北京
北京青年报记者9月30日了解到，在第二十六届世界心脏病日来临之际，“罕见病患者关爱系列活动——心脏病患者义诊咨询活动” 在北京协和医院举行。
该活动以 “守护心健康，共筑爱防线” 为主题，汇聚多领域顶尖医疗专家，为罕见心脏病患者提供 “一站式” 诊疗服务。累计服务患者及家属 50余人次。
作为本次活动的核心环节，义诊咨询板块集结了国内心血管领域多名医生，包括北京协和医院心内科主任医师田庄、副主任医师朱园园、中日友好医院主任医师任景怡、北京同仁医院主任医师王吉云、解放军总医院主任医师盛莉、中国医学科学院阜外医院副主任医师黄燕等多位专家，针对肥厚型心肌病等心脏疾病，提供一对一诊疗评估、用药指导与病情监测建议。
田庄教授还在科普讲座上分享了《肥厚型心肌病患者疾病困境》的疾病科普内容。肥厚型心肌病以心室壁心肌肥厚为特征，可诱发心功能不全、恶性心律失常，是青少年和运动员发生心脏性猝死最常见的病因。肥厚型心肌病最常见的表现包括：疲劳、劳力性呼吸困难、头晕、胸痛、心悸及晕厥等，甚至会出现严重并发症，导致病情恶化或死亡。
任景怡教授分享了《识别与应对肥厚型心肌病》的疾病科普内容：对于梗阻性肥厚型心肌病患者，传统治疗手段主要包括药物治疗和侵入性治疗（室间隔减容术）两大类。现在有了创新治疗手段，就是心肌肌球蛋白抑制剂，可作用于核心病理生理机制。目前，这款心肌肌球蛋白抑制剂已纳入国家医保目录，创新治疗惠及到了中国患者。
全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长李林康表示：“未来将以本次活动为起点，联合更多医疗机构、社会组织与企业，持续开展罕见病专项义诊、科普宣教与科研协作，推动罕见病诊疗技术创新，完善‘预防-诊断-治疗-保障’全链条服务体系。”
该活动由北京协和医院牵头，联合中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会、中国医师协会心血管内科医师分会（CCCP）共同举办。
文/北京青年报记者 张鑫
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