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当我不再逼他“正常”,自闭症儿子却拿到了亚军奖牌

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VOL 3617

8月4号,在《中国好鼓手》广西总决赛之冠亚季军争霸赛上,自闭症男孩俊俊拿下了《中国好鼓手》青少年组的亚军。

这是一场面向18岁以下青少年及幼儿的比赛,俊俊是现场唯一一位特殊需要人士。

学习打鼓,对俊俊来说并不容易。多年来,俊俊妈妈辞去工作,几乎是一个人陪着他康复、求学,当俊俊因为不适应普通学校的学习而备受挫折后,是打鼓给了他自信和快乐。

妈妈把这一切看在眼里,再辛苦也要陪他练下去。

成绩公布后,俊俊妈妈心里憋了14年的那股劲儿,终于松了一些。

她一直觉得:别人背地里说俊俊是“傻子”,但他是自己的骄傲。

文 | 顾一

编辑 | Zoey_hmm

图 | 受访者

星星的孩子勇闯中国好鼓手

每次比赛,俊俊妈妈总是比俊俊更紧张。

患有中度自闭症的俊俊,习惯沉浸在自己的世界里。在舞台候场时,前一位选手还没演奏完,他已经进入比赛状态,有时会兴奋得手舞足蹈,有时甚至捂住耳朵,大声唱起自己的比赛曲目。

台下的妈妈捏着一把冷汗。她最害怕的,是俊俊提前敲响自己的鼓棒,打乱其他选手的节奏。好在,俊俊这次没那样做。

音乐响起,鼓棒落在鼓面的那一刻,俊俊妈妈的心落下了一半。

这时候的俊俊仿佛变了一个人,手指上下翻飞,密集的鼓点噼里啪啦地落下来。在音乐世界里,他不再是那个跟不上大家节奏的小孩。

打到深处,俊俊不再拘泥于老师教过的谱子,会按照自己的理解,随机加入新花样。他享受舞台的氛围和自由,却不带走舞台的压力。表演结束,他会给自己鼓劲儿,夸自己“太棒了”,或者比一个大拇指。

舞台上的俊俊,光芒四射,又酷又飒。俊俊妈妈记录下这些时刻,并写下文案:“第一次感觉到自闭症也可以这么拽,我都不想承认他是自闭症咯。”

俊俊一岁多时,就表现出对音乐的敏感。一听到《世上只有妈妈好》,就趴到妈妈肩膀上哭。

九岁时,俊俊妈妈发现他刷到非洲鼓视频,会自己用手指在凳子上随节奏敲击。她听了一会,发现节奏是对的,于是动了让孩子学乐器的念头。

培训机构试课,老师教了基本节奏型后,选了一首简单儿歌让俊俊打出整首歌。

没想到他一学就会,敲击的点都是对的。俊俊妈妈和老师都很惊喜。

俊俊在乐感上有天赋,但身体受自闭症影响,手腕不够灵活、僵硬,音乐细节处理不太精细。

要参加专业比赛,需要付出比常人更多的努力。俊俊妈妈承担起课后辅导,把老师教过的动作分解成好几步,一点点纠正,每天陪他练两小时鼓。

今年,俊俊妈妈怀上二胎,孕期特别难熬。前几个月吐得厉害,喝水都吐。开水、椰子水、电解质水,喝哪个都吐。

好不容易捱过这段时间,孕期反应又变成疯狂分泌口水,二十四小时不停,睡眠都被打乱,刚躺下就得不停起身吐口水。在这样的身体状态下,俊俊妈妈还是每天坚持陪俊俊打鼓。

“怎样我都坚持,好不容易有一个他愿意学的东西,自己再辛苦也没关系。”今年夏天,她带俊俊报名了《中国好鼓手》,目标是力争广西总决赛前三。

经过三轮比赛,作为唯一一个自闭症孩子,俊俊拿下了青少年明星闪耀组的亚军。

成绩出来的那天晚上,俊俊妈妈专门定制了一个“星星的孩子,勇闯中国好鼓手”的标语,让俊俊在台上拿着合影留念。

她心里憋着的那股劲儿,终于松了一些。

别人口中的傻子,却是妈妈的骄傲

相比俊俊,俊俊妈妈也许更需要比赛成绩来证明些什么。

十四年来,她几乎是独自把俊俊带大。丈夫承担大部分经济开销,却因忙于工作常年在异地。俊俊三岁多查出自闭症后,她辞去了设计师工作,陪着康复、上学。

八岁才上一年级的俊俊,被一家私立普通学校接收,但需要家长全程陪同。于是俊俊妈妈陪着儿子又上了一次小学,一起坐在教室里上课,督促他做笔记、跟读。每周只有一两天,她会请老师通融,去美甲店兼职。

这样的日子持续到四年级。班里换了新班主任,据俊俊妈妈说,这位老师对自闭症孩子没那么包容,对她不能全程陪学的事也多有微词,话里话外有劝退的意思。

彼时俊俊的课程已完全跟不上。一二年级各科成绩能有九十多分,三年级勉强及格,四年级就只有四五十分了。这让俊俊感觉很是挫败。他不会表达,但写作业写不好着急时,会猛拍一下桌子。

俊俊也并不怎么喜欢集体生活。他感官失调,对触碰极为敏感,尤其不喜欢跟同龄小朋友身体接触。

即便俊俊妈妈总是带着零食和玩具到学校促进交流,但俊俊不小心被碰到后,反应还是很大。

四年级下学期,俊俊妈妈带俊俊离开了学校。后来尝试了解特殊学校,考察后并不十分满意。

她问俊俊:“要不你自己选一个,去特殊学校还是努力学打鼓。”俊俊没有犹豫地选了后者。他喜欢培训机构鼓励式的教学方法,喜欢打鼓这件事上收到的正反馈。

冷静思考后,俊俊妈妈决定遵从俊俊的意见。只要能认真做好一件事情,学校不是必要的。

从那时起,她把练鼓当成一件正经事,每天制定计划,跟俊俊斗智斗勇,哄着他在固定时间练鼓。

也尽量把他的生活安排丰富,爬山、去海边,锻炼身体和生活技能。在美甲店兼职时就把他带在身边。

但当顾客问起“今天星期几?这孩子怎么不上学”时,她还是觉得难堪。解释并不总能换来理解和尊重。

去年,俊俊妈妈偶然得知,相熟的顾客表面上对她表示理解和同情,背地里却议论俊俊是“傻子”。

这两个字和顾客的两面性深深伤害了她。一年多过去,提起这件事,她还是忍不住流下眼泪。

俊俊从来不是什么傻子。他能做简单早饭、家务,会在上架子鼓课前主动准备好小书包,独自坐地铁往返。有的流行歌曲,听上几遍就能打鼓复刻,背谱子比很多小孩快。

但是这些,只有妈妈最了解。大多数人只看结果。

俊俊妈妈的社交媒体上,有人质疑:自闭症孩子学这些有什么用,不如多练习生活技能。

连丈夫也不理解,为什么她身体那么劳累了,还一定要带俊俊练鼓、比赛。

也许在很多人的潜意识里,自闭症不可能比得过普通人。但俊俊妈妈不认命,她也不想俊俊认命。

比赛成绩出来后,丈夫很高兴,不再提让俊俊放弃学鼓的事情。俊俊妈妈和朋友们纷纷转发朋友圈,把比赛视频发在社交媒体。

她想让更多人看见:“别人口中的傻子,也能成为妈妈心中的骄傲。”

顺其自然,迎难而上

俊俊得亚军后,培训老师很受鼓舞,希望明年能冲一个冠军。但俊俊妈妈叫停了。

脱离赛场压力,她开始思考,自己给俊俊的压力是否太大了。比赛曲目长而复杂,俊俊想练好,需付出更多倍努力。为了纠正手腕细节,他的演奏会频繁被打断,自由发挥也并不总被允许。

俊俊最不喜欢的就是被打断和纠正。挫败感多了,他的情绪更容易激动,哭的时间也更长。母子僵持不下时,他会哭着说“报警把妈妈抓起来”。

她反思,这是否违背了练鼓的初心。俊俊正值敏感的青春期,如果打鼓变成彻底的压力,不就适得其反了吗?

她想起以前教俊俊打羽毛球,简单的挥拍,不是球扔早了就是拍子挥早了,怎么教都做不到。停了几年再学,一学就会了。这样的例子有很多。

也许自闭症小孩有着自己的节奏,需要时间等待和耐心教导。父母能做的,只是“让花成花,让树成树,(相信)天生我儿必有用。”

所以俊俊妈妈有了新想法:接下来看能否让俊俊加入乐队,练习难度没那么大的流行歌曲,用音乐做桥梁,跟队员们多融合、沟通。

想得再乐观长远一点,如果乐队发展不错,在清吧驻唱也是个选择。她相信:语言到不了的地方,文字可以;灵魂到不了的地方,音乐可以。

俊俊妈妈还有两个月就到预产期。这样的乐观也被她延续到自己身上。

在此之前的十几年,她和很多自闭症家长一样,因担心各种问题,迟迟不敢生二胎。

但随着年纪增长,恐惧的力量在变小。今年意外怀孕时,那种充满希望的欣喜感,让她决定不给自己太大压力,静静等待孩子到来。

相识的自闭症孩子家长也想要二胎,但因为焦虑,一直搜索“二胎也是自闭症”的视频发给俊俊妈妈。

她回:“你既然决定要了,就不要看这些,安心,该做的检查就去做。等生的时候自然就知道结果了。如果这是命运,没有办法。”

还记得怀俊俊时,俊俊妈妈做了很多胎教,孩子出生后也一直跟他讲英语。令人哭笑不得的是,俊俊开口说的第一个单词是英文。但这次,她只希望孩子健康、平安,以及出生后早些做检查。

她和俊俊搬到了老家泉州备产,在那边能受到更多照顾。二胎出生后,视情况,他们也可能一直留在泉州。两个人的生活状态,可能都会发生很大变化。

询问俊俊妈妈真的做好准备了吗,她回答得谨慎而乐观:为了25%的糟糕概率,做好了75%的心理准备。“顺其自然,迎难而上。”

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