北京
在第十个“中华慈善日”到来之际，北京病痛挑战公益基金会等共同策划了“公益圈｜从罕见到无限”罕见病主题演讲。多位来自医疗、公益、企业、患者社群等不同领域的演讲者，从生命叙事、医学探索、政策保障与社会创新等多个维度登台分享，呼吁公众关注罕见病群体，助力构建更加包容、温暖的社会环境。
从谈判桌到镜头前，让罕见病被真正“看见”
北京协和医学院讲课教授、国家医保局医药服务管理司原司长熊先军是“老医保人”。退休前，他致力于解决罕见病患者的医疗保障问题，建立了医保目录准入的谈判机制，将不少罕见病治疗药品纳入医保目录。作为一位从事30多年医保政策制定和研究工作的“老医保人”，熊先军坦言，直到退休，都没能更好地解决罕见病医疗保障的问题，这成了他终生的遗憾。
在熊先军看来，全社会对罕见病的关注度依然不够，退休后，他拿起相机走访各地，用两年多时间，拍摄了上百位罕见病患者，用镜头让人们看见罕见病患者眼中的光亮与尊严，用摄影的方式推动全社会对罕见病群体的关注。通过拍摄，他反思了诊疗、照护、就业与政策保障等议题，并提出：“罕见病患者是人类进化的殉道者，全社会应共同分担他们的痛苦。”
北京协和医学院讲课教授、国家医保局医药服务管理司原司长熊先军。图/北京病痛挑战基金会供图
每一次拍摄，都是心灵的冲击，每一次与患者家庭的谈话，都会触发他的思考。演讲中，熊先军提出了很多问题。“为什么医药企业就不能开发出有效的药品来满足他们的生命需求？”“现在他还有父母给予照顾，如果他父母走了，谁还能照顾他？”“我们如何能够建立一种更好的公共照护服务体系，为这些不能自理的人提供服务？”“我们小区道路的施工建设，如何才能更好地考虑残疾人的出行？”“我们怎么能够消除就业上的歧视，让他们能够获得平等的工作机会？”“当年的医保部门为什么不能就这类罕见病出台一个政策，把他们纳入门诊特殊医保，使他们在门诊治疗的同时能够享受到住院的待遇？”
身份转变后，最大的感触是什么？演讲结束后，熊先军对新京报记者表示，罕见病群体，是国家医保制度建设中关注的重点群体，相关工作在有节奏性地推进，虽然解决了一些罕见病患者群体的问题，但并没有彻底解决。退休后，当他在拍摄中面对罕见病群体和家庭时，有了强烈的冲突感。“原来我是站在一个政策制定者的角度来看待问题，如何才能公平一些。但当和罕见病患者群体聊天，真正站在他们的角度看待问题时，完全不一样了。政策推进往往比较慢，但患者的需求又非常迫切，中间存在着很大的矛盾。”熊先军表示，面对这个矛盾他没有能力去解决，就通过自己的方式，比如摄影、举办活动、参加罕见病行业论坛等方式，呼吁社会对罕见病群体的关注。
从患者到公益人、音乐人，他们活出自己的精彩
演讲者中，有4位是罕见病患者。马凡氏综合征患者苏佳宇，用音乐击碎标签，让“不同”成为力量。
成骨不全患者王奕鸥，完成了从患者到公益人的身份转变，十八年坚守，接住“瓷娃娃”的易碎与梦想，呼吁推动教育包容、开发就业机会、完善保障体系的建设。
庞贝病患者王唯佳以知识打破枷锁，以662分考入南开大学，现正在北京理工大学信息与电子学院攻读研究生，还发起了“同舟罕见病交流平台”帮助更多病友，回家乡开设“仓库课堂”，为学弟学妹补课。在他看来，“我命由我不由天”不是一句口号，而是他一次次跌倒、又一次次爬起的真实写照。
成骨不全症患者、翰林科技创始人张亮开了一家研发外骨骼与智能矫形器的公司，致力于以科技实现“直立行走”。他自己当试验品、产品经理，虽然公司面临过技术瓶颈、资金链断裂和市场的不理解，但他依然坚持“让每一个生命无碍地行走在自己热爱的生活里”的愿景。
除了患者外，中国人民解放军总医院儿科医生王杨阳也以“灰袍甘道夫”的身份，分享了她作为医者与患者的双重体验。她提及，医生需要在不确定性中做出选择，医学进步需要勇气与担当。演讲者们希望，各方携手努力，让罕见病群体的声音被更多人听见，让这个世界因他们走向更加公正、包容和进步的明天。
新京报记者 王卡拉
校对 陈荻雁
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