罕见病叙事关爱AI计划暨罕见病照护者加油行动启动

新京报讯（记者王卡拉）9月13日，北京病痛挑战公益基金会启动罕见病叙事关爱AI计划暨罕见病照护者加油行动，在科学、客观的罕见病认知框架下，为病友提供线上、线下等多维度的关爱支持。

近年来，随着医学技术的发展，罕见病诊疗有了极大提升，同时，罕见病患者及家庭所面临的心理与社会孤立问题日益凸显。北京病痛挑战公益基金会的调研显示，罕见病群体在生理健康、心理健康、社会功能等多个维度的得分均显著低于普通人群，其照护者的幸福感与社会支持度也普遍偏低。

罕见病患者的故事，值得被社会听见，他们面临多层次的问题，心理压力较大。北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲表示，由于病友的文化水平差异，很多病友不能很好地讲出自己的真实故事。可以通过叙事的方式让大家讲出困难，并给予心理支持。

“在刚开始做罕见病工作的时候，我需要经常和病友、家属讲述自己的患病经历。最初分享时，每次自己会哭得不行，很不想回忆。但一次又一次讲述后，我发现自己接受了之前的痛苦经历。”北京病痛挑战公益基金会理事长、罕见病成骨不全症患者王奕鸥表示，很感谢这份工作，有机会不断去讲述，这个过程对自己也是很重要的疗愈过程。

孙荣甲介绍，病痛挑战基金会重点将以神经肌肉罕见病为试点，运用AI叙事工具触达“沉默”患者，引导其安全地讲述并生成多模态真实故事。“产生的故事既可以成为患者自我疗愈的档案，也可以用于公众科普，提升罕见病群体社会关注和支持水平，让罕见病患者被看见，打破社会孤立。”病友登录“罕熊和你聊”网站（rarebear.org）后，可以用最舒服的方式和“罕熊”聊天，无论文字、照片，还是语音都可以。畅聊过后，患者可以选择生成一篇不同风格、不同篇幅、不同视角的专属生命故事。

区别于通用型AI，由北京病痛挑战公益基金会搭建的AI叙事工具植根于罕见病领域，通过对大量罕见病数据的专业训练，能够更真实地映射患者的心理历程和个体情感，让“沉默的声音”被看见、被听见、被理解。此外还设立了专门的叙事专员，会在线上与大家共同沟通。

除了线上运用AI工具为罕见病群体提供叙事心理支持外，在线下，基金会还将通过举办工作坊的方式，提供科普教育、同伴陪伴与照护者支持。孙荣甲表示，2025年-2026年将会举办三场线下工作坊，希望能为病友带来心理上的舒缓，并聚焦罕见病患者关心的问题，最终形成倡议与行动方案，助力患者共建可持续、可发展的互助社区。

校对 刘军