《照料母亲十一年》出版：揭开看不见的失能照护之困

在中国，失能照护已成为4500万个家庭共同的困境，随着老龄化程度不断加深，每个为人子女者也越来越感受到“失能”一词的阴影。如果父母失能，整个家庭要面对什么？体面地老去，有多难？在此背景下，琳恩·蒂尔曼的回忆录《照料母亲十一年：关于责任、爱、死亡，以及矛盾心理》应时推出，为中国读者提供一份参照。

琳恩·蒂尔曼是美国著名作家，以小说、艺术评论闻名，她是古根海姆奖获得者，曾入围美国国家书评人协会奖，科尔姆·托宾赞誉她是“敏锐的洞察者”。除却这些亮眼的身份，蒂尔曼是一个女儿，是照顾失能母亲长达十一年的照护者。在这本书中，她以冷静敏锐的眼光、毫无修饰的坦诚，记录失能照护的漫长岁月与复杂心路，讲述突然扭转的母女关系，也写下关于衰老、家庭照护和死亡的思索。

“我屈服于来自内心和外部的压力，要做个好女儿。有些时候我感觉还好，有些时候我厌恶自己过度强势的超我。”《照料母亲十一年》不是抒情之书，而是“警世故事”。蒂尔曼揭开养老照护之难，坦白照护者的内心矛盾，给所有家庭照料者以共鸣，给每个为人子女者以安慰。

一份折磨人的责任

琳恩·蒂尔曼在书中坦陈，尽管她有两个姐姐可以共同承担，母亲有医疗保险，减轻了财务压力，而且她们能聘请全职护工，但是，这十一年的复杂与压力依然超出她的想象。照护，意味着良心和真心、自我和责任、无私和自私之间无休止的冲突。

一向干练的母亲在八十六岁时突然变得呆滞、头脑混乱，一夜之间，琳恩·蒂尔曼的生活天翻地覆。母亲逐渐无法自理，于是，在家贴身陪护，适应母亲的情绪波动，反复跑医院、找护工，应对循环往复的紧急状况，成为蒂尔曼和姐姐们无常的日常。

从一开始的阿尔茨海默病到后来的脑积水，光是为母亲找到正确的疾病诊断，就耗去了几年时间。蒂尔曼第一次认识到，患者家属有时需要质疑医生的权威，医院系统有时混乱而低效。而女儿们想让母亲“活得久、活得好”的目标并不容易实现，她们要应付无尽的检查、手术、复诊、药物，要处理贯穿24小时的焦虑和警惕，随时准备好跑去买药、去急诊，还得面对医疗失误，以及母亲受尽病痛后的求死愿望。

在种种难题面前，蒂尔曼和姐姐们竭力团结在一起，跨过一道道难关，像哄孩子一样哄着母亲，安定她的情绪，并且没将母亲送去养老院，“因为我自己也不想去养老院”，直到母亲在家中善终。

然而，在尽职尽责的同时，蒂尔曼也无法回避情绪的深渊。“照料母亲有时让我感到一种慈悲，有时则是无望和愤怒……为了让她活着我们不遗余力，这更像是一份折磨人的责任。”蒂尔曼在书中这样写道。

“不是凭真心，而是凭良心”

照护的日常是琐碎而压抑的。在最初几年，女儿们每天每隔几小时就要互通电话，汇报母亲是好转了还是“退步”了。蒂尔曼写道：“母亲像一架静止的无人机一样盘旋在我和姐姐们的头顶。一段时间之后，或许是五年，这就成了我不正常的正常生活节奏。”

她不得不面对母亲认知混乱带来的行为失控：母亲会为一只不存在的行李箱发脾气，会在公共场所说出令人难堪的话。蒂尔曼也不讳言自己对“屎尿屁”的生理性抗拒：“把坐便器从她的卧室一路端进厕所倒掉这件事让我干呕，这种反应一直没有消失。”

照护到第六年的时候，蒂尔曼很崩溃，她内心充满怨恨，很想把母亲送进养老院。“让她住在家里，需要付出的代价不仅仅是经济上的。责任的重担永远无法减轻。”但蒂尔曼深知就连自己也不想进养老院，而且，她觉得母亲在家里待着的场景就像老照片一样让人感到安慰，“让人感觉到母亲一直在”。

就这样，蒂尔曼不断在责任与自我之间挣扎。她坦言：“我扮演了好女儿的角色，不是凭真心，而是凭良心。”这正是《照料母亲十一年》最为可贵也最能安慰人的部分，尽可能说出事实，不回避照护的任何一面，无论是正面，还是负面。

体面地老去，有多难

《照料母亲十一年》出版后，入选美国国家公共广播电台NPR年度好书，获得《纽约时报》《科克斯评论》等的一致推荐。媒体除了赞扬蒂尔曼冷静地写出了养老照护的真相，还认为她“揭示出，当有人需要照护时，我们的支持网络何其脆弱。家庭照料责任始终落在个人头上，这或许正是此类普遍性困境很少得到公开讨论的原因”。

持续十一年的照护，让蒂尔曼这个教授、作家，看到了许多被广泛忽视的面向。从事照护工作的通常是女性，是女儿；守护床边，奔波于家庭、医生、手术室之间的，通常是家庭成员，社会支持网络乏善可陈；老年医学不被重视，老年人被当成医疗行业的累赘，失能老人的医疗以遭受不应该的折磨为代价；体面地老去很艰难，有尊严地在家中去世更是难上加难……这一切，都指向一个更普遍的社会问题：照护，不应只是家庭内部的事。

关于养老照护，《照料母亲十一年》并不意在提供标准答案，或是一份母慈女孝的样本。琳恩·蒂尔曼以一位小说家的犀利眼光，以近乎残酷的诚实和简洁文字，写下了她在十一年照护中所经历的一切：爱、怨、愤怒、慈悲，以及那些无法被“收拾妥当”的复杂情绪。因准确而有力，因直接而激起共振，这本书在美国出版后，许多同样经历过失能照护的读者表示，蒂尔曼讲出了真正的事实，尤其是那种矛盾重重的心理。

正如《洛杉矶时报》所评价的：“蒂尔曼教会我如何面对父母老去的未来。这本书是对责任与良知命题的拷问：我们应该为亲人付出多少，又愿意为亲人付出什么？她的坦诚给人以力量，正是这份坦诚，让这部作品超越纪实层面，成为艺术。”

现代快报/现代+记者 陈曦