“比起NT哥哥，我更喜欢自闭症弟弟”

VOL 3614

7月中旬，我带着6岁的家乐（化名）去做了残疾评定。两个月后拿到残疾证，看着最后两位数字是“62”，我松了口气，不用为他的将来太过发愁了。

知道消息的老人们都说：“你就认命吧。”

爸爸和公婆也想把康复课停掉，觉得去上残联的免费课就够了。

我偏不。现在家乐上午去幼儿园，中午上语言课，周末练体能。坚持干预反而给了我动力挣钱，我要带着他，至少坚持到8岁。

我发现，“比起NT（神经典型）哥哥，我可能更喜欢自闭症弟弟家乐。”——但这话，我可不能在哥哥面前说。

文 | Aland

编辑 | Jarvis

图源 | Unsplash

一位母亲的“三班倒”

家乐3岁半时，被诊断为中度自闭症。家里老人对自闭症摸不着头脑，养育态度也像养我们当年一样“放养”。

“害死人，原先不生二胎就好了！”奶奶说。我们为此几次大吵，她坚持认为是我怀孕出了问题，加上家乐七个月时我去做行政，没有照顾好孩子。

三年半的干预，几乎都是我一个人到处跑。凌晨五点半，我的粉店开门，烧水、备料、打扫，一直要忙到晚上八点。回到家，辅导家乐写作业，又是一场“恶战”。

“妈妈，我想睡觉觉。”一听到写作业家乐就哭，哭不管用就笑，最后凑过来，一个字一个字往外蹦。我没招了，就让8岁的哥哥拿着棍子在旁边，盯着他从1写到10，写完奖励一颗糖。

“不听话就打手心，打轻一点。”我对哥哥说。家乐害怕哥哥，哥哥也知道家乐会乖乖写，一场作业风波才算过去。

“你还打算让家乐上小学不？”有人问。现在这样，怎么上呢？幼儿园老师发来的视频里，家乐总是张着嘴巴呆坐着，其他小朋友扎堆在另一边玩。

老师说他“乖乖的”。我只能苦笑，不跟随、不模仿、不互动，这不就是另一种“不乖”吗？

一条看不到尽头的路

如果干预得早，家乐现在应该和正常孩子差不多了。

他1岁时就出现问题行为：叫他不应，挥手拜拜也不理。老人家说“贵人语迟”，我们就一直等。

2岁，他把两只手伸到头顶一直拍，打都打不下来。我和先生忙着店里生意，就这么耽误了。

直到3岁上幼儿园，老师说他要在教室里排泄，我才知道问题的严重性。确诊后，我带着他到处找老师，两年半砸了十三万。这意味着每个月95%的收入都给了特教老师，没有旅游，没有聚餐。

熬了大半年，我开始在生理期发高烧，查出了子宫内膜异位症，更年期也提前了。医生建议我静养，但我哪有时间。

我闲不下来，总想给自己找事情做。今年6月，我去考了单位的辅警和书记员，意料之中地落选了。最近，我又通过了科目一，正在刷科目二。

忙了一天回到家，我对家乐说：“你陪妈妈睡觉。”他盖着他的小被子，安安静静地睡在我旁边，不跑也不闹。

奶奶说：“像个傻瓜一样，就在那守着。”

一个“不清高”的计划

6岁的家乐身高128cm，体重70斤，一顿饭能吃三四碗，尤其喜欢酱油汤汁泡饭。中午从幼儿园回到店里，他经常帮我收凳子、换水，不爱动脑筋，但是干活勤快。

有时候我很生气，尤其是在辅导逆反心理很重的哥哥写作业时。但看到家乐，我的气一下子就消了。

“比起NT哥哥，我更喜欢家乐。”这句话我可不能在哥哥面前说。

虽然家乐每天做康复需要花钱，但他从不挑剔我的不好，最多说一句“妈妈不要打家乐”。家里饭菜好不好都狼吞虎咽。他把我当成唯一的依靠。

3岁半时，我对他的康复信心满满，但现在看来，让他“泯然众人”是很难了。

所以我给他提前办了残疾证。10年后重新评估，如果他能够生活自理，就跟着开货车的舅舅去搬货卸货，或者去干其他体力活。

“家乐满16岁就帮我装卸货物，每天管两顿饭，能学习怎么养活自己。”一直很照顾家乐的舅舅说。

如果两年后还在做生意，就从简单的用钱方法教起：一块钱买糖，两块钱买肉包。还有提水、扫地、收凳子。生活中，要学会自己洗澡、穿衣服。

要干预到8岁，再培养一个技能——这是我对家乐最大的愿望。

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