网易首页 > 网易号 > 正文 申请入驻

蔡磊终于熬出头!被困轮椅1年半才能下楼,儿子一举动让人心疼

0
分享至

1. 蔡磊终于迎来曙光!

2. 熟悉蔡磊的人心里都清楚,这几年他与渐冻症的抗争,远非“艰难”二字可以概括。

3. 当初确诊时,他年仅41岁,正处在事业巅峰期,在京东担任高管,前途一片光明。可命运突变,一纸“渐冻症”诊断书如晴天霹雳——医学界普遍认定此病“无法治愈”。那一刻,无数人为他捏了把汗,以为他会就此倒下。



4. 但他没有退缩,甚至没敢将病情告诉家中长辈,只和妻子段睿默默承担。白天坚持处理工作事务,夜晚则独自面对屏幕,翻阅海量医学资料,双眼布满血丝,只为从绝境中寻出一线生机。

5. 病情发展迅猛得令人窒息,短短一两年间,他从能缓慢行走,到依赖拐杖,再到彻底坐上轮椅,身体机能飞速衰退。

6. 曾经还能断续表达几句,到了去年,语言能力急剧丧失,直至段睿含泪透露:“他已经完全说不出话了。”吞咽功能也严重受损,口水时常失控,一旦呛入气管便剧烈咳嗽,需旁人迅速拍背协助才能缓解呼吸困难。



7. 那段时间,他极少与儿子相见,唯恐孩子看到父亲如今的模样会受惊害怕。

8. 尽管如此,他从未停止行动。他毅然投身渐冻症科研事业。起初几乎无人理解,联系专家时,不少人劝他:“别折腾了,安心养病才是正道。”寻求资金支持更是举步维艰,最终他选择倾尽个人积蓄,并发动亲友共同助力。



9. 有一次团队线上会议进行中,剧痛袭来,他额头冷汗直流,仍咬牙坚持:“再讨论一会儿,病友们等不起啊。”

10. 正是靠着这样的执着与拼劲,才终于迎来了“部分病友病情趋于稳定”的振奋消息。



11. 10月1日那天,一家三口久违地团聚在家中。

12. 出于对感染风险的担忧,蔡磊不得不与妻儿保持物理距离。小菜籽渴望拥抱爸爸,只能远远伸出稚嫩的小手,朝着父亲的方向用力挥舞。

13. 小菜籽格外懂事。此前因教育安排问题被暂时送离父母身边,正是最需要亲情陪伴的成长阶段,可他从未抱怨一句,始终乖巧听话。



14. 父子俩通过镜子相望,孩子兴奋地展示折纸飞机的技巧,骄傲地说:“我学两遍就会啦!”而蔡磊全身几乎无法动弹,只能靠面部肌肉极其细微地牵动,努力挤出一丝微笑。

15. 他曾对段睿低语:“最怕的是以后再也看不到孩子笑的样子。”因此每次见面之前,他都会强撑精神调整状态,哪怕前夜因疼痛彻夜未眠,也要确保出现在儿子面前时显得平静安然。



16. 蔡磊能够坚持至今,并实现与孩子的温情互动,绝非侥幸,而是用无数个日夜的煎熬换来的成果。

17. 近几日,他的身体状况明显好转,甚至已经可以下楼短时间散步。



18. 这看似简单的举动,对于一个已坐轮椅长达一年半、连独立坐稳都曾异常吃力的人来说,堪称奇迹。

19. 刚开始使用轮椅时,他连挺直背部都极为困难,稍有动作后背便钻心般疼痛。每日必须接受康复训练,医生按压腿部肌肉时,他疼得死死攥住床单,指节泛白,却始终没有喊停。



20. 他曾向段睿坦言:“只想再看看楼下的树,闻一闻外面的空气。”但那时的愿望遥不可及。由于呼吸功能衰弱,外出极易引发感冒,轻微感染就可能危及生命。

21. 有一次段睿推着他靠近门口,刚打开门缝,冷风拂面,他立刻剧烈咳嗽,只能无奈返回屋内。那一刻,他用眼控仪缓缓打出一句话:“等我好一点,一定陪你下楼走走。”段睿看到这句话,泪水瞬间决堤。



22. 在过去的一年半里,他承受着常人难以想象的痛苦。每天依靠眼控设备工作,盯着屏幕逐字选择,有时选一个字要耗费数秒。眼睛酸胀难忍时,就滴几滴眼药水继续操作。

23. 吃饭需他人喂食,速度稍快便会呛咳;一次严重呛咳让他脸色涨红,久久不能平复。夜间翻身需护工协助,肌肉痉挛时常在深夜将他惊醒,只能睁着眼睛熬过漫漫长夜。



24. 可他从未懈怠。白天与科研团队探讨药物研发进展,晚上为各地病友协调资源、提供信息支持。段睿多次劝他休息,他却坚定回应:“多做一点,就能多撑一天,病友们也就多一分希望。”

25. 正是这份不屈的意志,支撑他一步步走到今天,迎来阶段性突破。



26. 如今虽已能短暂出门,他依旧未曾停歇。深夜仍在用眼控仪处理科研事务,还不忘关心儿子成长,通过打字传递鼓励:“你要勇敢,不怕困难。”

27. 10月9日,“蔡磊破冰驿站”传来新进展:其科研团队已与中国药科大学操锋教授展开初步对接交流,双方就潜在治疗方向进行了深入探讨。许多关注者满怀期待,盼望明年能有更多好消息传来。



28. 不论未来如何,单凭他这股永不低头的韧劲,就足以赢得所有人的敬意。

29. 他今日所取得的一切,并非命运垂青,而是以生命为代价与病魔搏斗的结果。是他在无数个无眠之夜中咬牙坚持、在一次次剧痛侵袭下不肯放弃的真实写照。

特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。

Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.

相关推荐
热点推荐
王家卫要搞金靖:王传君“我不喜欢”的含金量还在上升!

王家卫要搞金靖:王传君“我不喜欢”的含金量还在上升!

八卦疯叔
2025-11-01 10:11:28
美媒:安世芯片可以卖,但中方开的条件,等于把荷兰架在火上烤!

美媒:安世芯片可以卖,但中方开的条件,等于把荷兰架在火上烤!

林子说事
2025-11-01 10:04:51
她被判死刑后,愿捐554亿帮国家赚钱,只求饶自己一命,结局如何

她被判死刑后,愿捐554亿帮国家赚钱,只求饶自己一命,结局如何

花小猫的美食日常
2025-11-02 15:58:48
要不是王家卫这段录音曝光,都不知道金靖原来参演了《繁花》

要不是王家卫这段录音曝光,都不知道金靖原来参演了《繁花》

西楼知趣杂谈
2025-11-01 03:44:14
安倍昭惠:3年失去3位亲人,63岁无儿无女回老家做农妇,不折腾了

安倍昭惠:3年失去3位亲人,63岁无儿无女回老家做农妇,不折腾了

照见古今
2025-09-14 19:56:02
下周,A股这些板块更有望上涨

下周,A股这些板块更有望上涨

每经牛眼
2025-11-02 11:35:20
紧急通知!暴雨来了!昆明发布重要天气预报,今晚开始......

紧急通知!暴雨来了!昆明发布重要天气预报,今晚开始......

云南网络广播电视台
2025-11-02 15:58:52
“中国巴菲特”捐了市值1500万元茅台股票!本人回应:他们每年花分红就好

“中国巴菲特”捐了市值1500万元茅台股票!本人回应:他们每年花分红就好

每日经济新闻
2025-11-02 00:18:11
雷达失灵47分钟!伊万卡、姆巴佩游艇密会,17岁差藏权力游戏

雷达失灵47分钟!伊万卡、姆巴佩游艇密会,17岁差藏权力游戏

罗氏八卦
2025-11-02 11:50:39
彻底累赘!曼联 2-2 平森林暴露最大短板:阿莫林该果断弃用他了

彻底累赘!曼联 2-2 平森林暴露最大短板:阿莫林该果断弃用他了

微澜宥
2025-11-02 14:09:20
毛主席为何一生不进故宫,终生再未回延安?周总理的谈话道出实情

毛主席为何一生不进故宫,终生再未回延安?周总理的谈话道出实情

历史龙元阁
2025-11-02 18:40:02
美俄关系自由落体式下滑,普京被逼到墙角,只剩最后一张王牌

美俄关系自由落体式下滑,普京被逼到墙角,只剩最后一张王牌

针砭天下事
2025-11-02 16:39:47
阿娇和皇甫圣华被曝挽手逛街,网友:皇甫圣华像极了女版陈冠希

阿娇和皇甫圣华被曝挽手逛街,网友:皇甫圣华像极了女版陈冠希

韩小娱
2025-10-31 17:28:41
全球车企被卡了一个月“脖子”,终于能缓一口气了

全球车企被卡了一个月“脖子”,终于能缓一口气了

21世纪经济报道
2025-11-02 18:42:37
“湘潭大学宿舍投毒案”罪犯被击毙!出身书香门第,父母老来得子

“湘潭大学宿舍投毒案”罪犯被击毙!出身书香门第,父母老来得子

火山诗话
2025-11-01 10:54:42
新能源卖爆了!零跑月销首破7万,7家新势力创新高,比亚迪狂卖44万台

新能源卖爆了!零跑月销首破7万,7家新势力创新高,比亚迪狂卖44万台

车东西
2025-11-01 20:37:16
娱乐圈最大瓜,金婧戏《繁华》被删,因为王家卫说过要“搞她”!

娱乐圈最大瓜,金婧戏《繁华》被删,因为王家卫说过要“搞她”!

侦姐有料
2025-11-02 08:55:58
猛料越扒越有!释永信在少林寺有多过分,可能远超世人的想象

猛料越扒越有!释永信在少林寺有多过分,可能远超世人的想象

天行舰
2025-08-21 00:00:06
皇马4-0瓦伦西亚,赛后评分:不是姆巴佩第一,皇马18号排第一

皇马4-0瓦伦西亚,赛后评分:不是姆巴佩第一,皇马18号排第一

侧身凌空斩
2025-11-02 06:00:57
唐国强“糟心事”太多:两个儿子都残疾,难怪他73岁还不敢退休!

唐国强“糟心事”太多:两个儿子都残疾,难怪他73岁还不敢退休!

甜柠聊史
2025-08-01 23:24:25
2025-11-02 19:12:49
鲸探所长 incentive-icons
鲸探所长
别听世俗耳语,看自己的风景就好。
2080文章数 196关注度
往期回顾 全部

头条要闻

媒体:被安世风波卡整月"脖子" 全球车企终于能缓口气

头条要闻

媒体:被安世风波卡整月"脖子" 全球车企终于能缓口气

体育要闻

这个日本人,凭啥值3.25亿美元?

娱乐要闻

陈道明被王家卫说他是阴阳同体的极品

财经要闻

段永平捐了1500万元茅台股票!本人回应

科技要闻

10月零跑突破7万辆,小鹏、蔚来超4万辆

汽车要闻

神龙汽车推出“发动机终身质保”政策

态度原创

家居
教育
手机
时尚
游戏

家居要闻

吸睛艺术 富有传奇色彩

教育要闻

哈萨克女孩的中文第一课:对话杜尚别中文教师

手机要闻

同样开售三天,小米、vivo、荣耀、OPPO新旗舰销量对比

推广|| 每天都在穿!这件外套,轻松搞定秋冬所有搭配

Kanavi被质疑!TES今年外战BO5只赢过G2!LPL对阵LCK八场BO5全败

无障碍浏览 进入关怀版