“为了你，爸爸会拼尽全力” ：00后父亲割肝救女

“为了你，爸爸会拼尽全力” ：00后父亲割肝救女

原创君之言之君之言之2025年08月30日 00:02湖北

2024年初，浙江宁波00后夫妻陶女士与申先生迎来女儿伊一。

出生后不久，家人便察觉孩子皮肤、眼白持续发黄，初以为普通黄疸，却在社区、区级医院多次光疗、抽血仍不见消退。

4月，父母带着仅四十天大的伊一辗转宁波妇儿医院、杭州、上海多家三甲医院，能做的影像、生化、代谢筛查全部做完，仍无明确结论。

最终通过全外显子基因检测锁定罕见基因缺陷“胆汁淤积症Ⅱ型”。

报告出来那天，医生坦言孩子已出现早期肝硬化迹象，当地无条件处理，建议立即赴上海仁济医院进一步评估。

上海专家给出三条预后路径：药物自愈、药物反复、终需肝移植。

前三个月里，伊一靠熊去氧胆酸等常规药物维持，指标一度稳定。

谁料7月中旬病情急转直下，腹水骤增、凝血崩溃，上海方面当即建议“立刻准备亲体肝移植”。

夫妇俩随即转院至杭州树兰医院，父亲申先生第一时间完成配型。

8月13日清晨，父女同时被推入手术室，医生从申先生右肝叶精准切下约230克肝脏，经过七小时血管、胆道显微吻合，植入伊一体内。

术后第十五天，孩子顺利拔除两根腹腔引流管与高流量氧气管，预计下周出院。

而申先生因经济拮据拒绝术后住院观察，带着未愈的伤口回到出租屋自行换药，并于当日返回宁波打零工。

孩子奶奶探病时，见插管孙女仍咧嘴甜笑，忍不住泪崩。

这一幕被拍成视频上传网络，引发大规模转发与自发捐款，累计已筹得十余万元医疗费。

父母发现孩子黄疸——基因检测确诊罕见病——当地医院束手无策——上海医院建议保守——病情急转直下——赴杭州配型成功——父亲果断捐肝——术后经济窘迫——网络扩散带来援助。

每一个环节都透出普通家庭面对重病的无力与坚韧，也暴露出罕见病患儿“诊断难、治疗难、费用高”的普遍困境。

舆论之所以被瞬间点燃，是因为这组对比极具冲击力。

一边是婴儿天真无邪的笑，一边是亲人撕心裂肺的泪。

一边是父亲割肝救女的决绝，一边是术后奔波养家的辛酸。

它让人们看见“为母则刚、为父则钢”并非口号，而是无数平凡人正在用血肉之躯书写的日常。

可以肯定，伊一的生命得以延续，得益于现代医学，更得益于父母不抛弃、不放弃的意志。

但同样必须指出，十余万元只是阶段性费用，后续抗排异、营养支持、长期随访仍是一座看不见顶的大山。

社会捐助救得了一时，救不了一世。

罕见病保障体系、儿童大病医保、器官移植专项基金等制度补位必须跟上，否则感动过后仍会有下一个家庭在风雨中挣扎。

孩子笑了，奶奶哭了，父亲转身又去打工了，镜头之外还有太多无声的角落。

愿我们的社会保障制度也能像这对年轻父母一样，拼尽全力说一句：“放心孩子，有国家在呢。”