最近刷到蔡磊的最新近况,心里揪得生疼。
这位和渐冻症抗争了六年的勇士,如今已进入病情晚期。
全身瘫软到无法动弹,连说话的能力都被剥夺,只剩眼球能自由转动,靠着眼控仪维系和世界的联系......
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绝境中的坚持:眼控仪成唯一 “武器”
现在的蔡磊,日子过得有多难,外人根本难以想象。
他全身的肌肉几乎都失去了功能,胳膊、腿脚、脖子都没法活动,连最基本的翻身都需要三个人同时帮忙。
吞咽功能早就退化了,喝水得加增稠剂,再用针管一点点喂进去,一次只能喝几毫升。
一口痰没咳好,就可能引发窒息,时刻都要有人在旁边看护。
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每天要吃五次药,还要每两小时就躺下拍打身体,没有肌肉缓冲的神经压迫,疼得他如坐针毡。
语言能力也彻底丧失了,他想表达的所有想法,都只能靠一台眼控仪实现。
这台设备能捕捉他眼球的运动轨迹,配合 AI 语音技术,让他每分钟输入大概 60 个字。
从早上八点到午夜,这台仪器的屏幕就没怎么暗过,科研对接、团队管理、财务沟通,所有工作都靠他的眼神一点点 “敲” 出来。
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哪怕身体被禁锢在轮椅上,他的大脑却从未停止运转。
去年在 ICU 熬过七天六夜的生死关后,他反而加快了工作节奏,心里只有一个念头:多争分夺秒,就能多给病友们争取一点希望。
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爱与责任:支撑他前行的两股力量
蔡磊能在如此绝境中咬牙坚持,离不开家人的陪伴,更离不开那份想拯救更多病友的责任。
妻子段睿这些年一直寸步不离地照顾他,从最初的慌乱无措,到后来的从容应对,她几乎成了蔡磊的 “专属护理师”。
她曾坦言,看着丈夫被病痛折磨,心里满是心疼,甚至会害怕 “如果他走了,自己会很孤独”。
可在蔡磊面前,她永远是最坚强的后盾,帮他处理生活琐事,陪他对接工作,用温柔的陪伴化解他的痛苦。
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父子间的互动更是让人泪目。
有段时间,蔡磊还能用眼控仪和儿子下围棋,逐字输入 “这一步很妙” 的鼓励,看着儿子笑,他的眼神里满是温柔。
现在身体状况更差了,但只要儿子在身边,他就会努力转动眼球,用这种无声的方式表达父爱。
对病友的责任,更是他对抗病魔的最大动力。
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他牵头的科研项目,已经投入了超过 5000 万资助上百个课题。
有位二十多岁的女孩,用了他们研制的药物后重获行动能力,蔡磊由衷地说 “我羡慕你”。
有人问他,能救别人却救不了自己,会不会失落?
他却无比坚定地回应:“这就是我拼搏的意义!”
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向死而生:渐冻症面前的 “逆行者”
可能有人不懂,都已经病到这个地步了,蔡磊为什么还要这么拼?
其实了解渐冻症的人都知道,这种病目前无法治愈,患者通常会在 3 到 5 年内因呼吸肌麻痹或肺部感染离世。
但蔡磊偏要和命运较劲,他说 “宁可与渐冻症战死,不会面对绝症屈辱等死”。
确诊六年来,他从没有过一丝退缩,反而把自己变成了对抗这种疾病的 “战士”。
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他整合资源、对接科研团队、推动药物研发,硬生生在绝望的处境里,为十几万渐冻症患者开辟出一条希望之路。
他的努力没有白费,除了那位重获新生的年轻女孩,越来越多的病友因为他的项目看到了生机。
那些曾经被判定 “必然死亡” 的患者,现在能重新活动、正常生活,这就是他口中 “已经发生的奇迹”。
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他自己也清楚,这些科研突破可能没法用到自己身上,但他一点都不遗憾。
在他看来,能为所有病友奉献自己,哪怕最终没能拯救自己,这场战斗也值得。
这种向死而生的勇气,让无数人肃然起敬。
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结语
蔡磊的近况让人心疼,可他的坚持更让人敬佩。
在渐冻症的残酷折磨下,他用眼神书写着奇迹,用责任照亮了病友们的前路。
他的故事告诉我们,生命的力量不在于身体的强弱,而在于意志的坚定。
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哪怕身处绝境,只要心怀希望,就不算输。
愿科研的脚步能再快一点,愿这位勇士能被命运温柔以待,也愿他心中的奇迹,能不断延续。
对此,您怎么看呢?欢迎在评论区留言讨论......
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