蔡磊近况揪心！针管喂流食、3 人搀扶才能起身，眼控仪打字到深夜

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10 月 27 日，凤凰网《旅途》放出的一段蔡磊采访视频，让无数人看得鼻尖发酸。距离 9 月段睿在节目中透露他 “完全不能说话、开始流口水” 仅过去一个月，这位与渐冻症抗争了 6 年的企业家，身体状况又滑向了更艰难的境地 —— 腿部、脖子彻底没了支撑力，起身要靠三个阿姨合力搀扶，工作全靠眼控仪打字，连吃饭都得用针管喂流食，可他眼里的光，却比任何时候都亮。

起身要 3 人托扶，每 2 小时躺平止痛：他的一天，是与身体的 “生死竞速”

视频里最让人心揪的，是蔡磊从床上挪到椅子上的场景。没有肌肉力量支撑，他整个人像被抽走了骨架，身后的阿姨得牢牢抓住他的双臂，另一位阿姨用膝盖顶住他的腰，最前面的阿姨还要弯腰用头顶住他的脖子 —— 三个人力气配合到刚好，才能让他勉强坐直，整个过程里，他没发出一点声音，只有嘴角偶尔的紧绷，泄露了身体的疼痛。

可刚坐稳，他就立刻投入工作。每天上午 8 点到深夜 12 点，除了必要的休息，他的目光几乎没离开过电脑屏幕。因为肌肉持续萎缩，没有缓冲的皮肤压在椅子上，每坐 2 小时就会疼到钻心，还可能磨出压疮，所以必须躺下让护工拍打全身缓解。即便这样，他也没让工作停过 —— 上半年还能勉强发几个音节交流，现在彻底失声后，他就靠眼控仪每分钟敲出五六十个字，从科研数据核对到病友沟通，所有事都亲力亲为，女助理提起这事就哽咽：“他总说‘多抢一分钟，就多一分希望’。”

连吃饭都成了 “高危操作”。蔡磊的午餐是打碎的蔬菜流食，护工得用针管慢慢推到他嘴里，推快一点就可能呛咳。为了安全，流食里必须加增稠剂，可即便这样，每次吞咽时护工都要盯着他的喉咙，生怕出现意外。

女助理偷偷透露：“医生说如果吞咽越来越困难，就得做鼻饲或胃造瘘，现在每一口饭、每一口水，都像在闯关。” 而渐冻症患者身体功能评分低于 19 分就是晚期，蔡磊的分数只有 12、13 分，每一个日常动作，都是在与生命倒计时赛跑。

段睿直播 “供血”，病友靠他的药 “刹车”：他的坚持，连起了无数个家庭

蔡磊能心无旁骛搞科研，背后是段睿撑起的 “后勤线”。为了给科研团队持续 “输血”，段睿把更多精力投入直播带货，从选品到直播话术都亲力亲为，直播间里偶尔提到蔡磊，她也只轻描淡写说 “他挺好的，我们都在加油”，可镜头扫到她眼底的红血丝，谁都懂这份坚强背后的不易。夫妻俩分工明确：一个在前方攻科研难关，一个在后方守 “资金粮仓”，把一个家庭的力量，活成了对抗绝症的 “同盟”。

而蔡磊团队的科研成果，已经给病友带来了希望。有个 20 多岁的年轻女病友，确诊后病情恶化得飞快，很快就要靠轮椅和助行器生活，可用上他们研发的针对特定基因型的药物后，病情居然 “踩住了刹车”，不再继续下滑。

蔡磊特意去医院探望她，隔着屏幕用眼控仪打出：“先保住命，我们一起等康复的那天。” 这话不仅是说给病友听，也是说给自己 —— 虽然药物对非基因型病友效果有限，这成了他最苦恼的事，但他从没想过放弃，“就算我用不上，能为后面的人铺点路，也值了”。

不怕死亡怕 “没做完”：他的心愿，是办一场 “科学胜利晚会”

采访里，蔡磊用眼控仪敲出的一句话，看哭了很多人：“现在不怕死了，怕的是还有事没做完。” 他心里最大的心愿，是能直播一场 “科学胜利晚会”—— 倪萍已经答应来当主持人，他想在那天，把所有科研突破、所有好转的病友故事都讲给大家听，“改写渐冻症 200 年无特效药的历史，这不是我一个人的事，是所有病友的期待”。

其实不用等那场晚会，他已经创造了奇迹。6 年里，他推动渐冻症科研加速，建立了全球最大的渐冻症患者数据库，推动多款药物进入临床试验，让这个 “罕见病” 得到了前所未有的关注。医生说，他的坚持让渐冻症攻克至少提前了几十年，而他自己，还在靠着眼控仪，一点点敲出更多可能。

视频最后，蔡磊透过镜头看向远方，眼控仪屏幕上慢慢跳出一行字：“只要还能思考，就不算输。” 这个与渐冻症硬扛了 6 年的人，或许不知道自己还能走多远，但他用每一个艰难的日常证明：生命的力量，从不是能活多久，而是能在有限的时间里，点燃多少希望。我们都在等，等他心愿成真的那天，等那场属于所有渐冻症病友的 “科学胜利晚会”。