻关注着清昭的步伐和身体状况，在获得清昭肯定的回答以及科学的研判后，医师跑者陪伴着清昭穿过了一个又一个打卡点，还向路过的其他参赛队员介绍清昭故事以及罕见病患者的相关信息，这份守护与科普不仅打动了在场所有人，更赢得了很多队员的由衷点赞与敬意。

“一路上，大家都在使劲夸我，鼓励我，我感觉充满了力量，不知不觉就走完了20多公里。”清昭表示，在比赛的前中后期，深圳国际公益学院“戈20”领队谢如松及所有队员对自己鼓励和关怀，是她朝着终点坚定走下去的最大底气。

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创始人、主任清昭背着绿色旗帜/石文君摄

清昭随身携带的背包上，有两面旗帜，一面是写满了深圳国际公益学院戈友们对重症肌无力患者的祝福和关爱的爱力机构LOGO的绿色旗帜，另一面红色旗帜写着“助重症肌无力患者早日康复”，已离世的机构另一位创始伙伴张海连每次户外活动都要携带这面红色旗帜。两面旗帜让清昭在行进的过程中，感受到了很强的使命感。“走得艰难时，就会看看旗，给自己打气，鼓励自己坚持。因为有旗在，我没有任何可以放弃的理由，我为了更多的重症肌无力病友而走，来了就是奔着走全程的。”清昭说道。

当清昭将感应卡靠近终点打卡器并发出“滴”声那一刻，她感到无比开心和兴奋，想拥抱一路陪伴着她的每个人。“有一点快到极限了，又渴又饿。但腿的力量还在，没有出现疾病的易疲劳特点。途中励教授一直在问我腿的情况，到了最后几公里才感觉到小腿的酸胀，大腿没事，励教授说我还有潜力可挖。”清昭开心地说道。

当记者问及完成这次戈壁挑战赛的最大收获是什么，清昭称自己获得了新生。“极大提升了自信，发现自己挺行的，最重要的是，感觉人都是新的了。比赛让我开始了训练，身体进一步获得了康复，提升了运动能力。以前爬楼就很喘，现在比较容易就能连续爬几层楼，团队都感受到了我情绪更加稳定，遇事更乐观了。”

康复不应该只在病房

回忆陪伴清昭走完全程，励建安笑着说，大家在赛道上都对清昭竖起了大拇指。

“赛前我曾有很多担忧，主要担心清昭的运动能力不足以支撑她完成全赛程。我们原来想可能3公里、5公里就结束了。但是到了17公里打卡点，清昭说自己可以再继续，我们看她的生命体征都非常合理，状态也很好，所以我也逐渐觉得她真能继续。”励建安在接受《华夏时报》记者采访时说道。

励建安表示，当医务人员听闻清昭能够走完全程时，都感到很意外，大家都认为在医学上这是不可能的事。

“我们的身体健康水平提升，没有绝对的天花板，你甚至可以不断打破这些天花板，从这个角度来说，清昭这次成功完赛，就打破了重症肌无力患者进行戈壁运动的天花板。”励建安认为，康复从来不应该只在病房，而是应该融入日常生活中，主动运动，主动康复。

清昭对“主动运动，主动康复”这一观点表示强烈认可。“每个人都是自身健康管理的第一责任人，患者尤其需要更加主动地、努力地走向康复。我相信能力是可以被训练的，适当、科学、循序渐进地练习，会让自己不断超越疾病的禁锢和局限。最重要的是不恐惧，有勇气。”清昭告诉《华夏时报》记者，希望自己的运动故事能够鼓励更多罕见病伙伴感受运动的快乐，以运动康复的方式，慢慢融入社会生活。

对于戈壁挑战赛这类越野赛事带来的意义，励建安认为，户外徒步运动是部分特殊群体提高身体健康水平较好的方式之一，希望能够给予他们更多平等参与的机会。“不要再有疾病歧视，列一大堆的疾病谱不能参加比赛。如果从安全的角度来考虑，可以加强医务人员的医疗监管和完善医疗队伍保障，而不是一刀切，不让他们参加比赛也是一种歧视。”励建安说道。

戈壁上的脚印会被风沙掩埋，但清昭用脚步踏出的康复之路，已成为罕见病群体的前行路标。清昭的戈壁征途，不仅是一个人的突破，更是一场关于康复理念的实践革命——它证明了疾病标签从来困不住向往自由的生命，康复也能在科学探索中被重新定义。而励建安的呼吁，更戳中了特殊群体的核心诉求：他们需要的不是“一刀切”的禁止，而是有温度的保障与平等的机会。

当康复走出病房，当社会卸下对特殊群体的偏见，当每个人都能打破自己的“天花板”……清昭的旗帜仍在飘扬，它不仅承载着对病友的祝福，更昭示着一份超越祝福的信念：每个生命，都能在主动奔赴的征途里，绽放独属于自己的精彩。

文｜石文君

见习编辑｜李氏琼