蔡磊终于熬出头！被困轮椅1年半才能下楼，儿子一举动让人心疼

2019年，41岁的蔡磊还是京东副总裁，正忙着推进电子发票业务，事业正是红火的时候。

可一份诊断书砸过来，他患上了被称“世界五大绝症之首”的渐冻症，医生说平均生存期就3到5年。

病情发展得比想象中快，没几年他就从能走路变成拄拐杖，最后彻底坐上轮椅。

这一困就是一年半，连下楼都成了奢望。

如今他终于能推着轮椅出门，本是让人高兴的事，可6岁儿子的一个举动，却让人忍不住心疼。

到底孩子做了什么，会让人心头一酸？

连口水都控不住

到2025年9月，情况更糟了，段睿在访谈里说，蔡磊已经完全说不出话，胳膊腿都动不了，脖子没法转，连表情肌都控制不住，口水经常不自觉流下来。

吞咽功能也坏了，只能吃少量流食，医生说可能很快要做胃造瘘手术，以后得靠腹部插管吃饭。

其实早在2025年5月，蔡磊就因为一场普通感冒差点没挺过来。

感冒引发了呼吸衰竭，直接送进了ICU，在里面抢救了好几天才捡回一条命。

出院的时候，医生反复叮嘱段睿：“绝对不能再让他感染，现在他的肺太脆弱了，一点小感冒都可能致命。”

信息来源：京东前副总裁蔡磊称想在死前救下100万人

从那以后，家里的窗户都很少开，进来的人都得先消毒，就怕带进去一点病菌。

从2024年3月彻底坐上轮椅，到2025年9月，整整一年半，蔡磊没下过一次楼。

不是他不想，是真的做不到，他全身肌肉都在萎缩，就算坐在轮椅上，想把背挺直一点都得忍着钻心的疼。

每次做康复训练，医生帮他按压腿部放松肌肉，他攥着床单的指节都泛白了，也没喊过一句“停”，更关键的是他的呼吸太弱了。

去年有一次，段睿看着天气好，想推他到门口透透气，刚把单元门拉开一条缝，冷风灌进来，蔡磊就开始剧烈咳嗽，脸都咳白了，段睿赶紧把他推回屋里，从那以后再也不敢轻易试了。

有天晚上，蔡磊用眼控仪在屏幕上给段睿打了句话：“等我好一点，一定陪你下楼走走。”

段睿后来说起这事，眼泪一下子就掉下来了，那些日子，蔡磊每天都靠眼控仪工作，选一个字都得好几秒，眼睛酸了就滴点眼药水接着弄，有时候一坐就是大半天。

夜里肌肉痉挛更是常事，疼得他从梦里惊醒，只能睁着眼睛等天亮，可第二天照样跟科研团队开会长谈，有时候疼得额头冒冷汗，也只在屏幕上打：“再讨论一会儿，病友们等不起。”

裹着毯子下楼，阳光里的淡淡笑容

2025年10月，好消息真的来了，在持续的康复训练和精心护理下，蔡磊的身体居然能支撑着下楼了。

那天天气确实不错，没风，阳光也暖和，段睿和护工一起，给蔡磊裹了厚厚的毯子，连手都套上了保暖的手套，小心翼翼地推着轮椅走出单元门。

阳光洒在蔡磊脸上，他调动脸上仅能动的那点肌肉，露出了个淡淡的笑容。

后来他用眼控仪慢慢打字说：“最近气温不错，就是有点担心着凉。”那几个字里，藏不住的都是激动。

对我们普通人来说，下楼散步就是出门倒个垃圾的事儿，可对蔡磊来说，这是跟病魔死磕了一年半才换来的突破。

要知道，就在一个月前的9月，他还连眼控仪都快操作不了，全身只剩眼睛能勉强动，这个小小的“出门”，已经是他创造的又一个奇迹了。

纸飞机藏着牵挂

下楼的喜悦，蔡磊最想跟6岁的儿子小菜籽分享，2025年10月1日那天，段睿带着儿子来见他，这是大半年来一家三口第一次公开同框。

可团圆的画面里，藏着让人鼻酸的距离，因为蔡磊的呼吸系统太脆弱，一点细菌都可能引发危险，段睿和小菜籽都得戴着口罩，尽量不靠近他。

信息来源：妻子透露蔡磊近况

6岁的孩子，本该黏在爸爸怀里撒娇、让爸爸抱，现在却只能坐在旁边的小椅子上，眼巴巴地看着轮椅上的爸爸。

父子俩想“面对面”看看，只能靠一面镜子，小菜籽想看清爸爸的正脸，蔡磊也想好好看看儿子，镜子的折射就成了他们的桥梁。

懂事的小菜籽没哭没闹，先给妈妈唱了首幼儿园学的歌，又拿出彩纸，给爸爸表演折纸飞机，他一边折一边认真地说：“爸爸，这不是普通的纸飞机，我学了两遍就会了！”

蔡磊没法说话夸奖他，只能拼尽全力挤出一个温柔的笑容。

那个笑容里，有对儿子的骄傲，有不能抱他的愧疚，更有接着往下扛的决心。

他之前就用眼控仪给儿子发过消息：“你要勇敢，不怕困难。”现在看着儿子乖乖的模样，大概更觉得自己不能放弃。

为自己，也为50万病友

其实下楼散步这个奇迹的背后，是蔡磊从没停下的“抗冻”战斗。

这几年，他把自己的积蓄都投进去了，还发动亲友帮忙，拉着70多位教授、60多家科研机构，一起成立了8家联合实验室，硬是推动10条药物管线进入了临床试验。

2025年6月的时候，国内有位43岁的渐冻症患者接受了新的靶向治疗，病情真的有了好转。

还有医生用粪菌移植的方法，帮一些患者延缓了病程，这些进展都让蔡磊看到了希望。

信息来源：蔡磊深夜发文回应现状

更让人振奋的是，针对他自己携带的SOD1基因突变亚型的药物RAG-17，也已经进入临床阶段了，临床数据显示能改善患者的生存状况。

现在的蔡磊，就算能下楼了，也没闲着，深夜里，他还在用眼控仪处理科研上的事，盯着屏幕一个字一个字地选，帮病友们协调资源、提供信息。

段睿有时候劝他歇会儿，他就打字回应：“多做一点，就能多撑一天，病友们也就多一分希望。”

结语

有网友说，看蔡磊和儿子靠镜子相望的样子，又感动又心疼：“明明是最亲的人，却连个拥抱都成了奢望。”但所有人都知道，蔡磊一直在为打破这个“奢望”拼尽全力。

到现在，他已经扛过了6年，远超渐冻症患者的平均生存期。

现在能下楼了，药物研发也有了突破，谁也说不准下一个奇迹会不会来得更快。

或许到明年中秋，他就能亲口对小菜籽说“你真棒”，能和段睿一起，牵着儿子的手下楼散步。

6岁的小菜籽把折好的纸飞机递到爸爸面前，好像在说：“爸爸，我们一起等奇迹。”

而我们这些看着他一路抗争的人，也在等着那一天——镜子里的拥抱，终于能变成真实的温暖相拥。