广东
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文|森森
编辑|小娄
引言
曾经的京东副总裁蔡磊，如今被渐冻症折磨。
而他北大高材生出身的妻子，为了给他治病放下身段，跑到直播间里拼命带货。
最近她终于忍不住，自曝夫妻俩这几年的处境太难。
更让人揪心的还是他们那个6岁儿子。
感冒就被送进ICU
想当年蔡磊多牛，是京东副总裁，管着好几千号员工。
还是个出了名的工作狂，办公室里挂着四块钟表，就是为了随时随地都能看见时间。
他号称中国电子发票第一人，45天能干完竞争对手10个月活儿，是圈里公认的狠人。
可老天爷就是这么不讲道理，41岁那年突然就被确诊了渐冻症，这病就像名字一样，会一点点把身体“冻住”。
从最初的说话有点模糊，胳膊腿儿使不上劲儿，到后来肌肉大面积萎缩，连站都站不稳，走几步路都得人扶着。
喉咙里的肌肉也开始不听使唤，吃饭喝水稍微不注意就呛得脸通红。
最让人难受的，这病还会把人的面部肌肉搞得萎缩歪斜，嘴巴都咧着。
去年他的身体状况更是让人揪心，两次因为感冒被送进重症监护室，每次都是从鬼门关前走一遭。
现在连从床上到卫生间都需要人搀扶。
晚上必须戴呼吸机才能睡觉，吞咽和咳痰也越来越困难。
妻子给他洗澡的时候，因为搬不动他，甚至还得用绳子给他吊住。
不然的话他根本就连坐好的力气都没有了，有时候想想真的挺无力的。
但是他的意识一点都没有受到影响，简直就是眼睁睁看着自己越来越不好，每分每秒都是倒计时。
可他不是一般人，他想着自己要么死，要么干掉这个病。
他把微信头像换成了孙悟空，办公室里也摆满了猴子雕像，这是在给自己打气。
对他来说活着的唯一目标，就是跟这病死磕到底，顺带着把其他病友也一起捞出苦海。
所以那些网上说他装病的言论，听着就让人来气，一个病成这样的人，他哪有那个闲工夫去演戏？
他把每分每秒都恨不得用在科研上，哪有空搭理这些乌七八糟的破事。
妻子带货努力支撑他
眼下他面对的不仅是他的身体，还有攻克渐冻症的事情，直播卖货筹集科研款项。
别看他身体垮了，脑子可一点没闲着，他把这场跟渐冻症的较量，当成了他人生最后一次创业。
但这哪是创业，分明就是玩命。
他发现这个病之所以这么多年没被攻克，最大的问题就是患者少数据分散，搞研究没钱。
于是他就开始了破冰行动，他自掏腰包把自己家底儿都快掏空了。
几千万真金白银砸进去，房子股票都卖了，真是把身家性命都押上了。
他一手搭建起平台，链接了上万名病友，还建立了基因样本库，就是想把这些患者全部都连接起来。
这需要多大的号召力，多强的执行力，才能让上千名渐冻症患者包括他自己，作出逝后捐献遗体的伟大决定。
更让人佩服的，还凭着他的人脉，把全球顶尖的科学家，科研机构和都拉拢过来，一起成立了8家联合实验室。
过去两百年间，渐冻症几乎没有什么像样的药物进展，而他短短五年，就让这一切的速度加快了起来。
听说在SOD1和FUS基因型渐冻症药物的研发上，已经取得了重大突破，甚至有希望终结疾病进程了。
这简直是硬生生在时间赛跑里，在为很多条生命抗争努力。
如果他真的能把药物研制出来，一定是人类历史上的一大闪光点。
当然他能坚持到现在，他妻子功不可没，女方原本北大毕业，有着自己会计师事务所的女强人，事业做得风生水起。
可为了丈夫的“破冰”大计，她放弃了自己的事业，也成了一个天天坐在直播间里卖货的主播。
直播的时候她总是笑容满面，尽力呈现积极的一面。
但她也曾被外界质疑丈夫的身体都这个样子了，怎么还能笑得出来？
她解释说如果哭能治病，她肯定哭得比谁都大声，这话说的确实挺无奈的，让人听了心头一酸。
其实男方看自己病得越来越重，也曾跟她提过分开，结果对方没答应，说既然是夫妻，就要一起承担痛苦。
但她其实压力也挺大的，内心其实也非常害怕，但她爱丈夫也有对家庭的责任，所以必须得硬着头皮顶上去。
她也知道自己现在就是丈夫的精神支柱，如果自己倒下了，那丈夫肯定也就不好了，所以自己必须得挺住。
6岁小菜籽让人心疼
话说回来在蔡磊和病魔抗争的这几年里，除了妻子对他的支持，最让人心疼的，还是他们俩年仅6岁的儿子“小菜籽”。
早前网上蔡磊过生日的视频大家都看了吗？
真是又暖心又心酸，视频里儿子认真地给蛋糕插蜡烛，点蜡烛。
作为爸爸就那么温柔地看着儿子，眼神里全是爱意，虽然身体已经使不上劲儿了，但脸上还是笑得挺开心的。
他还用眼控仪给儿子打字问问题，问儿子现在围棋水平高不高。
听到儿子骄傲地说一段了的时候，他那个发自内心的笑容真让人泪目。
所以眼下可能最让人揪心的，还是他们家那个小不点儿。
每次看到他们的儿子在视频里出现的画面，那份天真无邪，真是让人又爱又替他心疼。
一个才六岁的孩子能懂什么叫渐冻症吗？
他可能就知道，爸爸跟以前不一样了，说话越来越不清楚，走路要人扶着，晚上睡觉还带着个奇怪的机器。
小朋友的理解可能仅限于爸爸生病了不舒服，但哪怕是这样，在孩子心里爸爸依然是最棒的。
他自己就说过，最让他心里暖烘烘的，就是有一次儿子在外面看到自己的大幅宣传照，兴奋地跳起来大喊“这是爸爸”。
那一刻他肯定开心地心都化了，那种被孩子崇拜的感觉，估计比他以前得到任何商业大奖都要甜。
他也感受到自己这么拼命不是没用的，这份坚持和勇气，正在悄悄地影响着小家伙。
说不定等到孩子长大了，也会像他爸爸一样，成为一个能给社会带来光亮的大人物。
可旁观者看着心里总是难受，6岁正是活蹦乱跳，无忧无虑，躺在爸妈怀里撒娇的时候，可他的生活和别的小朋友完全不一样。
现在他还小，不懂得病魔的残酷，不懂得爸爸的生命在倒计时，可以后怎么办？当他成年后真正理解了渐冻症是什么。
理解了父亲当年是怎样用生命在战斗，不知道他回想起爸爸生病时的样子，心里会是什么样的滋味？
所以很多人都觉得，蔡磊之所以能一次次从鬼门关爬回来，一次次拼命奋斗到今天。
除了不服输不想低头，最大的原因估计就是对这个小生命的爱。
真的特别特别希望奇迹能早点发生，希望他拼了命推动的科研项目，能快点出结果，能找到真正可以治愈的办法。
这样他不仅仅是救了自己，更是救了千千万万个在绝望中挣扎的家庭。
真心祝福蔡磊，也祝福所有像他一样被病魔折磨的患者们，希望他们再幸运一点，能够等到被治愈的那一天。
结语
他曾站在巅峰，却被命运一脚踹进了深渊，身体一天天变差，连最简单的动作都做不到了。
可他没认输，他依旧愿意做些什么，这样的人真的值得敬佩。
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信息来源：
【1】《患上“渐冻症”的男人:倒下前，我想救活50万人-澎湃新闻》
【2】《十亿能换来一命?47岁蔡磊与渐冻症抗争6年后，近况大不一样!》
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