广东
“当问我能救别人却不能救自己是不是很失落，我无比开心地说这就是我拼搏的意义！”10月27日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊在社交平台分享近况，他用文字回复南都N视频记者说，“希望能早日攻克渐冻症，举办一场科学胜利大会。”蔡磊助理表示，目前对于单基因型渐冻症的药物已有历史性突破，但对于像蔡磊这样散发型的病人来说，目前还没有特别好的治疗方法。
南都此前报道。
在蔡磊分享的媒体采访视频中，如今的他起身需三人搀扶，一天吃5次药，喝水要加增稠剂，靠针管喂入。据蔡磊助理介绍，上半年蔡磊还能勉强发出几个音节，到下半年基本上就已经不能发出任何声音了，只能靠眼控进行交流。
南都记者了解到，蔡磊团队携手科学家、医生共同实现渐冻症治疗突破。其中，SOD1渐冻症患者安扬于2023年在北京天坛医院入组，开始了为期8个月的新药临床试验。从开始半个月一次到一个月一次，再到两个月一次，随着用药频率的逐渐变慢，直到2024年2月全部试验结束，安扬的症状不再有进展。
10月27日，蔡磊在社交平台分享了这一渐冻症病例取得治疗突破的喜悦，“我和她见面说‘她能活’，她不相信，（后来）安排她到医院临床治疗，重获新生三年后（她还）给我发来生日祝福，现在的她阳光四射健康洋溢，而三年前我的身体比她还好，记者问我能救别人却不能救自己是不是很失落，我无比开心地说这就是我拼搏的意义！”
同日，蔡磊助理向南都记者介绍，单基因型渐冻症的药物已经有历史性的突破，但对于像蔡磊这样散发型的病人来说，目前还没有特别好的治疗方法。
“如果攻克了渐冻症，我要直播一场科学胜利的晚会，改写200年历史，倪萍当主持人，她答应我了。”蔡磊在视频中分享了如果未来能攻克渐冻症的庆祝方式。他向南都记者表示，希望这一天早点到来。
由蔡磊创建的北京爱斯康医疗科技有限公司公众号“渐愈互助之家”最新推文显示，10月14日，蔡磊与中国医学科学院北京协和医院疑难重症及罕见病全国重点实验室黄超兰、西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院张灏，在全新启航的免疫学期刊Immunity &Inflammation在线发表最新研究成果。该研究鉴定出的与疾病进展和严重程度相关的关键生物标志物，为未来开发针对失调免疫通路的治疗策略和疾病监测工具提供了坚实的科学依据，有望推动ALS诊疗朝着更精准、更有效的方向发展。
南都此前报道，今年9月，蔡磊妻子段睿在一档采访中透露，蔡磊已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食，“说实话，挺绝望的”。
南都记者随后联系蔡磊关心近况，他用文字回复称，“因为近六年来每一天我都竭尽全力，不遗余力，即使在身体非常艰难的现在，只有（用）眼睛和耳朵来工作，依然每天深夜和周末（坚持工作），身体时刻压痛难忍。”谈及自己对于未来的预期，蔡磊告诉南都记者，“攻克疾病，改写200年人类历史，我和几十万面对死亡的病友都得救。”
采写：南都N视频记者 林诗妍
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