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“比起NT哥哥,我更喜欢自闭症弟弟”

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VOL 3614

7月中旬,我带着6岁的家乐(化名)去做了残疾评定。两个月后拿到残疾证,看着最后两位数字是“62”,我松了口气,不用为他的将来太过发愁了。

知道消息的老人们都说:“你就认命吧。”

爸爸和公婆也想把康复课停掉,觉得去上残联的免费课就够了。

我偏不。现在家乐上午去幼儿园,中午上语言课,周末练体能。坚持干预反而给了我动力挣钱,我要带着他,至少坚持到8岁。

我发现,“比起NT(神经典型)哥哥,我可能更喜欢自闭症弟弟家乐。”——但这话,我可不能在哥哥面前说。

文 | Aland

编辑 | Jarvis

图源 | Unsplash

一位母亲的“三班倒”

家乐3岁半时,被诊断为中度自闭症。家里老人对自闭症摸不着头脑,养育态度也像养我们当年一样“放养”。

“害死人,原先不生二胎就好了!”奶奶说。我们为此几次大吵,她坚持认为是我怀孕出了问题,加上家乐七个月时我去做行政,没有照顾好孩子。

三年半的干预,几乎都是我一个人到处跑。凌晨五点半,我的粉店开门,烧水、备料、打扫,一直要忙到晚上八点。回到家,辅导家乐写作业,又是一场“恶战”。

“妈妈,我想睡觉觉。”一听到写作业家乐就哭,哭不管用就笑,最后凑过来,一个字一个字往外蹦。我没招了,就让8岁的哥哥拿着棍子在旁边,盯着他从1写到10,写完奖励一颗糖。

“不听话就打手心,打轻一点。”我对哥哥说。家乐害怕哥哥,哥哥也知道家乐会乖乖写,一场作业风波才算过去。

“你还打算让家乐上小学不?”有人问。现在这样,怎么上呢?幼儿园老师发来的视频里,家乐总是张着嘴巴呆坐着,其他小朋友扎堆在另一边玩。

老师说他“乖乖的”。我只能苦笑,不跟随、不模仿、不互动,这不就是另一种“不乖”吗?

一条看不到尽头的路

如果干预得早,家乐现在应该和正常孩子差不多了。

他1岁时就出现问题行为:叫他不应,挥手拜拜也不理。老人家说“贵人语迟”,我们就一直等。

2岁,他把两只手伸到头顶一直拍,打都打不下来。我和先生忙着店里生意,就这么耽误了。

直到3岁上幼儿园,老师说他要在教室里排泄,我才知道问题的严重性。确诊后,我带着他到处找老师,两年半砸了十三万。这意味着每个月95%的收入都给了特教老师,没有旅游,没有聚餐。

熬了大半年,我开始在生理期发高烧,查出了子宫内膜异位症,更年期也提前了。医生建议我静养,但我哪有时间。

我闲不下来,总想给自己找事情做。今年6月,我去考了单位的辅警和书记员,意料之中地落选了。最近,我又通过了科目一,正在刷科目二。

忙了一天回到家,我对家乐说:“你陪妈妈睡觉。”他盖着他的小被子,安安静静地睡在我旁边,不跑也不闹。

奶奶说:“像个傻瓜一样,就在那守着。”

一个“不清高”的计划

6岁的家乐身高128cm,体重70斤,一顿饭能吃三四碗,尤其喜欢酱油汤汁泡饭。中午从幼儿园回到店里,他经常帮我收凳子、换水,不爱动脑筋,但是干活勤快。

有时候我很生气,尤其是在辅导逆反心理很重的哥哥写作业时。但看到家乐,我的气一下子就消了。

“比起NT哥哥,我更喜欢家乐。”这句话我可不能在哥哥面前说。

虽然家乐每天做康复需要花钱,但他从不挑剔我的不好,最多说一句“妈妈不要打家乐”。家里饭菜好不好都狼吞虎咽。他把我当成唯一的依靠。

3岁半时,我对他的康复信心满满,但现在看来,让他“泯然众人”是很难了。

所以我给他提前办了残疾证。10年后重新评估,如果他能够生活自理,就跟着开货车的舅舅去搬货卸货,或者去干其他体力活。

“家乐满16岁就帮我装卸货物,每天管两顿饭,能学习怎么养活自己。”一直很照顾家乐的舅舅说。

如果两年后还在做生意,就从简单的用钱方法教起:一块钱买糖,两块钱买肉包。还有提水、扫地、收凳子。生活中,要学会自己洗澡、穿衣服。

要干预到8岁,再培养一个技能——这是我对家乐最大的愿望。

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