四川
日前，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引发关注。蔡磊妻子段睿近日在一档采访中透露，蔡磊已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食，“如果他走了，我会真的很孤独”。
段睿目睹了丈夫身体的变化。今年年初，丈夫还能说几句话，现在已经完全丧失语言能力；他的胳膊、腿没有力量了，站起来需要别人搀扶；现在还能吃一点流食，以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。
“不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦。”段睿说，“有些事情，你做再多心理建设也没有用，我不知道我怎么准备……一切都是不可控的。”
9月25日，蔡磊助理陈女士对红星新闻记者表示，蔡磊目前的情况是段老师描述的那样，已经持续好几个月的时间了，目前身体状况还算稳定。
▲蔡磊及其著作《相信》（资料图）
“工作狂”蔡磊6年前被“冻”住了
此后发起“罕见病关爱计划”
据红星新闻此前报道，1978年出生的蔡磊，从小被看作“别人家的孩子”。他成绩优异，高二那年“玩儿似地”参加高考，便考上中央财经大学；毕业后，他凭借着天赋和努力，29岁就成为万科的集团总税务师；33岁加入京东，推动中国内地第一张电子发票的产生，公司上市后，升为副总裁。
蔡磊是一个典型的“工作狂”，“拼命三郎”是他的职场标签。就是这样的一个“工作狂”，却在2019年事业巅峰期被“冻”住了。面对常人难以接受的现实，他没有抱怨命运的不公，“我还没有时间去考虑，就开始新的创业了。”
▲蔡磊（2023年12月接受红星新闻记者采访时拍摄）
此后，蔡磊发起“罕见病关爱计划”，和团队建成了全世界最大的以患者为中心的渐冻症科研数据平台。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。
对于目前攻克渐冻症的新进展，陈女士告诉红星新闻记者，“基因药有较大突破，散发方面有一些管线进入临床阶段，但是还是需要努力。”
据蔡磊团队运营的公众号“渐愈互助之家”今年7月29日发文提到，蔡磊自2019年确诊渐冻症，近六年来携手上百位科学家推进渐冻症药物管线及治疗路径，开展大量科研探讨、基础研究、药物研发及临床前合作，推动部分药物管线及治疗路径进入临床阶段。
用眼控仪交流，一分钟打几十个字
“他比较忙，每天都抓紧时间推进科研”
据陈女士告诉红星新闻记者，蔡磊目前依靠用眼控仪打字实现日常交流，“打字挺快的，一分钟几十个字。”
陈女士表示，蔡磊虽然工作强度没以前高，需要工作一两个小时休息一下。因为眼睛打字太累，腰部也不能久坐，但思维一样敏捷。他经常线上参加科研会议，每天除了休息就是正常工作。
▲2024年3月28日，博鳌亚洲论坛2024年年会“关注罕见病，促进健康公平可及”分论坛在海南博鳌举行。蔡磊通过视频方式发言 图据视觉中国
据“渐愈互助之家”公布的7月26日-8月31日工作动态显示，在这期间蔡磊科研团队与来自加拿大、美国、澳大利亚、新加坡以及国内的专家教授围绕“TDP-43干扰肽的合成可能”、“YAP蛋白在ALS治疗中的可能方向”“小分子药物剂型优化”等举行了14场线上会议或交流。
今年5月25日当天，来自攻克渐冻症道路上一路同行的科学家和医生向蔡磊送上生日祝福。这条视频也是他抖音上最后一条内容，截至目前，其抖音账号已有4个月未更新。
对此，陈女士解释，因为蔡磊目前比较忙，每天都抓紧时间推进科研，没太多时间更新抖音，微博还是有更新的。
抗“冻”6年，当被问及蔡磊目前的信心时，陈女士给出坚定回答：“永远乐观，相信希望就在前方。”
红星新闻首席记者 张炎良
编辑 包程立
审核 王光东
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