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孩子们即将失明怎么办?这个六口之家选择环游世界

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一个六口之家,三个孩子因罕见病面临失明,作为父母,该如何面对命运的重击?

正在全国艺联专线上映的国家地理纪录片《与世界的最后一眼相遇》讲述了佩尔蒂埃一家抛开一切,用一年时间环游世界的故事。

此前,由国家地理出品的纪录片《火山挚恋》《珍·古道尔的传奇一生》引进中国,在豆瓣等社交网站获得高分评价,通过传奇火山学家、动物学家的故事,讲述人类面对自然展现出的热爱与无畏。《与世界的最后一眼相遇》则跟随一家人的足迹与目光,看见令人惊叹的巍峨雪山、神秘雨林、奇幻极光和宛如外星地貌的白沙滩,更见证一家人在困境中彼此守护、温柔相待,积极地迎接生活的挑战。

直面命运

佩尔蒂埃一家生活在加拿大蒙特利尔,本是一个幸福的六口之家,直到四个孩子中的三个确诊“视网膜色素变性”。这是一种难以治愈的罕见病,患者最初的症状是夜盲,随后视野会因病变而逐渐变窄、缩小,最终可导致失明。

对于孩子的父母伊迪丝和塞巴斯蒂安而言,这一消息无异于晴天霹雳,击碎了他们对未来生活的全部构想。母亲伊迪丝花了很长时间接纳这件事,她曾一度愤恨命运不公:“为什么是我们?”

伊迪丝翻阅了所有资料,四处求医问诊,得到的答案是现代医学对这种疾病暂时无能为力。医学专家告诉她,眼下能做的是尽可能丰富孩子们的视觉记忆,将来即使失明了,还能通过唤醒记忆的方式感知世界。

对图像的记忆远不如现实中的亲身经历,伊迪丝和塞巴斯蒂安决定抛下一切,与孩子们一同环球旅行,尽可能看更遍世界上所有的美丽。出发之前,他们在愿望清单上写下最想做的事,比如去非洲草原看大象和长颈鹿,在火车上过夜,在骆驼背上喝果汁,在雪山脚下徒步。这次旅行中,他们将一一实现自己的愿望。

抵达壮美风景前的旅途总是艰辛而坎坷,四个孩子除了姐姐米娅即将步入青春期,其他三个还不到十岁,最小的劳伦只有4岁。伊迪丝和塞巴斯蒂安需要时刻打起精神,分配精力以应对各种突发状况,24小时不间断地照顾四个孩子的身体和情绪。米娅、科林和劳伦逐渐失去了夜视的能力,天色渐暗之后只能摸索着前行,他们看不见星星,也不知道极光在哪个方向,只能依靠母亲的指引去感受眼前模糊的微光。

对于年幼的劳伦来说,他还不能完全明白失明究竟意味着什么,而伊迪丝清楚知道,星星是孩子们第一个无法看到的东西,而未来他们看不见的东西只会越来越多。因此,对三个孩子而言,与壮丽风景的每一次相遇,或许都意味着最后的告别。银幕之外的观众们,会为孩子们童真的欢笑和非凡的想象力感到喜悦和惊奇,又会为他们即将面对的黑暗未来而悲伤揪心。

珍惜当下美好

这场环球旅行在行至厄瓜多尔时遭遇了一场突发事件,一家人因缆车故障困在空中长达九个半小时,从阳光明媚的白天到寒冷黑夜,像是一次对失明生活的预演。孩子们从最开始的好奇转变为对黑暗的恐惧,伊迪丝和塞巴斯蒂安始终保持着稳定情绪安抚每个孩子,用幽默化解恐惧,当缆车再次启动,山下是城市璀璨灯火,一家人从黑暗驶向光明。

一家人深刻的情感联结和彼此守护,让人们感受到,无论未来将会发生什么,他们都会坚定勇敢地拥抱命运给予的一切。茫茫沙漠的落日余晖中,伊迪丝问米娅,即使未来看不见了,还会享受旅行吗,米娅抓起一把沙子说,“会的,我可以玩沙。”塞巴斯蒂安相信,当人们失去一种感官能力的时候,其他感官会变得更加强大,能够以一种前所未有的方式感受世界的惊奇。

旅行总有结束的一天,他们回到日常轨道之中,生活还要继续。他们不再会为尚未到来的困难提前忧虑,但做好了应对挑战的准备。孩子们在课余参加训练营,学习与导盲犬相处,学习使用盲杖,学着与疾病共处。

8月28日,《与世界的最后一眼相遇》导演埃德蒙·斯坦森、佩尔蒂埃一家人与北京、上海、深圳等地百老汇系列影城的观众在线上交流,分享环球旅行中的趣事。从视频中可以看到,距离拍摄过去了一年多的时间,孩子们长大了不少,眼神中依旧充满了对世界的好奇。

这支由导演、摄影师、录音师等几人组成的小规模摄制组提前融入家庭,很快和孩子们打成一片,对于这群孩子来说,摄制组成员如同家人一般亲切,因此影片中呈现出的互动和情感也都自然和真实。埃德蒙说,与这个家庭的交往对摄制组而言是特别珍贵的经历:“在屏幕之外我们有很多共处的时间,在摄影机没有拍到的地方,我们也是这个家庭的一部分;我们去拍摄的时候,孩子们不会觉得是在拍电影,而觉得是叔叔们来了,所以他们的表现都很自然。”

纪录片拍摄工作结束之后,摄制组与佩尔蒂埃一家人仍保持着密切联络。埃德蒙曾问过科林,会对未来感到害怕吗?他的回答是:“没事的,我会有导盲猫陪着我。”每次回想起科林的回答,埃德蒙都会被深深触动,那份回答里藏着孩子看待世界的方式,纯真而美好:”与孩子们相处的这段经历提醒着我,用简单、美好、笨拙和俏皮的眼光看待世界是多么宝贵。”

这次经历让埃德蒙意识到,他想讲述的就是这样的故事,这也是纪录片的终极意义:“我希望无论面对什么题材,都能把温柔而充满爱的目光投向拍摄对象。只要你足够贴近、足够在意,就能在每个人的身上发现美妙而值得珍视的东西。”

伊迪丝将这段旅程写成了书,她最希望传递给观众和读者的是,在人生当中,我们无法选择拿到手的牌,无法预测生活的挑战:“我们可以选择的是以怎样的方式应对它们,这就是我们的力量所在,把握好这种力量,就能在任何情况和环境中作出最好的应对。”

交流的尾声,一位来自上海的观众分享了她的故事,令其他观众和主创动容。她说,这部电影可能是她人生中最重要的一部电影,因为她的母亲正是一个热爱旅行的人:“我的妈妈在我7岁的时候去世了,但是她去世前每年都会省下一笔钱,用来做我的旅游经费。从我三四岁开始,她每年都会带我去一个地方旅游,她觉得探索这个世界很重要。妈妈去世之后,爸爸每年带着我至少旅行一次,尽管我们并不是一个富裕的家庭。我想对你们说,也许你们的孩子还小,没有办法理解旅行的意义,但是他们长大以后一定会明白,无论遇到怎样的困难,这次旅行都会成为支撑他们人生的力量和信念。”

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