蔡磊传好消息！一年半首次下楼，眼控仪教儿子勇敢，父子隔镜相望

渐冻症这病，医生都说难治，可蔡磊偏没服软。这位前京东副总裁，41 岁事业正好的时候查出了病，六年里，从能走路变成坐轮椅，从能说话变成只能靠眼控仪打字，遭了不少罪，却从没松过劲。最近，他终于传来个重磅好消息 —— 困在轮椅上一年半，第一次能下楼溜达了；还借着眼控仪跟儿子说 “要勇敢”，父子俩隔着镜子相望的样子，好多网友看了都忍不住哭。

等了一年半，终于能下楼晒晒太阳

10 月 8 号，蔡磊的社交账号发了段视频，画面里他坐在轮椅上，外面天挺好，晒着太阳，他用眼控仪慢慢打出一行字：“昨天是一年半以来第一次下楼溜达，天气很好。”

这话听着简单，背后的难只有他自己知道。之前因为得了渐冻症，他呼吸功能弱得很，稍微受点凉、沾点风就可能生病，严重了还得去医院。有一回，妻子段睿想推他到门口透透气，刚把门拉开一条缝，他就开始咳嗽，没办法，只能又推回去。那时候，他心里就盼着，啥时候能好好下趟楼。

为了这个盼头，蔡磊没少遭罪。每天医护人员帮他做康复训练，按腿的时候疼得他攥着床单，指节都发白，也没说过一句 “停”；有时候夜里肌肉抽抽着疼醒，睁着眼等到天亮，第二天该配合治疗还是配合。就这么一天天熬着，终于等来了能下楼的这天。轮椅推过楼下的小路，他看着周围的树，闻着新鲜空气，眼里的高兴藏都藏不住。网友看了视频，都在评论里说：“总算等到这一天，太不容易了”“看到你下楼，比啥都开心”。

眼控仪敲出 “要勇敢”，父子隔镜相望太戳人

下楼的时候，儿子菜籽也在旁边。因为蔡磊怕被病菌传染，跟家里人见面都得保持距离，连跟儿子面对面说话都难，只能靠一面镜子折射，才能看清彼此的脸。

那天，菜籽拿着自己折的纸飞机，跑到轮椅旁边，仰着小脸跟爸爸说：“爸爸，这个飞机我学两遍就会！” 蔡磊没法抬手摸儿子的头，也没法开口夸他，只能使劲牵动脸上的肌肉，挤出个笑来。接着，他盯着眼控仪的屏幕，光标慢慢挪，好一会儿才打出一行字：“要勇敢，更要敢于与别人交流表达。”

这话是说给菜籽听的，也是蔡磊自己一直做的。他知道，自己没法像别的爸爸那样，陪儿子踢球、送他上学，甚至不知道能陪儿子多久。所以他想趁着能交流，多教儿子点东西，让儿子能勇敢面对事儿。之前 10 月 1 号一家人团聚，菜籽想抱抱爸爸，只能站在远处伸着手，那时候蔡磊就暗下决心，一定要让儿子看到，就算爸爸身体不好，也没被困难打垮。

旁边的段睿看着父子俩，眼圈悄悄红了。这些年，她一边帮蔡磊搞科研、直播筹钱，一边照顾家里，经常累得趴在桌上就能睡着。可每次看到蔡磊跟菜籽这样说话，就觉得再累也值了。蔡磊也心疼她，会用眼控仪让她 “眯一会儿”，菜籽还会学着爸爸的话，奶声奶气地跟妈妈说：“妈妈，眯一会儿就是休息哦”，小小的人儿，比同龄孩子懂事不少。

科研没停步，他的坚持帮了好多病友

除了能下楼，蔡磊这边还有个好消息。10 月 9 号，“蔡磊破冰驿站” 说，他的科研团队跟中国药科大学的操锋教授聊了，渐冻症的药还在优化，有新进展了。之前蔡磊就说过，有些病友本来情况特别不好，现在病情稳住了，甚至有点好转 —— 这些都是他硬扛着病拼出来的。

从查出病到现在六年，蔡磊把自己的积蓄都投进了科研。一开始找专家，有人劝他 “别折腾了，好好养病”；找钱的时候也难，他就发动朋友帮忙，自己还拖着病体直播筹款。开会的时候疼得额头冒汗，他还说 “病友们等不起，再聊会儿”；用眼控仪打字，选一个字得等好几秒，他还是每天忙到半夜。他总说：“我不是在跟病熬，是在跟病斗。” 他知道，自己多往前推一步，病友们就多一分希望。

有人担心，渐冻症可能会遗传，以后菜籽会不会也遇到麻烦；段睿也跟人说过，怕蔡磊要是走了，自己撑不下去。可夫妻俩没退过，他们知道，只有把药研究出来，才能真的解决问题。现在蔡磊能下楼，科研也有进展，都是在朝着好方向走。

现在菜籽已经上学了，蔡磊还是没闲着，白天跟科研团队对接，晚上整理病友的资料，有空了就用眼控仪跟儿子说说话。他可能没法像以前那样有精神，可凭着一股不服输的劲，活成了好多人的榜样 —— 不光是为自己撑着，还帮着数十万渐冻症病友往前赶。

网友们说：“看蔡磊跟儿子说话，笑着笑着就哭了”“他不光是救自己，还在帮一群人”。虽然渐冻症现在还没法治好，但只要蔡磊还在坚持，就一定能等到更多好消息。大家都盼着，总有一天，能听到他亲口跟菜籽说 “你真棒”，能看到他和段睿一起在楼下散步，让这份勇敢的日子，一直过下去。