从“被动治疗”到“共同决策”，让患者成为疾病管理核心力量

（人民日报健康客户端记者 刘静怡）10月15日，诺华中国在上海举办第三届中国患者日活动，探讨如何系统性发挥患者在疾病管理中的核心作用。

患者日现场，多位专家进行圆桌讨论。会方供图

慢性病负担重、病程长、成因复杂，其治理必须依托多部门协作与全民参与。中国疾控中心慢病中心主任吴静表示，让患者参与到政策制定与实施过程，有助于弥合政策制定与真实需求之间的鸿沟，结合循证科学，提高政策的精准性与可操作性，促进医患协同并优化落实效果。

患者组织是连接各方的重要纽带，从政策制定到临床诊疗，从支付体系到药物研发，患者角色要从“边缘”走向“中心”。诺华公司中国区副总裁、传播及患者沟通部负责人许蕴兰表示，药企也应致力于将患者声音转化为行业创新的动力，通过患者日等活动，系统收集患者需求，并将其反馈至研发端与决策层。在罕见病与肿瘤等领域，患者组织的实践经验往往影响着临床试验设计与药物可及性方案的优化。

上海交通大学医学院附属瑞金医院泌尿外科教授谢欣举例说，中国半数前列腺癌患者初诊时已进入晚期，疾病管理周期长、治疗方案复杂。在多学科诊疗模式下，他们反馈的症状变化、生活质量和心理状态，直接影响治疗策略的调整与优化。

上海交通大学附属第六人民医院肾内科教授范瑛补充举例，IgA（免疫球蛋白A）肾病在原发性慢性肾炎中占比高达40%~50%，但诊断延误现象普遍，许多患者因对肾穿刺活检心存顾虑而错失最佳治疗时机。她强调，患者的认知误区与医疗资源的区域性不平衡，是导致诊断延迟的主要原因。“我们需要更有效的医患沟通与教育工具，帮助患者理解早诊早治的重要性。”

尽管患者参与疾病管理的意义已成共识，但实践仍面临多重挑战。吴静表示，我国的患者参与机制正不断完善，由“参与片段”延伸至“全流程参与”，由个体参与转变为“患者组织+个体”的协同。北京新阳光慈善基金会发起人、理事长刘正琛提到，目前多数患者组织规模较小，在筹资和服务患者方面能力有限，亟待发展成熟；此外，医疗决策和服务提供者也普遍缺乏系统化收集患者意见的机制。

针对当前困境，吴静提出要进一步多端发力，提升社会认知、尊重患者声音，强化资源投入与能力建设，推进制度与机制的规范化与可持续化，真正实现“众力共策”，促进慢性病防控，造福患者；北京康盟慈善基金会、慢性皮肤病关爱基金传播主任李驿表示，患者组织了解患者需求，企业掌握药物研发与创新，数字化服务平台带来数据与工具，公益机构则擅长资源调动与社会动员。“我们每个人手里都握着一块拼图，只有组合在一起，才能成为整体，构成一个更有韧性的生态。”