照护者说 | 胡泳：一周年

一

那段时间我经常翻阅一本书，Mayo Clinic研究员乔纳森·格拉夫-拉德福（Jonathan Graff-Radford）和安吉拉·M.伦德（Angela M. Lunde）写的《阿尔茨海默病全书》。它里面有许多安慰照护者的话，比如：

请不要抱有“如果我当时那么做，情况可能会不同或更好”的想法。请相信，自己所做的已是所能做到的最好的，这已经足够了。

还有：

不要逼迫自己向前看而快速结束悲伤的过程。许多人表示，亲人离世后他们需要至少两年时间才能感到“正常”。在这段时间里，对自己好一点。

这些忠告让我想起美国著名医生爱德华·特鲁多（Edward Trudeau）的墓志铭“有时治愈，常常帮助，总是安慰”，原文为“To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always”。对阿尔茨海默患者来说，治愈是没有的，帮助是时常的，而安慰是永在的——但安慰是不是都有用就不知道了。

比如，我可能会因为第一则忠告的劝解而稍减内疚之心，对于第二则，我不知道可不可以相信。

母亲去世一年了。

我在网络论坛上浏览帖子，看到许多人打听：你第一次周年忌日是怎么纪念的？有过来人说，一周年是最难熬的。因为这一年里，许多特殊的日子，你都要在没有母亲的情况下“第一次”度过。

第一个中秋节，第一个无法像以前那样欢庆的老妈生日，第一个元旦、春节、清明，我算都熬过去了。到第一个母亲节，我受不住，写下《没有母亲的母亲节》。从那以后，我一直在想，她去世的周年纪念日会不会很难过。

我看到，还有过来人说，比起第一年，第二年更难熬，因为第二年才是真正经历“第一次”的一年。第一年你被悲伤淹没，其他的都感觉不到。什么都会让你哭，而且没完没了。

这个确实是。在第一年里，一些最随机的事情，比起生日或中秋这样的特殊日子，更能触发幸存者的悲伤。哥哥说，所有电视剧好像都在提去世的爸爸。每一部似乎都是。姐姐暑期回家收拾东西，无意间发现一个大袋子里，有叠得整整齐齐的小袋子，当时眼泪就下来了。因为老妈就是这样啊，什么东西都要弄得整洁干净。而我呢，每次到青岛，望见“陪你路过这个世界”的广告牌，就好像按下一个悲伤的按钮，因为，无论是五四广场的海滨步道，还是奥帆中心的灯塔晚霞，都再也不能推着老妈路过了。

网友说，所有“第二次”发生的事情都更难。这一点我也倾向于相信。我想是因为过了第一年，你刚感觉不那么震惊了，然而所有的事情又会卷土重来，就像是“哦该死，这真的发生了”。第一年就是为了活下去，然后你做到了，但你突然意识到这还没结束……

帖子告诉我：第一年很难。第二年更糟。第八年、第十年……还是一团糟。经过了那么久，我看到还有大量网友走不出来，因为“你只剩下对这件事最终结局的彻底的悲伤”。

专家称，时间应该会让人好过一点，但对我来说，恐怕是，时间越久，我就越想她。我现在已经超级想我妈了，越久没跟她说话就越想。我甚至无法想象两年后会怎样。我觉得“会更容易”这种说法简直是疯了。

越来越难熬的道理在于，第一年是悲伤，第二年往后，是更进一步的悲伤，因为你的愤怒、你的不平开始消退，真正的悲伤开始涌现。现在，我发现，她错过的我生命中的东西越多，我就越意识到我再也没有妈妈了。我的生活变得面目全非，和她去世的时候完全不一样了。她甚至不知道孙辈们工作了，升学了。

一周年，两周年，乃至更长，我害怕时间越久，我越感觉不到她的存在——这确实是个事实，她永远不会再拥抱我，也不会再千叮咛万嘱咐，多吃点，多加衣了。我讨厌这样。

过去一年里，我拔了电话线，因为它不再响起；取消了有线电视，因为老爸不再坐在客厅里。微信朋友圈中，老妈依然处于置顶的位置，排在妻子和孩子之后——最后的三条信息，是电话拨入后，显示“已取消”和“对方无应答”。今年要换新手机，我慌了，因为我意识到，我不会再有关于爸妈的新回忆了。我也再不能和老妈通话了，那曾是我遇到麻烦时唯一能做的事情。

我把我的希望寄托在梦境中。我真的觉得如果我能梦到她，也许会更轻松。

二

一年来，老妈和老爸时时入梦：梦见老爸，走路健步如飞，还告诉我，吃嘛嘛香。梦见老妈，在一个很多人的聚会上，大家正在忧虑她的健康，她突然出现，显得若无其事，高高兴兴的。我上前一把抱住她，结果还是一团空。

梦到葬礼，不知道是老爸还是老妈的葬礼，梦见的葬礼表明了想再见一面的愿望，弗洛伊德在《梦的解析》里这样说。梦见老妈的面片汤，小时候我们叫“咧大片”，老妈用擀面杖擀好一张薄面皮，用刀切成一条一条的，小孩们再把这一条条揪成小块，丢进滚开的大锅里。还梦见我在照料老妈，比如洗完澡，给弯腰驼背的她擦身体乳。

有的时候，梦挺让人高兴，比如梦见老两口一起款待客人，老妈依旧那么热情；有的时候，梦让我感觉凄凉，比如老妈很惨烈地对我说：我也不想离开你们。

由于常常难以入睡，我养成了睡前听微信读书的习惯，听着听着就睡着了，于是手机在枕边就讲了一夜。某天清晨，我5点钟醒来，清晰地听到AI女声念到《焚舟纪》的这一段：“悲哀，多么悲哀，晚秋时节这些烟蒙粉红、烟蒙紫褐的傍晚，悲哀得足以刺穿人心。太阳在层层俗艳的卷云中离开天空，苦痛进入城市，一种最为苦涩的悔憾，……充满无能渴望的时光，无法慰藉的季节。美国人管秋天叫‘Fall’，想着人类的堕落……”

其实更可能的是，“Fall”折射着树叶掉落之意。有没有人和我一样，害怕亲人忌日所在的月份？我知道人们通常在忌日那天会很难过，但整个月都让我受不了，整个月我都很崩溃。我讨厌九月，甚至不只是九月，而是整个季节。父亲是十月去世的。一到夏天开始转变成秋天，我就陷入一个黑暗的深渊，就连看到秋叶的照片都会哽咽。

甚至九月之前的日子我也害怕。进入六月，我重温妈妈经历的所有创伤。6月7日是医生说妈妈没有太大问题，而且正在好转的日子。6月17日是我在北医三院急诊抢救区外，整整坐了6个小时的日子。8月13日，是老妈二次出院，从积极照护阶段转为生命消耗阶段的日子。我几乎记得所有的细节，真的在追踪她离开的每一秒。就这样，我一天天数着，直到那个日子来临。

一周年忌日的前一天，我给自己安排了两个公开活动，这是我唯一能想到的，就是在忙碌中忘记一切，直到累得睡着。但到了晚上，深深的失落与无力感压在胸口处，压在心脏跳动的地方。我点了蜡烛，把老妈爱听的唱戏机、她最后抱过的毛绒小熊放在一起思念她。我翻出她的照片思念她。在悲伤从缝隙里伸出触手的时候，我知道，我被这个怪兽捉住了。我胸闷，胃疼，某种东西以令人难以忍受的重量笼罩下来，像是要挤出生命的本质。

这时候就连微信读书也不管用了。夜里，我大部分时间在听歌，Ed Sheeran的歌，Eyes Closed：

一切都变了，再也不一样

唯一不变的真相是，你已离去

而生活却还在继续

所以我闭着眼舞动

因为无论我望向何处，仍能望见你

更多的是Pink Floyd的歌，Remember a Day，Wish You Were Here，Shine On You Crazy Diamond，The Great Gig in the Sky，还有，Sorrow。

有一阵不息的风吹过这漫漫长夜

尘埃迷了我的双眼，遮蔽了视线

沉默比言语更响亮

诉说着破碎的诺言

三

走出痛苦的唯一办法就是经历痛苦。9月1日的早晨，我去了墓地。

在大自然中有一种治愈的力量，看着草木的生长，周而复始，我觉得这是我跟妈妈/她的回忆联系起来的一种方式。妈妈安眠在长城脚下的群山中，她曾经在北大荒度过大半辈子，现在，重归土地，重归自然。

带着花，带了老妈喜欢的糕点、水果和燕麦奶去祭拜。哥哥为老爸斟了酒，让他陪老妈喝两杯。我在墓碑前，对老妈喃喃自语：

老妈，你走了一年了，随着你的忌日的临近，人进入一种难过又说不出的状态，好像眼前总有一团迷雾。有人说亲人离世后至少需要两年时间才能感到“正常”，其实我永远不知道，我是不是会有“正常”的那一天。

一周年让人难过，但我努力把这一天当作一个纪念你的生活和光明的日子，也是我做我需要做的事情来疗愈的日子。愿你的记忆成为祝福，祝你的孩子们思绪安宁，回忆美好。

说着这些，我大哭了一场。

悲伤会让人变得执拗和愚蠢。妈妈去世后，对我来说最难受的事情之一就是看着世界其他地方继续运转，好像什么都没发生一样。人们难道不知道有史以来最棒的妈妈去世了吗？！他们怎么能若无其事地继续生活呢？我知道这完全不理性，然而这种感觉如此真实。

你永远不会忘记你的母亲。零星的、似乎被压抑的记忆会在你意想不到的时候出现。悲伤感觉就像家。它不会总是压倒性的，吞噬一切的。但它一直都在。藏在一个角落里，等待着合适的时机出现：在一种气味中，在一种声音中，在一种举止中，在一种景象中……它已经成为我不可分割的一部分——就像我的酒窝（来自妈妈）或血型（源出爸爸）。永远，永远都在那里，但很少被注意到。

然而在像9月1日这样的日子里，悲伤以其血腥的、最伤人的形式重新浮现。我不仅为妈妈离去而悲伤，也为她本可以成为什么样的人，以及我们本可以成为什么样的人而悲伤。

而且，作为妈妈的主要照顾者，她的离开，就像一块大石头砸下来，让我的整个世界都倾覆了。看护人总是会承受其他人没有的额外创伤。当她和我生活在一起，我有时真的觉得我是她的父亲，因为她非常脆弱和任性，但我总是支持她，她也总是支持我。可是从那一天开始，我孤零零的，谁也没有了。我一直想着她，真想拿起电话和她聊聊，渴望听到她的声音。但我知道，她不能和我说话。

悲伤确实有一种改变时间的方式。你问，怎么会感觉像昨天发生的事情，同时又像很久以前发生的事情呢？这就是悲伤。悲伤可以同时是我的敌人又是我的朋友，甚至成为我永恒的伴侣。

一开始，悲伤是敌人。它试图每天让我灭顶，窒息我。而现在，它就像一个老朋友……一个让我的母亲与我同在的老朋友。仍然有一些日子（比如忌日）悲伤会向我袭来，试图淹没我，我必须努力回到水面。但大多数时候，悲伤让我的母亲不被遗忘，让她变得重要（如果这说得通的话）。当世界为其他人继续前进时，悲伤仍然伴随着我，成为那个永恒的伴侣，因为悲伤是爱付出的代价，或者不如说，悲伤就是无处安放的爱。也许有一天我会准备好放开我永恒的伴侣，也许在未来的某个时候，我不会再害怕九月，和秋天了——但不是现在……不是今天……

你只有和父母一起生活的时候，才知道生活是什么样子的，直到他们去世。他们走后，我努力寻找我在没有父母的世界里的位置，这很艰难。因为，你总是在想，“这是我爸会喜欢的东西”，或者，“妈妈会喜欢聊这个的”。妈妈笑起来最暖心，最让人舒服了。真希望我当时反复告诉她了。

玛雅·安杰卢（Maya Angelou）曾说过：“我了解到人们会忘记你说过的话，人们会忘记你做过的事，但人们永远不会忘记你让他们感觉如何。”我非常相信这是真的，因为即使我的记忆最终会褪色，我的妈妈让我感到被爱，这是我永远不会忘记的。没有什么能比得上母亲，永远。

我们永远不会忘记，我们只是最终学会了再次生活。我说过，我不相信时间是治愈的良药，其实伤口总是存在，只不过，随着时间的推移，为了保护自己的理智，大脑会用疤痕组织覆盖它们，疼痛感会减轻。

所以，时间不是良药，经历才是，只有经历多了，才会百炼成钢，超越痛苦，获得解脱。而在这之后，每逢所爱之人的忌日，或许你能感受到的就是怀念和爱，还有对生的庆祝。

我希望头顶的乌云，酝酿的雨越来越小。我知道他们也很想我们。

2025年8月31日一稿，9月1日2稿，9月4日改讫