沪冀两地医疗团队携手守护儿童健康

为推动儿童罕见病（尤其是遗传代谢性疾病）诊疗资源共享，为河北地区患儿提供更优质的医疗服务，9月7日，河北省儿童医院内分泌遗传代谢科特邀上海新华医院韩连书教授团队来院开展义诊活动。

作为国内儿童遗传代谢病领域的权威专家，韩连书教授团队始终致力于罕见病诊疗技术的推广与患儿帮扶。为保障义诊顺利开展，韩连书教授团队不辞辛劳，一早便抵达义诊现场，迅速投入诊疗工作。活动中，韩连书教授团队与河北省儿童医院内分泌遗传代谢科医护团队紧密配合，围绕罕见病患儿的病史梳理、诊断复核、治疗方案优化、遗传咨询等核心需求，为每一位就诊患儿提供精准评估。

活动前，河北省儿童医院内分泌遗传代谢科制定了详细的活动方案：从患儿信息提前登记、就诊流程规划，到现场功能区划分（问诊区、检查协调区、科普咨询区），均作了周密部署。义诊当日，内分泌遗传代谢科郝京霞主任带领科室团队，协助韩连书教授团队完善病历资料、开展联合问诊，耐心引导患儿及家长有序就诊、解答日常照护疑问，及时对接检查科室、保障诊疗衔接顺畅。

此次义诊共服务罕见病患者近60人次，病人来自河北、河南、天津、安徽等多个地区，其中多名此前诊断不明或治疗方案待优化的患儿，在义诊团队的联合评估下，明确了后续诊疗方向。家长们也通过与专家面对面交流，解决了长期困扰的饮食管理、用药监测、生长发育评估等问题。一位甲基丙二酸血症患儿的家长感慨地说：“之前一直想带孩子去上海找韩教授看病，没想到这次在家门口就实现了！医生们不仅讲得专业，还特别有耐心，连孩子每天蛋白质摄入的具体计算方法都手把手教我们，真是太实用了！”

此次活动不仅为众多罕见病患儿带来“家门口”的顶尖诊疗方案，更彰显了沪冀两地医疗团队携手守护儿童健康的责任担当。河北省儿童医院内分泌遗传代谢科将以此次义诊为契机，持续加强与上海新华医院韩连书教授团队等国内顶尖机构的合作，通过学术交流、远程会诊、联合义诊等形式，不断提升科室罕见病诊疗水平。同时，科室也将继续秉承“关爱罕见病患儿 传递生命希望”的理念，发挥区域诊疗优势，为更多河北乃至周边地区的罕见病患儿家庭提供帮助，让“罕见不孤单、诊疗有温度”的承诺落到实处。

作者：张晓军

来源：燕赵卫生动态