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8岁自闭症男童走失遇难背后:那些把孩子送进独立营“自然疗愈”的家长们丨红星深度

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▲破壁者计划公号中关于明日之光的宣传图

红星新闻记者丨罗丹妮 杨雨奇 实习生丨沈宁静 黄秋玥

主编丨蓝婧 编辑丨郭庄 责编丨魏孔明

近日,在云南大理参加“明日之光”独立营的8岁自闭症男童,在众多救援队、志愿者们4天的密集搜寻之后,最终在一处山涧被发现遗体,但他再也无法见到明天的阳光了。

这起看似偶发的悲剧,将“独立营”这种自闭症儿童新型干预机构的争议推向公众视野。有认同的人在社交平台替机构感慨“又少了一个”;也有曾经探校的家长认为该机构“场地简陋、资质不明”,最后放弃加入。

近年来,在对“自然疗愈”理念的推崇与信任下,“特殊儿童自然疗愈”“自闭症儿童治愈之旅”等户外干预机构层出不穷。在行业资质模糊、监管灰色地带之下,自闭症家长有着怎样的选择与无奈?

“破壁者计划”:

是生意还是情怀?

在一片绿色的山野间,“破壁大理,明日之光”几个大字格外醒目,简单而令人向往。这是这所被称为明日之光“独立营”的暑期招募海报:20名年龄4岁至14岁的孩子,每周每人费用为3800元……

虽然没有写明,但圈内家长都知道,这是专门针对自闭症儿童的户外疗愈机构,采取封闭式管理模式,活动期间家长不参与陪同。

▲明日之光暑假班宣传海报

该“独立营”核心内容多由名为“太傻天叔”(以下称天叔)的发起人撰写,其撰写了项目发展与商业闭环方案,还负责学堂管理工作。

天叔在文中介绍,“破壁者”一词灵感源自《三体》中的“面壁者计划”,他的目标是“在自闭症这个看似牢不可破的城堡下凿出一个洞,力所能及地帮助他人”。天叔在个人公众号中记录了创办“破壁计划”的理念与过程:2023年11月起,他推出“破壁者(实验)计划”,曾提出“集中三个月针对单个孩子开展线下干预实操”,且明确“本人不收费”。

天叔的核心观点是“思维模型是解决自闭问题的唯一正确方向”。他认为“人是环境能量场域的产物,尤其是孩子”,干预逻辑可简单表述为:“通过综合环境与家长的有效改变,或依托学堂高配专业师资进行密集、全面的条件输入,在多方作用下让孩子变好。”

作为同为自闭症孩子的家长,他坦言自己曾是“迷茫又迷信的家长”,最终靠家庭自身努力让孩子“自然正常好转”。天叔强调,其理念更接近“自然科学、人文科学与社会科学的结合”。

天叔明确表示,计划带有“实验”性质:“完全按理想化推导,可能过于理想、不切实际甚至异想天开,无法广泛适用,且可能与行业部分理念冲突。”他构想的团队包括“高认知大师、有成功经验的家长、行业专业人士、辅导老师、编外指导人员及自媒体记录人员”等。

上述理念曾吸引不少家长关注。2023年9月,“天叔”曾进入自闭症儿童家长leila女士所在的家长交流群中,在群内宣传用“自然疗愈法”治疗自闭症的理念。

▲破壁者计划公号中关于明日之光的课程安排

Leila回忆,“他说,以前没有那么多自闭症,是因为小时候接触自然比较多。现在有很多电子产品,社会环境变了,自闭症孩子就变多了,所以要让这些孩子回归自然。”Leila女士称,“天叔”号召家长集资共同把“自然疗愈”的理念落地,投资的家长孩子也可以得到干预与治疗。不少家长对这个理念感到非常新奇,并且十分信任“天叔”。有家长留言称,看了他的文章“没掉坑里,孩子已慢慢好起来”。

据上观新闻报道,一名认同其理念的妈妈认为,创办人不是纯粹的商人。“他也是怀着一种要把孩子们治愈的情怀。一边做有情怀的事情,一边赚钱还债。”

但并非所有家长都认可这家机构。一名2024年7月曾去“明日之光”探校的家长告诉红星新闻记者,“那里场地简陋,老师没有证书,没有教学内容。”她加入夏令营群聊后,看到孩子们活动的照片。“有水上活动但孩子没穿泳衣,也没有专门辅助特殊儿童的影子老师,且老师缺乏康复经验”,不久便选择退群,不打算送孩子去了。Leila则表示,“他说自己看了很多书做了很多研究,在群里面说让我们有意愿的出钱,说是要帮家长实现愿望。但是想一想,这不就是自己没那么多钱,想让我们合伙一起做?”

认同还是无奈:

困境中的自闭症儿童家长

就8岁男童离世一事,8月14日下午,“天叔”回应红星新闻记者称,“网上传我们删公众号,关门跑路不实,前面(意外发生后)所有人参与搜救,昨天(8月13日)开始都在配合政府部门调查。”对于记者提出研学资质、师资构成、安全管理等疑问,对方表示“现在不便回应”。

事故发生后,有家长在评论区感慨,“又少了一个(机构)”。这句评价背后,是部分家长对“自然疗愈”理念的推崇。

在自闭症儿童的成长过程中,各种干预方式成为许多家长纠结的选择,很多家长不得不边试错边摸索,甚至愿意为特殊儿童夏令营或干预机构投入高额费用。

天天妈妈便是其中之一。天天小时候发育迟缓,症状与自闭症相似,她曾带孩子在多家机构接受干预,但这些机构的老师流动性极大。“有些老师本身就是患病儿童的家长,专业门槛很低,简单培训后就能上岗”,日常干预内容多为“教孩子拍手、认卡片之类的基础训练”。

天天妈妈坦言,将孩子送到云南大理云峰村的一家独立营,是“走投无路”之下的选择,“传统室内干预像驯猴一样机械,这家学堂能让孩子接触大自然,看起来更灵动。”

这家机构有一套管理孩子的模式,“早上由老师带领去跑步,吃早餐后要收拾碗筷、擦桌子、扫地,结束后孩子背上水杯,大家一起去爬山。爬山回来午休,睡醒后孩子们围在一起读国学书籍。接着孩子们去轮滑,晚饭后做游戏,八点左右,孩子们上床睡觉。有时候外出会去稍微远一点的地方,比如洱海。”但据天天妈妈了解,孩子外出是没有买保险的。

她曾看见学堂的老师动手打过学生。“有个孩子老是偷吃东西。学堂里面有规矩,老师不发东西,学生就不能拿吃的。孩子偷吃东西被老师发现了,老师就打孩子的屁股,打得全是印子。”

尽管每月学费从1.2万涨至1.5万,且看到过老师体罚学生的情况,但天天妈妈仍认可机构的部分价值:“我孩子在那里长胖了,身体素质变得好一些了。社会化程度也得到了一定提升,现在会看大人脸色了。”

对她而言,自身缺乏专业干预知识,机构的“实际效果”成了付费的核心理由。这种选择源于自闭症家庭的普遍困境。家长们觉得“运动、接触自然可能对孩子有益”,却因工作忙碌、专业知识匮乏,难以在家实现同等干预。

该不该独自去户外:

自闭症孩子的两难

此次事故发生后,多家媒体查到,“明日之光”背后公司是一个家政服务公司,并不是培训学校,因此并没有在教育培训监管科做过登记。红星新闻记者能查到的其在各大社交平台的账号,都是个人账号。

同样,在小红书上,诸如“特殊儿童自然疗愈”“自闭症儿童治愈之旅”等宣传网帖仍不少见,且大多也是无法查阅到公司信息的个人账号。红星新闻记者以家长身份咨询是否还能报名时,不少机构销售人员称相关活动已暂停运营,不再接收新自闭症患儿报名。理由诸如暑期快结束了,所以活动暂停;最新一批已经报名人满了,所以不再接受新报名。

一家位于云南昆明的机构仍在推出面向3~12岁特需儿童进行的“暑期森林疗愈”体验营。当记者问及机构是否具备开展特殊儿童研学资质时,销售解释称:“目前政策层面并没有相应的资质规定,但带队老师要么毕业于特殊教育专业,要么有医院康复科工作经验,且需入职培训半年后才能上岗。”

▲记者咨询的一家“暑期森林疗愈”体验营海报

红星新闻记者通过天眼查看到,该机构背后是“云南某教育科技有限公司”,该公司成立于2023年。工商登记信息显示,该公司的经营范围包括教育咨询服务(不含涉及许可审批的教育培训活动)、残疾康复训练服务(非医疗)、康复辅助适配服务、体育健康服务等。

销售表示,机构对特需儿童均采取1对1服务,且带队工作人员为有经验的特需老师,且参加户外活动也会将特殊儿童与普通儿童分开,不会混合进行户外活动。“如果是带普通孩子,我们的师资比是1:4,不会是1:1的模式了。”

涉事的“明日之光”独立营的社交账号曾提到“为了保障安全,师生配比接近1:1”,而此次出事的独立营实际师生比为1:1.75(4个老师7个学生)。

相关文章介绍,学堂有完善的课程体系,分为自然户外、生活社交、室内课程三个板块,其中“自然户外”指大理自然环境下的户外运动路线,老师以专业体育老师和退伍军人为主。并强调,户外运动,不止是锻炼身体那么简单,特别是自然环境下的户外运动,能全面提升孩子们的勇气、胆量和自信,这是其他一切学习的基础。

但并非所有家长都愿意冒险。“我从没想过把孩子交给陌生人,还带着去户外徒步露营探险,这实在是太危险了。”白女士是一名16岁自闭症青少年的母亲。

在白女士心里,尤其是低龄的自闭症患者,在离开父母视线的情况下进行户外活动,有着难以预料的风险:“自闭症孩子基本没有自理生活能力,大部分还伴随易怒、专注度不够,无法正常语言表达等问题,所以他们比普通孩子还更易掉队,即便有短时间户外生存能力培训,他们也没法迅速学会,一旦出事几乎难以自救和求救。”

白女士能理解有家长把自闭症孩子送去夏令营参加户外活动的初衷,“但很多年轻自闭症家长往往会忽略孩子本身的行为特点,没能摸索出一套适合孩子实际情况的辅助治疗方式,关心之下就会病急乱投医。”

网友也对当事家长的选择感到不解:“自闭症儿童为什么要去爬山,留在家里干预看护不行吗?”在有着多年特殊儿童夏令营组织经验的从业者“B爸”看来,加强监管也不能“一刀切”,滑向另一个极端——为了不出事,干脆什么都不让做。“事故中具体路线是否合适还不得而知,但特殊孩子拥有同等的教育、娱乐和社交权利,应该成为社会共识。就像我们不能因为残障人士出行不方便就认为他们最好留在家里一样,而应为他们提供足够的配套服务。”

“B爸”认为,现实是有资质的特殊教育资源不足,催生无资质机构野蛮生长,家长被迫选择高风险服务。“目前国内真正具备专业资质、能安全服务于自闭症儿童的户外教育机构可能不足百家,而市场上打着“疗愈”“康复”旗号运营的类似机构数量可能是10倍以上。”

“B爸”指出,4:7的师生比在研学行业中已属较高配置,即便如此仍出现意外,说明该独立营的安全管理存在多重深层问题,并非单纯的人手不足所致。他认为,老师的专业能力、责任心强弱、团队分工是否明确等管理层面的疏漏,都可能成为意外发生的诱因。

“B爸”认为,团队中必须配备专业急救人员,以及具备资质的特教老师——需持有教师资格证、特殊教育相关专业背景,部分还需具备心理学相关证书。“B爸”坦言,行业内多是以“教育咨询”“康复训练”等名义注册的公司,尤其是特殊儿童夏令营这类短期活动,行业内对尚未形成全国统一的准入标准和服务规范。

▲2018年“B爸”等人组织的国庆黔东南探索营&贵州苗侗民族文化求真之旅

专家呼吁:

自闭症康复行业需更多细化标准

市面上各针对自闭症儿童推出的各类研学游学、户外探险、森林疗愈等主题夏令营,是否具有正当性?这在中国残联康复协会自闭症康复专业委员会副主任孙梦麟看来,是个难以给出确切回答的难题。

孙梦麟告诉红星新闻,虽然国家乃至各省市对自闭症康复机构的管理有明确的执行标准,但这些机构能不能带特需孩子去探险旅游,组织研学游学夏令营却是一个灰色地带。“谁能组织这些活动、如何来组织这些活动,具体需要什么资质条件,政策上我们没有统一的细化标准,也缺乏配套的监管体系。”

孙梦麟解释称,国内康复机构性质理论上归属于民办非营利性组织、社会企业,应由中国残疾人联合会统筹,由民政部来发证,业务主管单位也是残联。“比如这个机构有多少特教老师,有多大的儿童活动场地,课程体系是否完善,消防设施是否过关,这些都要纳入监管。”

但现实是,推出自闭症康复的却并不只有康复机构,也有部分来自个体工商户,在登记了看护、健康咨询等业务后,便开始借助特殊儿童关爱的旗号,推出各类所谓的康复训练。但因为此类个体工商户并不归属残联体系,所以残联也无法履行监管责任。

从业人员的资质问题,在孙梦麟看来也是行业多年来的弊端。

她告诉红星新闻,如康复机构吸纳的从业者,要拥有教育学、心理学、康复医学、特殊教育专业一类背景,但这些要求却并非强制规定。记者查阅《孤独症儿童康复机构服务质量及评价规范》(下称《规范》),其中对自闭症机构的专业康复团队构成划定了范围,包括教师、康复治疗师、医师、志愿者、其他相关专业人员等。

此外,上述《规范》也提到,康复教育专业人员应全部接受过孤独症康复教育岗前培训;提供服务的各类专业人员应具备相应学历、接受过省级以上专业培训并符合任职要求。而在孙梦麟看来,《规范》作为行业标准缺乏政策的强制性,且《规范》中的要求也更偏向建议,并非行业必须。因此,她也呼吁有针对自闭症康复的更细化、更具行政力的监管政策出台,以肃清行业乱象。

孙梦麟同样也是一所自闭症研究院的创办人之一,她坦言,自己从不曾计划推出自闭症的户外等活动。“一群老师带着自闭症孩子到野外活动,脱离家长视线,这背后潜藏着太大的风险和责任。但对自闭症儿童的治疗效果,却不见得能起到太大帮助。”她称,“让自闭症儿童在户外探险等方式进行康复治疗的办法,无论是国内还是国际,都没有这样的干预方式,这背后也没有科学支撑。”

在孙梦麟看来,增强运动,或结合音乐、艺术等方式的确能对自闭症儿童的康复起到辅助作用,但她更认可的方式是有家长的陪同,在安全、孩子熟悉的环境中进行:“一来夏令营机构的陌生老师很可能加剧孩子的紧张,二来机构老师的责任心和专业性也无法保障,三来孩子脱离父母视线去户外,对普通孩子可能都存在风险,更何况是缺乏生活自理能力的自闭症儿童。”

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