“七色花”助7名林芝患儿来深免费治疗

　　8月4日，深圳市儿童医院专家为林芝患儿小松（化名）实施“颅缝再造术”。

　　林芝患儿小松（化名）术后恢复良好，目前已出院。

　　日前，深圳市儿童医院骨科病房，1岁3个月的晨晨(化名)正在康复训练，等待“先天性髋关节脱位”手术。得益于医院与西藏林芝“七色花”困境儿童关爱保护专项行动(简称“七色花”行动)——医疗救治绿色通道合作协议，今年7月17日，晨晨从林芝市察隅县来到深圳接受手术治疗。与晨晨同一批过来的，还有林芝市另外6名重病重残困境儿童。

　　据悉，从2022年“七色花”行动开展以来，林芝市民政局已组织7批共40名当地困难患儿前往深圳市儿童医院接受治疗，所有患儿家庭均不需要承担相关费用。

　　一岁男童先天性髋关节脱位

　　多次手术后迎来希望　　

　　8月初，深圳市儿童医院住院病房，已经1岁3个月的晨晨依旧站立不稳，必须扶着东西才能走路，胯部分开得很明显。晨晨妈妈告诉南都记者，去年晨晨出生第三天，家人就发现孩子身体似乎有问题，“给孩子换尿不湿时，他的双腿总是不能自然分开，大人一放手他两腿就只能交叉”。

　　但当地的医疗条件有限，而且晨晨家庭非常困难，他们也一直没有带孩子到大医院检查，一拖就拖了一年多。晨晨妈妈介绍，因为孩子身体状况，她只能每天贴身带着，不能干活，更不能出去打工补贴家用。幸好这次“七色花”行动的排查团队找到了他们，不仅及时联系了深圳市儿童医院开辟绿色通道，还承担了所有的医疗、交通费用，让这个陷入困境的家庭终于有机会带孩子接受专业系统治疗。

　　晨晨在深圳市儿童医院入院后，医生初步诊断为“先天性髋关节脱位”，超声检查又发现其“右侧睾丸下降不全、左侧滑动睾丸”。医院立即启动多学科诊疗模式，泌尿外科于7月22日为其实施“腹腔镜双侧睾丸下降固定术+隐睾探查术”；术后腰骶部MR提示“脊髓栓系可能”，神经外科接力会诊，于7月29日完成“脊髓栓系松解术”。此次手术避免了患儿后期因脊髓栓系综合征进展而可能出现的排便及下肢感觉或运动功能障碍。

　　目前，晨晨已回到骨科进行康复训练，身体状况逐渐好转，等待后续髋关节脱位手术。先天性髋关节脱位合并关节挛缩，如果不治疗会影响行走，关节疼痛。治疗要结合手术治疗和康复治疗。手术根据关节挛缩情况争取一次完成。

　　晨晨妈妈激动地说，“孩子一天天好起来，我们也重新找回了希望。等孩子治好后，我就能放心地出去打工挣钱，希望家里的生活能慢慢好起来。”　　

　　7名西藏林芝患儿

　　已有5人术后康复出院　　

　　同批患儿中，小松（化名）的治疗同样牵动人心。今年4月，深圳市儿童医院党委书记罗新乐带队赴林芝开展义诊时，医生在波密县发现小松的眼球异常突出，初步诊断为“颅缝早闭”。经林芝市民政局审核，小松符合“七色花”救助标准，随第七批患儿来深治疗。

　　据深圳市儿童医院神经外科副主任医师王靖生介绍，小松入院后，由神经外科、眼科、儿保科联合会诊，被确诊患有“Crouzon综合征”（一种由多发性颅部骨缝和面部骨缝早闭引起的复合畸形）。

　　“患儿病症的表现为整个颅骨很小，把脑子框在里面影响正常发育。孩子的眼球是正常的，只是颅骨缩在后面导致眼睛外突。医院进行的‘颅缝再造术’手术，要把患儿整个颅骨切开再重新拼合，还要将眼眶前移。”王靖生医生介绍，该次手术已于8月4日顺利完成，术后小松恢复良好，突眼症状消失，颅腔容积恢复正常。目前，已办理出院手续返回西藏。

　　据深圳市儿童医院院长麻晓鹏介绍，截至目前，第七批来深治疗的7名患儿中，除小松8月出院外，另有四名患儿已于7月底完成治疗出院，其中两名确诊脊柱侧弯的患儿已完成多次手术与术后调节，两名患有系膜增生性IgA肾病、溶血-尿毒症综合征患儿已康复，目前还有两名患儿在院继续治疗。　　

　　“七色花”行动

　　已送七批西藏林芝患儿来深治疗　　

　　据西藏自治区林芝市民政局工作人员、“七色花”行动负责人张莉介绍，为切实保障重病重残儿童基本权益，精准解决困难家庭儿童医疗救治急难愁盼问题，2022年起，西藏林芝市民政部门创新发起“七色花”困境儿童关爱服务专项行动，通过多方联动、专业赋能，为当地急需帮助的孩子铺就健康成长之路。

　　张莉介绍，在“七色花”行动实施过程中，工作人员深入基层一线大走访大排查，将符合政策的重病重残困境儿童及时列入救治名单上报。林芝市民政局审核后，确定送往深圳市儿童医院的患儿名单，并与医院进行紧密对接，妥善安排好赴深圳治疗的时间和行程，全力保障儿童在转运途中的安全与舒适，同时为每一位儿童量身定制个性化的治疗方案。据悉，2022年“七色花”行动启动以来，工作人员走访了林芝市所有偏远县乡，共筛查出40余名重病重残儿童，并根据病情轻重安排他们先后前往深圳接受治疗。

　　为让林芝困境患儿能得到更好的医疗救治，在“七色花”行动发起不久，深圳市儿童医院就与林芝市民政局达成合作，医院对林芝困境患儿来深就医开通绿色通道。根据合作协议，在林芝本地医疗机构无法医治的前提下，深圳市儿童医院对林芝困境患儿开通长期绿色通道，优先提供医疗救治服务。费用方面一部分由医保承担，还有部分将申请商业医疗保险和医疗补充救助，剩下自付费用由林芝市民政局和林芝市慈善总会兜底，减少困境儿童家庭的负担压力。

　　按照“七色花”行动部署，林芝市民政局计划于2026年底实现全市有意愿治疗的重病重残困境儿童康复治疗全覆盖。对此，深圳市儿童医院党委书记罗新乐表示，医院将持续发挥医疗资源优势，通过绿色通道与多学科诊疗，为更多林芝困境患儿提供便捷、优质的医疗服务，助力儿童福利健康事业发展。　　

　　采写：南都记者 韩成良 医院供图