幸运者蔡磊

作者：何加盐

来源：何加盐（ID：ihejiayan）

01

1978年，河南商丘某部队大院，一位姓蔡的年轻同志，迎来了他的第二个儿子，他给这孩子起了一个简单却听着很有力量感的名字：蔡磊。

这一年，小蔡同志28岁。贫困农家出身的他，小时候曾差点饿死，家里最苦的时候，是通过抓老鼠吃，才活下来的。后来他参了军，才能勉强帮着父母，拉扯大六个弟弟妹妹。

一方面自己努力，一方面也是运气好，从部队转业时，小蔡分配到了商丘市财政局，在城里扎下了根，很快结了婚，生了两个儿子。

按照他的出身，命运可谓待他不薄。那年头，一个农村孩子，能进入市财政局这样的好单位，已经算是烧了高香了。

不过，毕竟是农村出来的孩子，年轻的小蔡在城里没根没底，也不会钻营，别人都能住得起带暖气的楼房，他却只分到了没有暖气的平房。

商丘的冬天，滴水成冰，平房四面漏风，屋里屋外一样冷。多年之后，长大成人的蔡磊还记得，他小时候每逢过冬，总是满手冻疮，红肿溃烂，痛痒不堪。

不过，那年代的小孩子要求也不高，蔡磊和哥哥穿着打满补丁的衣服，玩着其他小孩丢弃的玩具，拖着鼻涕看《地道战》《地雷战》，倒也开心快活。

唯一不好的一点，就是爸爸实在是太严厉了。

这位农家子弟出身的退伍军人，见惯了人生的苦难，又通过自己的努力爬出了深渊，就深信一件事：努力改变命运。

他在一切可能的时候，都要给孩子们灌输这个理念。家里的饭桌就成了他上思想政治课的课堂，“我们是穷苦人家，最重要的是奋斗，不能因为贪图享乐而羁绊了奋斗的步伐”，这些话，蔡同志一日三餐都要给儿子们讲。

不仅口头讲，而且他还要求孩子们必须按照他说的做。

于是，蔡磊从很小开始，就被爸爸严格训练，每天四五点钟就起床，跑步、打拳、背英语。

蔡磊的成绩非常好，一直保持全班第一。中学时，他曾在自己文具盒里面放了一张纸条，上面写着：“考不了第一名，就磕烂自己的额头”。

好在，他的额头从来都不需要去磕烂。

不过更厉害的是，蔡磊常常是考到一半时间就提前交卷。他觉得题目都太没难度了，就在速度上挑战自己。同样的考卷，他要求自己必须得用别人一半的时间来完成，而且还必须得满分。

同学们说，这个蔡磊，简直都不是人。于是给他起个外号，叫“外星人”。

02

也不知道和“外星人”这个外号有没有关系，小时候的蔡磊有个美丽梦想：他想去探索美丽的太空，寻找神秘的外星人。

这个梦想是如此迷人，以至于蔡磊缠着爸爸给他订购了《飞碟探索》杂志，每一期他都要如获至宝地从头看到尾，并且还认认真真地记笔记。

也因为这一份痴迷，他早早就给自己定下了人生目标：我长大了要上北京大学，读空间物理专业，研究外星人。

不过，这个梦想，在高中被迫转向。

蔡磊十五岁时，考上商丘一高，爸爸就给他确定了未来的专业方向：财税。因为爸爸妈妈都是干财税工作，有专业传承，有人脉关系，而且他们认为这个专业好找工作，是铁饭碗。

蔡磊内心极度抗拒，他想学空间物理，不想学财税。但他又是一个非常孝顺，非常听话的孩子。父亲这样说了，他便只能改变方向，把外星人、飞碟都深深埋在心里，而转为以财税专业为奋斗目标。

有一位同样出身于商丘的叔叔，成为十五岁的蔡磊努力奋斗的偶像。这位叔叔从小就才华出众，又十分努力，严于律己，当时已经在国家部委当处长，深受领导赏识，有远大前程（后来果然成为正部级领导）。在父母的期待中，这就是未来蔡磊要走的路线。

很快，蔡磊就上了高二。学习对他而言，很轻松就能搞定，还有不少多余的时间，他就用来研究自己感兴趣的东西，大学物理、易经八卦、篮球足球，啥都学，啥都玩。

河南高考属于“地狱模式”，很多学生都默认了高中是要读四年的（正式三年加复读一年），但蔡磊读完高二就参加了高考。当时也没当回事，就考着玩儿，啥都没准备，连笔都是临时找同学借的。但即便如此，他依然考出了在全省排名靠前的优异成绩。

本来，凭蔡磊的天赋和努力程度，他想上全国任何学校的任何专业，都完全够格——即便高二还有所差距，高三再正常考一次也就行了。如果要追逐梦想，他很容易就能如愿。

但爸爸没有给他这个机会。小蔡同志——此时已经是四十多岁的老蔡同志——亲手在儿子的志愿表填上了“中央财经大学”的名字。

在老蔡看来，做财税工作是最保险的，而中央财经大学又是全国财税领域王牌院校，你都能高二就考上央财，还有什么不满足的呢？如果学空间物理，毕业后能不能找到工作？一个月能赚几个钱？

父亲如此坚持，蔡磊只好一声叹息，低下了头。

03

等真正上了大学之后，蔡磊才明白那个放弃了的梦想，对他意味着什么。

大学的专业，蔡磊根本不喜欢。前面两年，他都是在一种抑郁的状态中度过的。

到了大三，命运又给他重重一锤：家里出大事了。

老蔡确诊了肝硬化，由于老家医疗条件有限，把病耽搁了。等到了北京，好不容易托关系住进301医院，已经进入到生命晚期，人都已经躺在床上无法动弹了。

妈妈和哥哥都从老家来到北京，照顾病人。蔡磊也从学校请了假，三个人轮流陪护。

病人长期卧床，很容易浑身疼痛并且会长褥疮，就需要每20分钟帮忙翻翻身，按按摩，或者接大小便，擦拭身体。

——这一段话写出来，就是轻飘飘的几句话，连标点50个字。但是身在其中的人，才知道有多沉重。

一个晚期病人，即便是三个亲人轮流陪护，也都被折磨得苦不堪言。尤其是晚上，没法睡觉，得一直守着、看着、护理着。

如果仅仅是护理，也还好。但病晚期的患者，由于疼痛的折磨，常常会变得情绪敏感，暴躁易怒。

老蔡本身是在家里说一不二的家长。此刻疼痛折磨得他片刻不得安宁，死亡的威胁又让他无比恐惧，妻子和儿子做的所有事情，在他看来都不顺心。

这些都无从排解，老蔡只能用最难听的话，以最残酷的方式，一股脑地发泄在照顾他的最亲的人身上。

人世间最悲惨的事情，这可能算其中之一吧。都说“久病床前无孝子”，可谁怜孝子有多苦呢？

每当蔡磊身体已经疲惫到了极点时，父亲劈头盖脸的责骂，总会让他忍不住心想：我们都死了算了，让这一切赶紧结束吧。

在这种绝望中，想起大一大二，真是恍如梦中。蔡磊不禁苦笑，当时有什么好郁闷的呢？家人没病无灾，能够坐在教室平静地看书，就已经是最大的幸福了。

其实，凭301医院的水平，这个病并非绝症。老蔡才47岁，正是年富力强的时候，早年的军旅生涯和此后常年的自律锻炼，让这个汉子具有蓬勃的生命力，如果做一个肝移植，完全有机会救活，恢复健康。

唯一的问题是，做肝移植需要几十万元的费用。

平心而论，除了小时候住得差一点外，从初高中到大学初期，蔡磊家的生活条件还是很不错的。毕竟，爸爸妈妈都在国家单位工作，而且是市财政局这样的好单位，比起普通工人家庭、农民家庭、进城务工的农民工家庭，以及当时诸多的下岗工人家庭，要好太多太多。

但即便如此，几十万的费用，也不是九十年代中后期的普通干部家庭能掏得起的。老蔡夫妻每个月的正式工资，加起来是五六百块，除去送孩子上大学和接济兄弟姐妹，虽然过日子没问题，但谈不上多少积蓄。

自从得了这个病以来，家里早已把所有钱都花光了。几十万元的治疗费，根本不是这个家庭能负担得起的——这也侧面说明了，蔡磊的父母虽然在市里面的重要部门上班，但应该是比较清廉正派的，没有多少灰色和黑色收入，也不善于钻营，因此没什么权势，要不然不可能几十万元也掏不出来。

在这种情况下，全家人商量后的结果，就只能是一个：放弃肝移植。

老蔡几个月后就去世了，他不再痛苦，也不再骂妻儿。他解脱了。

但是蔡磊心中，却留下了永久的悔恨与伤痛。

——父亲本来可以救活，都怪我没用，我赚不到钱，才救不了他。

——我以后一定要努力，要出人头地！再也不能让这样的悲剧重演。

19岁的蔡磊，在心里暗暗发誓！

04

父亲的去世，给了蔡磊巨大的伤痛，但也给了他巨大的动力。他不再抱怨那个自己不喜欢的专业，而是开始拼尽全力学习。

毕业时，他考上了河南的公务员，成为当地税务机关的一名基层工作人员，负责税务稽查和征管的工作。

这份工作很稳定，肯定不会下岗；也很轻松，每天五点就下班了。妈妈很满意，爸爸在九泉之下应该也很满意。这不就是当初他们期待的吗？

但对蔡磊来说，也有一些不如意的地方。

九十年代末，中国经济正处于调整期，民生多艰，思潮动荡，基层税务工作很不好干。蔡磊一个年轻的大学生，斯斯文文，显然会经历很多思想上的冲击；而且在河南做基层工作，酒风盛行，也让蔡磊苦不堪言。

更主要的是，放弃了自己的梦想，努力拼搏了这么多年，毕业做了税务工作，才发现原来这一切并不是自己想要的。前面的路一眼就能看到头，而自己创造了什么价值，却完全看不到。

任何时候都需要被“价值感”滋养的蔡磊，无法忍受这样的日子。几乎是从进入职场的第一天开始，他就准备考研。

起初还准备考本专业，考研的四门功课都复习得滚瓜烂熟。但是临近报考时，蔡磊突然改变了主意。当时，他由于钦佩时任总理朱镕基同志的风采，产生了强烈的冲动，想要学习国民经济管理专业。

高考时，没能按照自己的意愿上学，已经留下了巨大的遗憾。现在到考研的时候，父亲也不在了，完全可以自己作主。那么，就按照自己的想法，去走一条自己真正喜欢的路吧。

蔡磊毅然在考研报名表上，填下“国民经济管理”这个报考科目——当时，离考研只剩一个月，而他连这门学科的参考资料都还没看过。

那年代的网络不发达，考研专业课的参考资料，都是要到报考的学校去买或者复印的。蔡磊身在河南，只能委托在京的同学帮忙去搞。由于是跨专业，他也不知道哪本参考资料最合适，只能问别人，结果对方推荐的参考书寄到之后，才发现根本不是他要的那本。等重新买了再寄，时间已经来不及看了。没办法，专业课这门，只能是“裸考”。

最后的考研成绩，数学、英语、政治，都是高分，总分也远超录取分数线，但是专业课却没有过线。这一次的追逐梦想之旅，就这样夭折。

不过，蔡磊也并不后悔，起码，他真的追逐过了，而不是像四年前那样直接放弃。

第二年，蔡磊重新再战。这一次，也不再像上回那样意气用事了，就老老实实考母校的税务专业。他白天工作，晚上复习，如愿考进本专业前三，成为中央财经大学税务专业的公费研究生。

05

当时央财的税务专业，硕士是两年制，所以蔡磊2001年入学，2003年就可以毕业了。

短短两年的时间，如果要混的话，很快就过去。但蔡磊却过得比高中还忙。

两年的时间里，他在老师的指导下，不仅发表了多篇论文，还出版了好几本专业著作。

研二时，他还被借调到国家税务总局，深度参与了当时国家进行的企业所得税“两法合并”的改革提案工作。

毕业前，蔡磊参加了国家公务员考试，以超高的分数被国家税务总局录取，但同时也拿到了韩国三星集团的offer。

经过再三平衡，他最终还是选择了去企业——在2003年那个时候，能进入国际知名外企（当时三星排名世界第七），比进入国家部委要有吸引力得多。

在三星中国总部，他第一次见识到什么叫“工作狂”。当年三星给全体员工灌输的精神是：打败诺基亚和摩托罗拉，成为全球手机行业第一。

与在河南税务局的“朝九晚五”不同，这家公司是“准军事化”管理，每天都要加班到很晚。蔡磊本来以为自己够拼了，但是比起这些工作狂来说，还是差得远。

当时他还年轻，才25岁，虽然高强度的工作对他来说可以忍受，但是也不免常常会“痛恨‘高丽棒子’天天加班，拼命工作，影响我生活学习加找对象”（见蔡磊微博）。

不过，他也亲身经历了这种朝着理想拼搏前进的快感。几年后三星果然超过诺基亚和摩托罗拉，在蔡磊看来，是非常自然的过程。

在三星，蔡磊做到了税务经理，后来跳槽到安利（中国），还是担任税务经理。2008年，蔡磊离开外企，加入当时如日中天的房地产企业万科，很快从税务经理做到集团总税务师，那时，蔡磊才刚刚三十出头。

如此年轻，就坐上如此位置，足以证明蔡磊的能力。也因此，很快，就有猎头过来找他，挖他去一家互联网电商企业：京东。

当时的京东，还没有成长为如今这样的巨无霸，只是一个成长期的企业，与中国房地产代表性的大企业万科没法比。所以最开始，蔡磊并没有动心。

但猎头一再相邀，而且蔡磊也看到互联网是比房地产更有前景的行业，京东是一家正在迅速崛起的互联网公司，同时，他通过近距离接触感受到了京东人的拼搏精神，慢慢就开始动心了。

2011年底，蔡磊终于做了一个艰难的决定，向万科提交了辞呈。虽然领导极力挽留，但蔡磊去意已决。2012年1月22日，除夕夜，总部终于批准了他的辞职。

蔡磊本想着，好不容易辞职了，趁着春节假期，可以好好休息几天，陪陪老妈。但没想到，人在忙了许久之后突然闲下来，反而很容易出问题——他病倒了。

在病床打了好几天吊瓶，他才能勉强爬起来。蔡磊不禁感叹：“此时方知健康的重要。为了健康，坚持早睡早起，生活规律是关键。”（见蔡磊微博）。

可惜的是，这句话，他终其一生，都没能做到。

06

在三星时很忙，在万科时也忙，但到了京东，蔡磊才发现，三星万科的忙，在京东面前都是小儿科。

原来虽然也天天加班，但好歹晚上九、十点钟也就下班了。而到了京东，头一个月，就每天晚上忙到后半夜，十一点能下班，就算是早的了。

这还只是开始。从此往后，蔡磊只会越来越忙。

不过，这里不得不说，人的成长，以及人和人的差距，有时就体现在这里。年轻时加班，蔡磊会私底下抱怨，甚至“痛恨”；而到了三十多岁，当了高管，蔡磊的最大感受，不再是自己多苦多累，而是：企业的发展，真不容易啊！

面对工作越来越多，他没有说“真希望工作量少一点”，而是说：“真希望我能变成俩人”——因为变成俩人就可以干双份工作了。

果然是，天生牛马。

有了这样的格局，领导肯定是爱啊。于是，蔡磊承担的责任越来越大。

蔡磊进入京东的时候，正是京东发展最快速的时候。2011年猎头找他时，京东营收数据（上一财年）才刚过100亿；到他加入京东时，已经干到200多亿；加入一年后，又干到了400多亿。

在这样的关键发展期，蔡磊赶上了两个超级大项目：一是“发明”电子发票，二是支持京东上市。

当然，上市项目蔡磊并非主责。毕竟，他作为“税务与资金副总裁”，上面还有CFO（首席财务官）呢。但作为财务口核心高管，他的任务也肯定是非常繁重的，这么大一家企业要上市，作为财务副总，不累脱几身皮，怎么可能。

不过，从蔡磊人生经历中不同事件的重要性而言，电子发票项目更值得一讲，因为蔡磊是项目的主要负责人，而且这个项目也是蔡磊职业生涯的代表之作。

我们今天已经很习惯于电子发票了，但是在十几年前，电子发票在中国还不存在。消费者在网上买东西，如果需要开发票的话，商家要先通过财务部门把纸质的发票开出来，然后通过发货部门，把发票跟商品打包在同一个包裹里，一起发给客户。

你可以想象一下，如果一家公司每天有一百万个商品要发，打发票、分拣发票、确认发票、打包发票，这是多大的工作量！万一开错了，或者客户要退货等等，还要红字冲销……

以京东而言，当时仅北京的一个仓库，就需要两三百号人，来专门搞发票这一件事，可想而知这是多大的人力成本。

如果能改为电子发票，不仅所有这些操作上的麻烦全部都没有了，而且能节约大量的人力物力和运营成本。在十几年前的京东，就能每年至少省下上亿元。

这还仅仅是京东一家公司，放到全国范围，纸质发票带来的社会成本和经济成本，那得多高？

所以不管是从京东公司的角度，还是从全国的角度，把纸质发票升级为电子发票，都是必须要走的一条路。

唯一的不确定性，就是什么时候踏出这一步，由谁来踏出。

在京东，这个任务被交到蔡磊手上。

当时，中国也有其他企业也在做这件事情，而且都是实力雄厚的巨型企业。但蔡磊认为，他要不就别做，要做就要做第一。

一咬牙，他给团队确定了一个看似无法完成的目标：以一个多月，实现京东电子发票上线——要知道，其他企业已经开发了九个多月了。

事情千头万绪，要搭建系统，要跟政府部门沟通，要和公司内部各部门协调……

那一个多月，蔡磊和团队成员几乎都“疯”掉了，有时一天只睡三四个小时，有时甚至熬通宵。税控加密防伪、电子签章、二维码、大数据存储及利用等技术难点，一个又一个被攻破。

到最后几天，蔡磊干脆连续几天都不睡了，就盯在项目现场，虽然身体感到疲惫，但精神却极度亢奋。

2013年6月27日，中国内地第一张电子发票，终于诞生了。而蔡磊，也由此成为中国“电子发票第一人”，上了新闻联播，还先后获评为“2014年度中国税务十大杰出人物”“2014中国十大财会人物”等。

蔡磊仅用了一个多月的时间，就完成了其他企业十个月都没完成的任务。对这个结果，他并不意外。在他看来，这是必然的，他说：

“别人还要命，我连命都不要，他怎么跟我拼？”

——这句话在当时是如此豪迈，但在几年后，它又将变得如此悲壮。

07

除了第一张电子发票以外，蔡磊还带领团队创造了众多的第一，如第一张电商平台电子营业执照、第一次电子发票自动报销入账、第一个统一的电子印章标准等等。

也就是在一次又一次这样从无到有的创造中，蔡磊心中建立起了一个强大的信念：这世上，就没有什么不可能完成的任务。

不过，这个在工作中树立起来的信念，在生活中却一再受到打击。

从毕业后，他就没时间谈恋爱，因此，从二十多拖到三十多，眼看着快四十，还是单身一人。婚姻问题成了母亲的一块心病。

但蔡磊也没办法。

从二十多岁起，他就被安排相亲。这些年，也见过不少相亲对象，但不是对方看不上他，就是他觉得完全没感觉，加上实在太忙，联系少，大多自然就断了。

到2018年，他终于已经四十，眼看着就要奔五，结婚对他似乎已经成为了“一个不可能完成的任务”。

这一次，中间人介绍了一位各方面都非常优秀的女孩。女孩名叫段瑀（后来以网名“段睿”被大家熟知，下文都称段睿），比蔡磊小11岁。人漂亮、有气质，北京大学药学专业本硕连读，曾在知名跨国药企工作，后来改行做会计师事务所，事业也发展得很好。

蔡磊本不想去，因为对相亲已经不抱什么希望。但为了中间人的一番好意，为了满足妈妈的期待，为了尽自己的责任，他还是去了。

那是他很长时间以来，第一次准点下班。这种感觉对他来说，非常异样。

见了段睿，蔡磊的第一印象非常不错。段睿本身就是科研出身，自己又有钻研的兴趣，所以聊了很多关于科技的东西，这恰恰是蔡磊最感兴趣的。那天，他讲得很少，主要都是听段睿讲。

他心里觉得：就是她了。

段睿/图源：新浪微博@段睿

但自己单方面有感觉没戏，还要看人家女孩愿不愿意。于是，第二次见面，蔡磊就直接说了：我对你挺有好感的，咱俩都很忙，如果你也对我有感觉，那我们也别折腾了，就咱俩结婚吧。

段睿吓了一跳，哪有见面第二次就求婚的。但出于礼貌，她也没有直接拒绝，只是说，先交往一下看看吧。

这时候就显出男女之间的差别来了。在男人看来，女人没有明确拒绝，那就是同意。所以蔡磊一直认为，他第二次见面就求婚成功了，甚至把这都写到了书里。

而在女人看来，没有明确拒绝，并不代表同意，可能还要再看一看，再感受感受，或者是心里已经拒绝了，只不过是不好意思说那么直白而已。

段睿那天听了蔡磊的求婚，其实是带着满腹狐疑的心态，她觉得蔡磊肯定是别有所图，回到家里她还不解地问爸妈：你说蔡磊这么个人，他为什么还要骗婚呢？他图啥呀？

不过尽管觉得遇到了骗婚，她也没有直接拒绝掉蔡磊。当时她在会计师事务所，正被一个房地产企业的项目搞得焦头烂额，因此心里还有一个小算盘：这位可是财税届的资深人士，在房地产巨头万科当过总税务师，我怎么着都能从对方身上学点啥吧？

这个周末，正好蔡磊在北京大学讲课——他是多所大学的客座教授，还帮着指导硕士研究生——那堂课还有很多业界大佬也会参加，他邀请段睿也去听一听。

一个男人，自信的时候是最有魅力的。讲台上的蔡磊，意气风发，魅力十足。加上段睿看到业界大佬们对蔡磊如此尊重，而蔡磊似乎也是一个非常真诚、实在的人，怎么看也不像骗婚，心里的那些狐疑也就焕然冰消了。

于是这次之后，段睿就正式告诉蔡磊：我同意了，咱们结婚。

相亲三个月后，蔡磊和段睿举办了婚礼。

婚后的日子是幸福的。蔡磊是典型的以事业为重的男人，每天忙不完的工作。这在很多家庭，可能会面临妻子的抱怨，但在段睿这儿，反而恰好是令她欣赏的优点。况且她自己也忙得不可开交，巴不得老公别来打扰自己才好呢。

蔡磊也完全没有希望段睿在家相夫教子，成为贤妻良母的意思，相反，他完全支持段睿全心投入自己的事业。

这两个人，各自在自己的人生轨道上等了那么久，错过那么多，或许冥冥中是有道理的，就是要等着对方的到来。

蔡磊也有自己的浪漫，他也知道，重要的日子要给老婆送礼物。不过，他送的礼物，实在是过于奇葩。

有一次，他送了段睿一只小鸭子；另一次，他送了一只青蛙；还有一次，送了一头猪。

段睿哭笑不得。不过，倒也珍惜。鸭子和青蛙都好好养起来，还会经常跟这些小动物们玩。但猪她实在受不了，还是退掉了。

婚后不久，一天早上，段睿兴奋地叫蔡磊快过来，蔡磊过去一看，段睿举着的验孕棒上，赫然两条红线。

一种从未有过的巨大幸福感，从蔡磊心中油然而生。

成功的事业、同频的夫人、心爱的孩子，我都有了！

命运对我，真的是太好了！

四十岁的人生，真美好啊！

蔡磊和段睿，沐浴在强烈而美妙的幸福之中。

他们不知道，这是冰河世纪来临前，最后一个春天。

08

2018年8月起，蔡磊就感觉到左胳膊的肌肉在不停跳动。

对于他这种人来说，身体的一点点异常，是根本不会引起重视的。因为去医院看病需要花时间，而时间只要不是花在工作上，那就是影响工作。

一直拖到2019年2月，这只胳膊不仅肉跳不停，而且越来越没力气，蔡磊才不得不“从百忙之中抽出时间”，去医院看了。

这一看，前前后后就是半年多，跑了好几家医院，检查费花了无数，却什么问题都查不出来。

而且医生的态度总是让蔡磊觉得很奇怪。好像每个医生都吞吞吐吐、欲言又止，诊断结论和治疗建议明显矛盾——诊断结果都是“不太好”，但治疗建议都是“不用吃药，多休息”。

最后蔡磊实在受不了了，一直逼着问医生，我到底是什么情况？

医生终于指了明路：你这个病啊，只有到北医三院，找樊东升。

蔡磊听完，一颗心降到谷底。

这个意思非常明显，医生怀疑是“肌萎缩侧索硬化症”，英文缩写为ALS，中文有个更简洁形象的词，叫“渐冻症”。

其实蔡磊自己也怀疑过是这个病。身体出现症状时，他也在网上查过资料，看到过介绍渐冻症的文章，当时他把文章提到的渐冻症症状与自己对照，一一相符。他也把文章发给段睿看了。只不过，俩人打心底里都不愿意相信蔡磊得的就是渐冻症。

为什么他们不愿意相信，而且医生也不愿意跟他们明说呢？因为，“渐冻症”是全世界最凶险的疾病，甚至都不需要加“之一”。它被称为“世界五大绝症之首”，只要患病，百分之百死亡率。自从这个病被人类发现以来，已经两百多年过去，全球约有一千万人得过渐冻症，被治愈的数量是：零。

渐冻症的发病概率，大约是每十万人中有两人，全国每年新增渐冻症患者约2.3万人，也就是平均每天新增60多人，现存总数量大概是10万多。

每年新增2.3万，这个数字听起来似乎不少，但是一分散到全国，就不显其多。绝大多数医生，一辈子都碰不到几个渐冻症患者，也就无从积累看病经验，无从形成诊断能力。

而且这个病本身也无从诊断，因为至今人们都不知道它的发病机理。唯一能确诊的方法，就是做排除法，把其他所有可能引起那些身体异常的病因全部排除掉，只剩下最后一种可能，那就是了。

极少数有经验、有诊断能力的医生，即便高度怀疑病人是这个病，也不敢直下诊断，因为这等于直接告诉病人：你被判处了死刑，刑期马上就要到了。

北医三院樊东升医生，是国内研究渐冻症最权威的专家。如果他诊断出来是，那就是；如果他说不是，那就可以放心了。

于是，2019年9月30日，离左胳膊最初开始肉跳，已经过了一年多的时候，蔡磊几经周折，终于坐到了樊东升的诊台前。

樊东升帮他基本上排除了所有其他可能，最后推断：“应该只有这一种可能了”。

尽管已经有了很多心理准备，但是听到这个最后的宣判，蔡磊依然感觉“五雷轰顶”。

从这一刻起，他的整个人生被劈成两段。

他问樊东升：那我是不是快死了？

樊东升用双手比出一段长约20厘米的距离，说“这是你正常的生存期”；然后又把两手缩短到几乎贴紧，说：“现在还剩这么长”。

绝大多数渐冻症患者从发现到死亡，大约是2-5年。

此刻41岁的蔡磊，生命正式开始进入倒计时。

09

当时，蔡磊的儿子刚出生不久，还在哺乳期。

段睿的事务所业务繁忙，她还没出月子就又投入了工作，工作、带娃掺着来。虽然由于休息不够，顶着两个黑眼圈，但是看着孩子一点一点长大，工作一点一点进展，心情总是愉悦的。

而现在，不管工作，还是生活，所有一切，都要被打乱了。

蔡磊说：我们离婚吧。

段睿说：你休想。

又说：结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是你的后盾。

蔡磊的眼泪“哗”地涌出来。

10

刚刚检查出来的时候，蔡磊还只是基于此前听说过的知识，觉得渐冻症很可怕。真正经历后，他才明白，这个病究竟有多恐怖。

第一个恐怖，是死亡的威胁。

蔡磊越研究越绝望。他发现，其他大多数的病，哪怕是所谓的“绝症”，多少还会有治疗的方向和存活的概率，但渐冻症，目前尚没有任何有效的治疗方法，唯一一种有效的药物，也最多只能延长三个月的寿命；也没有存活的概率，人类迄今为止治愈率为零，死亡率百分之百。

从知道这一点起，蔡磊晚上就没睡过一个好觉。他开始整晚整晚失眠，想着自己死了怎么办。

一直到半年之后，他下定决心，要奋起抗争了，才终于把这个念头丢开，放到更重要的事情上面。

第二个恐怖，是肉体的痛苦。

虽然樊东升已经帮蔡磊推断“应该只有这一种可能”，但还是要住院，经过详细的检查，才能真正确诊。而这些检查的内容，比世界上最残酷的酷刑还要吓人。

每一次检查，都要抽十几管血，这些都是常规操作，都不值一提。“腰穿”和“肌电图”，则一听描述都感觉心在颤抖。

“腰穿”是用腰椎穿刺的方式抽取脑脊髓液，要用十几厘米长的针，从腰部扎进腰椎里面，把脑脊髓液抽取出来，整个过程要持续二十多分钟，抽完之后，还要静躺好几个小时才能动。

抽取的时候，蔡磊看不见操作过程，只能感受到酒精的冰冷，针扎的刺痛和抽取的酸疼。

腰椎和马尾神经靠得很近，非常容易误伤，如果扎到马尾神经的话，就会经历几十分钟生不如死的剧痛——蔡磊被扎过一次，当时他痛到脑子里只剩一个念头：“如果在受这种罪和安乐死之间二选一，我肯定选安乐死”。

抽取之后的静躺更加难熬，整个腰部会有强烈的“断成两截”的感受，古代的“腰斩”，应该就是这种感觉吧。但腰斩的痛只有片刻，人死了就不痛了，而腰穿之后的“腰断”之痛，则要持续很久。

最后，腰穿不是只做一次就行，而是要做多次。蔡磊在两年中，就总共做了六次。

“肌电图”，是在全身不同部位的肌肉里面扎针，要扎到肌肉的深层，再把针通上电，根据肌肉被电刺激后形成的肌电信号，来判断肌肉受损的程度。

双脚、双手、小腿、大腿、胳膊、腹部，都要扎，扎进去之后还要来回摆动，更改扎的方向、角度、深度、位置等，然后一次又一次用不同大小的电流去电击，测试肌肉的刺激反射。

每一次肌电图检查，时间都要四五十分钟。被扎、被电的时候，每一秒钟，都会感觉像一年那么长。

最恐怖的是，如果说话已经不清楚，要检查舌头的话，舌肌也要扎，而舌肌的痛感，又会比其他地方的肌肉更强烈很多倍……

但上述两个方面的可怕，都比不上第三个方面的恐怖：身体逐渐被冻住。

渐冻症是一种“运动神经元病”，患渐冻症的人，身上的运动神经细胞会不明原因地萎缩、消亡。由于运动神经细胞负责对肌肉传达指令，如果哪个地方的运动神经细胞没有了，这个地方的肌肉就收不到指令，就不能动了；肌肉细胞也由于失去刺激，会逐渐死亡，直到肌肉全部萎缩殆尽。

也就是说，如果手部的运动神经细胞没有了，手就不能动了；如果腿部的运动神经细胞没有了，腿就不能动了；如果舌部的运动神经细胞没有了，舌头就不能动了；如果喉部的运动神经细胞没有了，就不能吞咽了；如果括约肌的运动神经细胞没有了，就不能排便了；如果呼吸肌的运动神经细胞没有了，就不能呼吸了……

这，就是“渐冻”两个字，最直接的含义。

试想，一个人原本好好的，慢慢地手抬不起来了，只能由别人帮忙穿衣、喂饭、把屎把尿；慢慢地走不了路了，只能由别人扶着走或推着走；慢慢地说不了话了，只有眼球还能动；慢慢地没法吃饭喝水了，就只能用鼻饲或造胃瘘的办法维持营养；慢慢地不能排便了，就只能人用手去一点一点抠出来；慢慢地不能呼吸了，就只能上呼吸机或者气切……

人会渐渐地失去一切行动的自由，失去尊严，毫无体面。

而这一切的过程，都是在脑子完全清醒的情况下发生。

这种可怕，想想就不寒而栗，人间为什么会有这么下作的病呢？

由第三个方面，又引发了第四个方面的恐怖：价值感的坍塌和人情的剧变。

渐冻症最容易袭击的人是青壮年，最高发的年龄段是四五十岁。这个年龄段的人，往往是家里的顶梁柱，在事业上也有了一定的资历，不管在家和公司，都是别人倚靠的对象。

而一旦得病，就会逐渐失去行动能力、语言能力，没法上班，没法赚钱养家，没法承担家务，不仅不能为父母妻儿做任何事情，反而还需要他们的照顾。

对一个意气风发的青壮年来说，从顶梁柱变成“累赘”，这种价值感的坍塌是非常致命的。很多人会因此而变得极度敏感，会抑郁，甚至因此而自杀。

即便心理足够强大，也得经受人情剧变的摧残。很多患者都会受到家属的虐待，有的是精神虐待，有的是肉体虐待，有的是精神和肉体虐待都有。

“你怎么还不死啊，你是要把我们全都拖死啊！”这是很多渐冻症患者常常会听到的话。

我们可能会觉得这些家属太冷血无情了，但平心而论，他们也是悲惨的受害者。

渐冻症的检查、治疗、护理，花费极高，很多家庭都会因此陷入经济困境。即便是经济宽裕一些的，长期照顾一个完全失能的人，也是极其繁重的心理和体力负担。

蔡磊照顾肝硬化晚期的父亲的悲惨，那都已经让蔡磊不由自主地产生“让我们都死了算了”的沮丧念头，而照顾渐冻症患者，还要把那种绝望和悲惨程度再乘以十倍、百倍，很少有人能承受得住那种压力。

当然，也还是有很多父母妻儿都有着充沛的爱，也愿意无怨无悔地照顾患者，但这种情况下，患者看到因为自己的病给家里带来的负担，给亲人带来的痛苦，内心的情感压力也会巨大。

以上的这些可怕（这还只是列举了一部分，并非全部），都是蔡磊在确诊渐冻症那一刻起，注定要承受的。

所以，当蔡磊在检查中，某一个癌症指标呈现阳性，可以合理怀疑他的那些症状有可能是由癌症引起时，全家人和病友群里都沸腾了，大家全都为他感到高兴，纷纷祝福：恭喜恭喜，恭喜你得了癌症。

“你得的是癌症”，竟然是渐冻症病人最希望听到的消息；“恭喜你得了癌症”，竟然是他们最高兴听到的祝福。

这中间的诡异，已经足以说明一切。

可惜的是，蔡磊的癌症指标，阳性越来越弱，最终转阴，还是被排除了。

最终的希望也破灭了。

11

也不能说希望“完全破灭”。

自从蔡磊得了渐冻症的消息被传开后，他的生命中就出现了无数的“高人”，每一个“高人”都给了蔡磊无限的希望。

最多的是各种神医。有的是亲戚朋友介绍的，有的是自己找上门的。每个人都言之凿凿地说，他们治好过渐冻症或各种各样的绝症，例如某某名人得了某某病，就是某某神医治好的。

在他们看来，蔡磊的病很简单，手到擒来，要么吃几贴药就行，要么让神医用某种手法弄一下就好，而且，“治不好不收钱”。

到了蔡磊这个地步，不由得不信。万一有效呢？对吧？

于是，他像神农一样，尝遍了百草。甚至比神农经受的还要多，针灸、推拿、放血，各种各样的手法，各种常人难以忍受的折磨，他全都试了个遍。

可惜的是，所有这些，全都没有效果。

除了神医以外，蔡磊还接触了很多“神仙”，古今中外，各门各派的都有。

女娲娘娘、王母娘娘、玉皇大帝等等，全都给蔡磊治过病；远程发功、圣手画符、念咒驱魔，所有的方法也都用上了。

可惜的是，依然全部没有效果。

还有一位关系非常好的热心朋友，介绍了一个非常厉害的大师。这位大师不是神医也不是神仙，但他可以和外星人沟通。大师说，外星人科技发达，渐冻症对他们来说不算什么。

蔡磊说，既然如此，那就治吧。

大师把信息传递给外星人，然后外星人专门为了蔡磊的事情，召开了一次“星际联合会议”，最终商议决定，可以为蔡磊治病。

可惜的是，从小对外星人痴迷的蔡磊，遇到这么神奇的事情，居然第一时间关心的不是外星人怎么给自己治病，而是“外星人召开星际联合会议，用的是什么通信方式呢？”

或许外星人因此而恼怒，一气之下，连“星际联合会议”的决议都不遵循了，没给蔡磊治病。于是，此事就不了了之了。

刚开始，对这些神医、神仙、大师，蔡磊还会试一下，尤其有些是非常关心他的领导、朋友等介绍来，费了很大的功夫才请到的，不试就是不给对方面子，不顾对方情分，肯定是不行的。

但后来，随着蔡磊在社会上名气越来越大，此类事情越来越多，蔡磊不得不专门安排一位情商高的工作人员，来接待和应付。如果按照他所收到的药方和治法，每一个都试验一遍的话，蔡磊活到300岁，都试验不完。

而他，已经完全没有时间可以浪费在这些东西上面了。

12

面对无法避免的绝症，每个人对于如何利用剩余的时间，选择都会不同。

有的人选择醉生梦死，有的人选择环游世界，有的人选择提前结束生命，有的人选择尽量陪伴家人，有的人加倍拼命工作，有的人寄希望于宗教或来世……

蔡磊也面临这个抉择。

他也曾想过，要么就放下一切，带着家人去游山玩水，选个风景优美的地方了此残生算了，说不定心情一好，病情还好转了呢。

但这显然完全不符合蔡磊的性格。

从小接受的训练，上学期间就开始的自我要求，以及工作以后形成的习惯，都注定了他不可能闲下来，慢悠悠地享受生命。

最终，他选了一条少有人走的路，那就是：向命运抗争，向渐冻症发起挑战。

他要：攻克渐冻症！

这个选择，其实早已由蔡磊的性格以及过往经历所塑造的思维模式和行为方式决定，不管中间有多少纠结和犹豫，最终他一定会走到这条路上。

从他确诊渐冻症的那一刻起，这就是他的必然命运！

唯一需要决定的，只不过是在什么契机之下启动而已。

契机来自于他在北医三院住院检查之时。他所在的病区几乎全都是神经退行性疾病，也是全国最大的渐冻症患者聚集地。现场看到病人们的惨状，任谁都会在脑海里蹦出一个词：人间地狱。

蔡磊在病区认识了不少病友，关系最好的是两个室友。当时，他行动还正常，虽然住院，但依然通过手机和电脑保持工作。其中有一个室友，每次都要等到蔡磊睡着了，他才去睡。

蔡磊刚开始不知道室友是在等他。有一次晚上十一点多了，他还在工作，病友也还没睡。他就奇怪地问：你咋还不睡呢？

病友说：没关系，我打呼噜比较响，会影响你入睡。等你睡着了我再睡，就不会影响你了。

蔡磊深深感动。他心想，这是一个多么善良的人啊，这样的人，怎么会得这么下作的病呢？

类似的事情不止这一件，蔡磊在病区常常被病友们温暖的善意包围。他心里想，这些人本不该得这个病啊，我要想办法为他们做点什么！

再加上自己强烈的求生愿望，蔡磊就下定决心，既然这个病还没有被攻克，那就由我来攻克它！

唯一需要考虑的就是：从哪里入手？如何开始？

最核心的任务自然是：研究渐冻症的机理，开发治疗渐冻症的药物。

但这个任务何其艰难。人类已经在这上面花费了两百年的时间，上万亿美元的资金，迄今为止的进展，可以说接近于零。

凭什么，你蔡磊就狂言要攻克它？

但在蔡磊心中，本就没有“不可能完成的任务”这个概念，他没有时间、也没有意愿去考虑会不会失败的事，只是按照事情本来应该有的样子，用尽全部力量去推进。

13

如果按照“第一性原理”拆解这个任务的话，蔡磊要做的，无非就是三件事：

第一，需要聚集大量的患者，提供研究所需要的数据、样本和实验对象；

第二，需要聚集相关领域最顶级的科学家、医生、工程师们，并为他们提供合适的条件，来研究渐冻症、开发治疗渐冻症的有效药物；

第三，需要找到大量的资金，来支持前面两件事顺利推进。

但这三件事，此前就从来没有人做到过。因为每一件都难，太难！

先说第一件。蔡磊真正启动做这件事情了，才发现，中国这么多年，关于渐冻症的数据积累少得可怜，因此就无法形成足够的统计有效性，也就无法总结规律。

此前，国内最顶级的研究团队，集几十年的研究，也才汇总了约3000个案例，但很多也都残缺不全。患者的身体基本情况如何，病程是如何发展、如何进展的，都用了那些治疗手段，服用了哪些药物，身体有哪些变化等等，大多都不完整。对于研究一个世界性难题的疾病来说，这些资料是远远不够的。

同时，由于患者数量少而且分散，即便是有了新的治疗方法和药物，也无法及时招募到足够的合乎条件的志愿者，来进行临床对照实验。

更令人震惊的是，到蔡磊进入这个领域之前，我国甚至都还没有一例关于渐冻症的解剖标本。因为渐冻症病人本来在人群全样本中就少，而标本的保存以及脑组织和脊髓组织等重要相关组织的摘取，难度极大，条件极严苛，此前根本就没有获得过可用于医学研究的渐冻症患者脑组织和脊髓组织样本。所以中国医生根本就没办法对渐冻症进行必要的解剖学研究。

蔡磊马上就意识到，这个问题是当前阻碍渐冻症研究的最重大的问题，也是解决渐冻症最紧迫的问题，如果此问题不解决，对于渐冻症的研究根本就不可能有突破性的进展。

于是，他立马就开始着手做这件事。

从住院时起，蔡磊就和病友们组建了病友群，并大量地和病友加好友。同时，在京东的支持下，与樊东升团队合作搭建了名为“渐愈互助之家”的渐冻症患者大数据平台。他通过在群里和私信呼吁，动员大家在平台注册，并志愿填报资料。

由于蔡磊的病友身份，京东副总裁的背景，樊东升团队的助力，以及他本人强大的执行力和愿力，他发出的饱含热情、动员力极强的呼吁信，全国的渐冻症患者云集响应，纷纷和蔡磊加好友、进群、登录平台、上传数据。

很快，渐愈互助之家就成为全世界最大的渐冻症大数据平台，目前已经有15000多名渐冻症患者注册登记，上传资料。

其所收集的数据，详实、细致、可靠，而且量大，一年所收集的总量，就超过了历史上的总和，这为全世界未来研究渐冻症，奠定了非常重要的数据基础。

在渐愈互助之家的基础上，蔡磊又做了一件在渐冻症研究史上划时代的大事：他发起“渐冻症遗体捐献”的倡议，并带头签下了死后捐献遗体的承诺书。

蔡磊说：即便我会死于征途，我的遗体也要为攻克渐冻症的事业做贡献，我要“打光最后一颗子弹”。

由于蔡磊在渐冻症患者群体中拥有极大的影响力和极高的信任度。经他倡议，一千多名渐冻症签署了遗体捐献意向书。

从2022年7月获得第一份捐献样本开始，到现在，已经有了几十份。这些捐赠遗体的患者以及他们的家属，都是人类攻克渐冻症这个惨烈战场上的大英雄。正是在他们伟大壮举的基础上，人类对渐冻症的研究，开始大踏步前进。

对蔡磊而言，这些英雄都是他的战友，有很多都是他无数次交谈过、拥抱过、互相宽慰和鼓励过、一起笑过一起哭过的伙伴。当2023年蔡磊在存放捐赠标本的国家脑库参观，看到大屏幕上打出的这些英雄们的头像时，瞬间泪崩，哭得泣不成声。

有了大数据平台，有了研究标本，就需要有研究人员把这些用起来，而且需要顶级的研究人员。

科学家和医药企业选择研究什么病，开发什么药物，有很多影响因素，除了个人兴趣等主观因素以外，最核心的莫过于成功率、回报率，以及可行性。而渐冻症在这几个方面都不占优势。

从成功率来讲，过往两百年，关于渐冻症的研究与药物开发进展几乎等同于零，这就足以让大多数科学家和医药企业望而却步，因为谁都不希望钻研一辈子，最后一无所获，把生命和大量的资源都浪费了。

从回报率来讲，不管是政府资助，还是企业研发，都要讲究一个经济性。也就是说，花同样多的钱和时间去研发一种药，肯定是这种药能惠及的人越多，就越有优先级。像糖尿病、癌症、心脑血管病、帕金森症、阿兹海默症等，都是人群中相对高发的病种，针对这些病种去做研究和制药，政治上和经济上的“回报率”，都比作为“罕见病”的渐冻症要高得多。

从可行性来讲，人类大多数的病都有明确的机理，人类早已知道“靶子”在哪，而且都有无数的患者数据和解剖研究的积累，资料十分丰富。但渐冻症连个“靶子”都没有，相关的资料也极其缺乏，绝大多数科学家，即便是有心想要研究渐冻症，也接触不到渐冻症的病人或者病理标本，其他条件相同的情况下，肯定是倾向于选择研究别的病。

这几条一综合，就导致长期以来，专门研究渐冻症的科学家和医药企业极其缺乏。而越是研究的人少，进展就越慢，成功率、回报率、可行性就越低，又形成了恶性循环。

蔡磊自己肯定是不会受这些因素影响，无论如何，他都必须要全力以赴的。但是要说服其他的科学家和医药企业，他就必须要改变这三个主要因素，打破恶性循环，形成良性循环。

而他，也确实是在这三个方面都形成了前所未有的巨大突破。

首先是蔡磊牵头建立的“渐愈互助之家”和“渐冻症遗体捐赠”，就给渐冻症的突破带来了希望，使得成功概率由接近于零，可能提升到千分之一、百分之一、十分之一。

不管这个“1”位于小数点后面几位，它的出现，都足以打破原有的死气沉沉的窒息。

此外，蔡磊本人展现出来的强大信念、强大执行力以及不断取得的进展，也足以形成“现实扭曲力场”，使得攻克渐冻症的“预期成功率”，高到足以打动很多顶级科学家和实力药企。

其次从回报率来讲，蔡磊并不否认渐冻症人数相对较少，但也着重强调渐冻症患者本人及家庭强烈的支付意愿，二者一平衡，渐冻症也是每年数十亿、上百亿元的市场，总体的回报率并不低。

蔡磊本人也通过捐助、投资等方式，为愿意投入渐冻症研究的科学家和医药企业提供资金支持，降低其对回报率的担忧。

很多项目其实处于微妙的平衡点，难点在于如何解决第一笔启动资金，只需要一定量的启动资金，就足以使项目转动起来，吸引更多的资金加入。

事实上，后来很多渐冻症的项目就是以这种方式启动的，蔡磊投入100万的初始资金，让项目启动起来，形成初步成果，就能撬动一个亿的后续投资。

最后从可行性的角度来讲，蔡磊聚合起来的患者数据，以及经他倡议和组织而捐献的遗体样本，已经让研究渐冻症从“无从着手”，转变为拥有了大量的可用资源。甚至基因层面的测序也都积累了大量的样本，找出了很多疑似与渐冻症有关的位点。

现在开始研究渐冻症，比起几年前，条件有了天翻地覆的变化。这对很对科学家和医药企业来说，也是非常有吸引力的。

经过蔡磊不懈的努力，众多全国乃至世界顶级的团队都加入到渐冻症的研究事业。

樊东升团队作为长期研究渐冻症的权威，从一开始就是蔡磊最紧密的合作伙伴。

而其他原本并非专门研究渐冻症的专家里，研究细胞死亡机制的袁钧瑛院士、研究神经再生的陈功教授、研究纳米科学的卢云峰教授等，他们都是各自领域世界顶级的科学家，手里头本来都有做不完的项目，原本并未参与渐冻症领域的研究，但都因为被蔡磊所打动，而从不同的角度与蔡磊合作，为攻克渐冻症而共同努力。

还有更多的各领域的医生、专家、科学家等，这里我不再一一列举。只不过，蔡磊写的《相信》，最后面列过一个致谢名单，光与他合作参与渐冻症有关研究和支持的人员和单位，列出来将近两页纸。

可以说，蔡磊凭一己之力，让渐冻症的科研与商业力量，比以前增加了无数倍，使得人类距离攻克渐冻症的路程，比原来缩短了至少十年乃至几十年。

要知道，“十年”或“几十年”，并不是两个光秃秃的数字。每一年，都对应着中国新患渐冻症的2.3万个人，以及他们背后的2.3万个家庭。放到全世界，就是10万个人和10万个家庭。

14

你可能已经想到一个问题：做这些事需要钱，而且是大量的钱。蔡磊的钱从哪里来的？

在我还没讲蔡磊是怎么解决资金问题之前，你不妨假设自己是他，你会想到哪些渠道？

用家里的积蓄，肯定不够。

即便蔡磊身为京东副总裁，夫人是会计师事务所创始合伙人，收入比较丰厚，但这个“丰厚”，只是相对于日常生活而言，如果是用于研究渐冻症和开发新药，那就像用一杯水去救一栋着火的老房子一样，起不到任何作用。

靠单位的钱，也不现实。

老板再讲义气，单位再有人情，也无非就是帮忙解决治疗费用和医疗资源的问题，以及为老婆孩子的未来生活托底，最多就是在蔡磊攻克渐冻症的过程中，为其提供资源整合、技术、数据等方面的支持。

事实上，刘强东和京东已经做得非常好了，不仅在治疗和生活方面极尽照顾，让蔡磊没有后顾之忧，而且通过京东集团体系内不同板块，在蔡磊的“解冻”事业中提供了各个层面的帮助。放到任何一家公司，都难说能比这做得更尽心尽力。

但作为一家互联网电商公司，京东不可能出面承担为人类“攻克一种疑难疾病”的资金。

家里不能用，公司不能用，就只剩下两种方式：商业融资，慈善捐款。

蔡磊的最初想法是通过商业融资来解决。毕竟，作为京东财务口的副总裁，同时还是京东体系下四家创业公司的负责人，他参与过、甚至主导过诸多融资，对整个过程轻车熟路，而且人脉资源也非常深厚。根据以往经验，他蔡磊要牵头创业，多的是资本抢着进来投，所以融资肯定不成问题。

蔡磊把自己认识的可能会投资的人员和机构拉了一张表，怀着强大的信心，一个一个去联系。他也确实获得了很多路演的机会，也得到过不少承诺。但努力了十个月，最终却一无所获。

蔡磊深刻感受到了商业世界的残酷。融资不是慈善，感情不能代替收益。只要预期的回报不够丰厚，不够清晰，任你感情再好，路演再动人，都不可能获得所需要的投资。

从纯商业的角度来思考，这也非常容易理解：在投资人眼中，蔡磊做的这事成功率几乎为零，回报率也极低，确实不是一个好的投资标的。

何况还有一个致命的风险：投资主要就是投人，而蔡磊是一个值得投的人吗？

也许能力、抱负各方面，他都没有任何问题，但他也是一个渐冻症患者。在可预见的几年内，他会逐渐失能，甚至随时可能死去。有哪个理性思考的投资者，敢投这样的创业者呢？

不过，商业无情，人还是有情的。很多朋友虽然不能投资，但是也会跟蔡磊表示，个人可以资助。有朋友就说：蔡总，你也别搞什么投资基金了。我捐给五百万。听我一句劝，别折腾了，好好休息行不行？

蔡磊虽然从情感上很感动，也知道这是真心关心他的真朋友。但从朋友这样的态度，也进一步确认了：这事从商业上的确行不通。

一晃十个月时间过去，融资没有任何进展。

这十个月，他原来认识的病友好多都已经去世了，而放到全中国，抱憾离去的渐冻症患者更是数以万计。病友群里每天都有人问：蔡总，进展怎么样，特效药什么时候出来？

蔡磊没法跟病友说融资之难，进展之慢，只能苦涩地回复：大家一定要保持信心。

可是，大家的信心，还能保持多久？

而蔡磊的人生，还有几次“十个月”可以等？

此路不通，他只好换一条路：慈善募捐。

说起慈善募捐，我们平时处在捐款人的角色，可能不会去思考一个问题：如果运营一个慈善机构，怎样才能获得公众的捐款？

这其实是一个非常专业的事情。从本质上来讲，慈善事业也是一个“市场”，每一个慈善机构，都要去“竞争”公众的“善心”和“善款”。虽然说人的善心是无限的，但是善款却是有限的。所以对善款的竞争，也是非常激烈的。绝大多数慈善机构，常年都收不到多少善款，甚至很多连维持生存都难。

一个成功的慈善募捐，必须满足三个条件：

第一，宣传。要有足够多的人知道这事。

第二，意义。知道这事的人要认为这事有足够大的意义。

第三，信任。募捐者要获得足够的社会信任。

这三条，每一条都无比艰难，但缺了那一条都不行。

蔡磊想到的是通过第二次“冰桶挑战”来启动这个项目。

2014年，同样是为渐冻症发声和募捐的“冰桶挑战”，曾经风靡全球，比尔·盖茨、马斯克、雷军、李彦宏等企业家，莱昂纳多·迪卡普里奥、威尔·史密斯、刘德华、周杰伦等明星，都参与了。

那次活动不仅让渐冻症在全球范围获得了前所未有的关注，也为渐冻症有关的慈善事业募集了2.2亿美元的善款。

2021年5月，蔡磊看到融资之路走不通，就开始筹备第二次“冰桶挑战”。

从活动运营的角度来讲，这是一个非常复杂的大项目。要邀请有社会声望的名人作为嘉宾，要有现场观众，要有网络传播效果，要租场地和布景，要有符合资质的机构接收善款等等。

由于从健康和安全的角度考虑，冰桶挑战最好是放在夏天，于是确定了7月份。这样一来，时间就非常紧迫，就跟蔡磊当初在京东搞第一张电子发票的时候一样紧。

但问题是，当时的蔡磊身后有整个京东，而且他作为高管，不需要管具体的执行，有成熟的体制、熟练的流程和高效的团队来安排所有的细节。但现在，这一切他都没有。

临到活动快开始了，各种事情还乱成一团，没有头绪。

段睿看到这团乱麻，都快崩溃了。作为大型外企和会计师事务所出身的她，凡事讲究专业性。而蔡磊干的这个事情，实在是太业余了，在她看来，就连她公司开一个短会，都比这要专业得多。

段睿认为，搞这么业余，还不如不搞；但蔡磊认为箭在弦上，不管怎样都要搞。两人大吵一架，最后还是要按照蔡磊的意志去执行。段睿只好压下自己的担忧和委屈，也全心投入进来。

虽然磕磕绊绊，但活动最后终究是举办成了。很多重量级的嘉宾到场支持，网上也有不小的宣传声浪。

蔡磊非常有信心，他心想，全中国这么多人，财力雄厚、爱心爆棚的慈善人士也不少，哪怕只要有100个人，每人愿意捐100万，也能筹集到一个亿的善款。这个活动就算非常圆满了。

但最终统计，结果比倒在蔡磊头上的冰水还要冷。

除了蔡磊自己捐款100万，一些同学亲友和病友家属加起来捐了几十万以外，来自社会公众的捐款，加起来只有14万。

第一炮没能打响，让蔡磊通过公众募捐来解决资金问题的幻想基本破灭。

如果说花了这么大的力气，好不容易请来这么多人帮忙，搞出这么大阵仗的一个活动，都只能筹集到十几万元的社会捐款，那后续的其他活动能产生多大效果，也就可想而知了。

也许精心运作几年，慢慢积累，加上一些突然的爆点能造几波舆论，这事有可能可以起来，但是以蔡磊的情况，他根本没有时间等，况且他也无法把希望寄托在一个完全依靠运气的事情上。

所有的路都走不通了，那该怎么办呢？

15

其实细想，前面所有的路，本质上还是等、靠、要——等上天给运气、靠公众发善心、要别人施恩惠。

但世上从来就没有什么救世主，也不靠神仙皇帝，要创造人类的幸福，全靠我们自己。

当所有的路都没有了，还有最后一条路，那就是凭自己的双手赚钱。

其实蔡磊有很好的条件。他有那么多的病友群，还有渐愈互助平台，用商业的语言讲，这都是精准的“私域流量”。再加上他作为京东副总裁拥有的供应商和技术优势，卖卖呼吸机、轮椅、药品等，也能赚不少钱。

但他知道，这个事不能做。一做，就会使得他在病友们心中失去信任，人们会认为他成立平台，就是为了赚大家的钱。一旦信任失去，那他前面做的所有努力都会前功尽弃。

究竟做什么好呢？蔡磊在思考，段睿也在思考。

2022年6月，东方甄选的直播间突然之间爆火，成了当年的一个商业奇迹。蜂拥而来的流量创造了巨大的经济效益，不仅让主播董宇辉很快成为亿万富翁，还能支撑一个几百人团队的开销，甚至彻底救活了当时已经跌入谷底的新东方。

那段时间，段睿一直都在关注直播。她认为，最后只有这条路能走通。东方甄选的成功已经验证了“直播带货自救”这条路可以走，既然俞敏洪能用来救公司，蔡磊为何不能用来救自己呢？

某天，段睿走过去打断正在看科研文献的蔡磊，说：“我有一个伟大的想法……”

这个“伟大想法”，就是直播。

一开始蔡磊并不看好，他认为带货是低价值的工作。但段睿知道怎样能说服他。

段睿说：直播带货不仅仅是为了筹集科研资金，更重要的是对渐冻症本身的宣传。只要蔡磊直播间的牌子立在那，所有人都能看见，每一场直播都是一个宣传，这是效率最高的宣传方式。

讲到这，蔡磊马上看到了直播的价值。于是，2022年7月，他们开始筹划直播带货这个事儿。9月21日，“蔡磊破冰驿站”直播间正式上线，开始了第一场直播。

蔡磊当时尚能开口说话，他亲自担任主播，讲满了两个小时。

这次直播，有7千多人观看，销售额79669元。考虑到开播前这个账号才23个粉丝，这样的场观人数和销售额，已经算是很不错了。

不过，后台一看，订单基本上都是来自亲朋好友和病友。本质上，大家还是一个支持，而不是真的需要那些产品。

如果是这种情况的话，肯定不能长久。大家可以支持一次两次甚至三次，但不可能长期支持。一个直播间要能做起来，必须得依靠观众的自发购买和长期复购，依靠产品本身的品质和服务，绝不可能是依靠别人的同情，否则跟募捐又有什么区别呢？

蔡磊也充分认识到这一点，他从第一次直播起就一直在强调：大家不要打赏，也不要购买自己不需要的东西，一定是自己用得着，有需求的，才下单。

但直播带货，又哪有那么容易？

东方甄选背后，有俞敏洪这样本身就自带超级流量的名人，有新东方整个公司作为后盾，有董宇辉这样天生适合带货的直播天才。

即便如此，东方甄选也沉寂了大半年，几乎快要死掉，极端的时候整个直播间只有两个观众，还都是主播的爸妈，后来是在运气的偶然加持下才突然爆火。

蔡磊破冰驿站，所有的这些条件都不具备。唯一带来一点希望的，就是蔡磊作为最著名的“渐冻症抗争者”，能带来一些流量和同情。但这可以作为启动的先机，却无法成为持久的倚靠。

随着时间流逝，破冰驿站的成交量一只没有起色。第一个月过去，全部的销售额加起来，还不到一百万。除去开支，不仅没赚到钱，反而亏损了。

第二个月、第三个月，还是这样。而且一个重大问题暴露出来：观众只认蔡磊。如果蔡磊出现，这一场的销售数据就会好一些；如果蔡磊不在，生意就一般般。

但蔡磊的身体状况，又怎么可能经受得住高频次、长时间的直播呢？连年轻力壮的董宇辉都撑不住，何况蔡磊？

刚开始也请过专业的主播，但是专业的主播习惯于使用这个行业的套路方式去带货，对于蔡磊和段睿希望主播能多讲渐冻症、多讲一些科普知识之类的，主播反而不适应。

最后，段睿只好从后台走到前台，成为破冰驿站的当家主播。

转眼半年过去，破冰驿站的直播事业依然在原地踏步。虽然也能卖一点货，但如果说从“为攻克渐冻症筹款”的角度来讲，以这一点收入，连杯水车薪都算不上，几乎就等同于已经失败了。

不仅如此，蔡磊也受到了大量的质疑。有的人说他“不务正业”，不想着争分夺秒搞科研，反而把大量的时间花在毫无意义的直播上。更多人说他靠渐冻症卖惨，借直播敛财。

再这样下去的话，这一条路也走不通，那就真的是完全没有路了。

蔡磊和段睿，咬牙坚持着。

但谁知道，还能坚持多久呢？

16

转机出现在2023年4月。

当时，蔡磊讲述自己的人生以及与渐冻症抗争经历的书《相信》，由中信出版社出版了。以这本书为契机，蔡磊联系上了俞敏洪，他请俞敏洪为《相信》作序。

俞敏洪看了书的电子稿之后，深受感动，不仅作了序，还专门邀请蔡磊和段睿到东方甄选直播间作客。

当时，东方甄选正如日中天，“小作文”风波还要过八个月才出来。俞敏洪、董宇辉和东方小孙在镜头前好得蜜里调油，“丈母娘”们毫不犹豫地买光他们推荐的任何一件东西。

而俞敏洪是真心实意想帮助蔡磊，这场直播他和团队都极其用心。不仅当场把《相信》卖出8万多册，更是引导了无数网友，直接冲到“破冰驿站”的直播间，使得后者粉丝量和销售额都猛涨。

这场直播过后，《相信》这本书借着东方甄选开启的良好势头，半年就卖出了百万册，成为2023年的现象级畅销书，也让无数人通过这本书了解了蔡磊和渐冻症。

文学的力量是无穷的，如果说蔡磊真正获得了全网性的巨大影响力，这本书功不可没。而其热卖的第一个关键性节点，就是东方甄选那一场直播。

破冰驿站的销售收入也迎来了5-10倍的涨幅，并且也拥有了强大的影响力，此后就有了机会邀请众多名人到破冰驿站直播间互动，尤其是倪萍、刘畊宏、陈行甲等本身就自带巨大流量的网络名人作为嘉宾，又给直播间带来了更火爆的人气。

可以说，俞敏洪、董宇辉和东方甄选，帮助蔡磊破冰驿站真正破了圈。从那之后，破冰驿站就获得了自我生存的力量。

加上段睿本身直播能力的提升，以及团队对供应链和服务等方面也跟上来，破冰驿站最终成为平台排名前列的超级直播间。

2024年“双11”期间，“破冰驿站”销售额接近4亿元人民币，不仅首次闯入前十，甚至都超过了“东方甄选”（此时董宇辉已出走，另成立“与辉同行”）和“交个朋友”这样的老牌强者。

由于蔡磊破冰驿站的直播利润，主要都是投入到对渐冻症及相关疾病的科研之中。有了这个源源不断的收入源，蔡磊的资金缺口大大缓解，对渐冻症的研究就以前所未有的速度迅速推进。

早在2024年1月，蔡磊和段睿就已经宣布捐出一亿元，来做渐冻症的基础研究。资金主要来源于破冰驿站的直播所得、《相信》的稿费收入，以及各种慈善捐款。

当然，这笔钱并非一次性捐给某个机构，而是会用于50-100个科研项目的早期推进。对于进展顺利的项目还会追加捐赠，上不封顶。

前面我们说过，很多关于渐冻症的科研项目之所以被搁置，是卡在启动资金上。有了启动资金，很多项目就可以顺利启动了。

自从蔡磊宣布了“一亿捐款”计划后，已经有600多个项目提出了资金的申请。这在之前都是不可想象的。

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凡有利益，必惹是非。凡有很大的利益，必惹很大的是非。

命运或许有某种平衡机制。在这个时代，不可能有某一个人，既有了名气，又赚到了钱，还在网上不被人骂的，尤其是通过网络而获得名气和利益的，必然要经受网络戾气的洗刷。

蔡磊如果只是搞搞科研，救自己，可能还不会有太多人关注。但他要出来造影响力，要通过直播赚钱，就必然会成为别人攻击的对象。

起初骂蔡磊的，主要是说蔡磊搞“渐愈互助平台”，是要出卖病友的数据和私域流量，赚黑心钱；后来搞了“渐冻症遗体捐献倡议”，又有人骂他是贪图病人的遗体；搞“冰桶挑战”，骂他是作秀；接受媒体采访，骂他卖惨博同情；直播带货，又说蔡磊假装渐冻症，为了骗钱而表演……

当然，蔡磊和段睿并非圣人，如同任何一个普通人一样，他们也有他们本身的弱点。例如作为直播带货的新入场者，会在供应链管控、售后服务、直播合规等方面，踩很多坑；又如，他们在此前的其他工作岗位，也并非十全十美，可能犯下过某些错误，今天拿来审视，怎么都能挑出刺来。

但骂他们的人，就事论事的是极少数，更多的是莫名其妙的攻击和谩骂。在有些人的口中，蔡磊和段睿是十恶不赦的大骗子，是丧尽天良的恶魔。

这里面，有些人可能是不了解蔡磊所做事情的本心，不知道蔡磊真正在做的事情，也理解不了其重大意义，因网上骗子太多，他们出于朴素的正义感，天然地怀疑蔡磊另有所图；

也有一些是竞争对手故意造谣抹黑，想搞臭蔡磊的名声，搞垮他的直播间；

还有的是以攻击蔡磊作为流量密码，故作惊人之语，吸引不明真相的潜在受众；

还有些就是天然的喷子和杠精，无论什么事都要骂，蔡磊只不过是无辜中枪……

刚开始蔡磊和段睿会愤怒、会伤心、会哭，他们无法理解为什么人心会如此恶毒。但遇到的次数多了，他们也慢慢学会了去忽视、过滤掉那些攻击的声音。心情还是会受影响，但是起码不能让做事受到影响。

不过总体而言，蔡磊还是遇到的好人多，受到的鼓励多。

刚检查出来的时候，老板刘强东有次打电话找蔡磊没打通，蔡磊看到后给回过去。

这种情况下，总得跟老板解释一下为什么没接电话。蔡磊就说：我在医院做检查呢。

刘强东问：得了什么病？

蔡磊说：渐冻症。

刘强东马上说：你别着急，我在国外帮你找专家。

当然，刘强东也知道，这个病没法救，只不过是作为老板，为自己公司的高管尽一份心而已。于是他又问：还有什么困难吗？

话到这个份上，其实就是在问身后事有什么要帮忙了。蔡磊就说：就是有点放不下孩子。我没法尽父亲职责，抚养他成人了。

刘强东说：我知道了。

一个月后，蔡磊才明白，这四个字的分量有多重。

京东很快出台了一个新政策：员工在职期间，无论因什么原因遭遇不幸，公司将负责其所有孩子直到22岁的学习和生活费用。

须知，当时（2019年）京东已经有20万全职员工。而现在，已经超过90万。

我想，无论人们因为别的事情怎么看待刘强东，在这件事情上，都不得不承认，刘强东是一个有情有义，有大格局的老板。

除此外，在刘强东的授意或默许下，京东还对蔡磊成立罕见病大数据平台、发起慈善募捐、做破冰驿站直播等事业，都提供了力所能及的便利，京东内部也推动了罕见病关爱基金、京东大药房罕见病关爱中心等机制的建立，让数以万计的罕见病患者能通过京东平台获得用药管理服务、药品购买和配送服务、健康管理服务等。

京东内部同事，如京东健康CEO辛利军等，也都给蔡磊的创业、科研等提供了巨大的帮助，这些自不待言。还有另一个故事，我觉得非常值得单独一讲。

京东另一位高管，也姓刘，大家也都称他“刘总”，虽然和蔡磊互相知道对方，但并没打过交道——京东作为这么大一个集团，部门众多，高管之间互相不认识也很常见——这位素无来往的刘总，偶然情况下得知蔡磊的事情之后，深深感动，特地加入到蔡磊团队，胼手胝足帮助蔡磊、段睿把“破冰驿站”的直播事业做起来。

刘总来的时候，破冰驿站几乎啥都没有，是他帮助搭帐篷、砌围栏、修仓库、招人才，早期的科研人员和直播人员，几乎都是他找来的，后来的整个破冰驿站团队，半壁江山也都是他聚拢的。一直到后来破冰驿站企稳脚跟，各方面都上正轨了，刘总才离开。

在这整个过程中，创业的苦刘总从头到尾都吃了、而且他的贡献也是有目共睹的，但他却不愿意领取一分钱报酬。

一位京东的高管，如果留在京东，半年时间能领多少工资？如果出来创业，半年时间是多么宝贵？但他却全不在意，付出那么多，只为了对一位从未打过交道的同事、朋友尽一片心。

——人世间，有见利忘义，有居心叵测；但人世间，也有侠肝义胆，情深似海。我虽不知道这位“刘总”的姓名，但思之神往。

在京东之外，也有诸多社会人士对蔡磊提供了很多的帮助。

俞敏洪和东方甄选的帮助，让破冰驿站走过了直播带货最艰难的时光，得以破圈，发展壮大。

可以说，没有俞敏洪的热心与用心，《相信》这本书不可能刚刚上市就获得那么大的影响力，破冰驿站在当时也不可能有那种突然的爆发式增长。缺少了这两点，蔡磊的整个破冰事业会走得更加艰难和缓慢得多。

华大基因的CEO尹烨，不仅一次又一次帮蔡磊的书、蔡磊的事业、蔡磊的精神做各种不遗余力的推广，而且免费为渐冻症患者家庭提供全基因组测序和分析。这是人类历史上第一次对渐冻症群体做这么大规模的基因分析，第一阶段就找出了多个通过传统方法无法找到的疑似“位点”。

2024年，尹烨和蔡磊联合成立了“渐冻症多组学联合实验室”，整合基因组学、时空组学以及蛋白组学、代谢组学和免疫组学等多组学数据，加速渐冻症在生命科学研究领域的科研进展。

俞敏洪和尹烨，只是热心帮助蔡磊的千千万万社会人士中的两个代表而已。还有更多的人，本文限于篇幅，不再赘述。

而那些在破冰驿站买东西的消费者、那些购买和传播《相信》这本书以及相关文章的读者、那些在直播间留下温暖话语的评论者，包括看到本文可能会感动、会转发的你，又何尝不是在帮助蔡磊，以及间接地帮助那些罕见病患者呢？

其中有一类特殊的朋友，对蔡磊的帮助尤其巨大，那就是蔡磊的病友们。我只要举一个例子，你就会马上明白，他们对于蔡磊有多重要。

一个年轻的妈妈，不幸罹患了渐冻症，四肢都不能动了。丈夫很爱她，带着她到处治病。有次在某医院，看病的医生得知她患的是渐冻症后，马上说：你们赶紧去找蔡磊团队，现在全世界只有他那里有希望。他会想尽办法帮助你们。

听到这句话之后，他们原本早已绝望的心，瞬间又燃起了希望，觉得又有力量生活下去了。第二天，他们就踏上了去北京寻找蔡磊之路。

他们有两个孩子，老二才四岁，上幼儿园。他不能理解妈妈怎么了，总是问：妈妈，你怎么了，为什么你的腿还是疼，还是站不起来？他每天晚上会推着妈妈去外面散步。

后来知道蔡磊后，孩子也每天都关注蔡磊的消息，只要蔡磊在破冰驿站的直播间一露面，孩子就会兴奋地喊：我蔡叔叔，蔡叔叔出来了！他救我妈妈。

讲述这个故事的坚强汉子，从妻子生病起，一滴眼泪都没有掉过。但是在说到这些的时候，泣不成声。

最后他说：蔡总，你要好好的，你要加油啊！你不能倒下，你要是倒下了，我们就连希望都没有了。

——文字的力量太有限了。我把那一段视频放在下面，大家自己感受一下吧。

视频截取自B站视频：渐冻症创业者蔡磊的梦想与战斗，主持人宝佳，大公文汇全媒体

我们是因为恰好有镜头把这个场景记录下来了，才能看得到。而蔡磊，每天都能在微信群里，在视频通话里，在与病友见面时，一遍一遍地听到这样的话。

人们把你当做精神的靠山，当做灵魂的灯塔，当做希望的火种。

那么多患者，和他们的父母、妻子、丈夫、孩子，都热切地看着你，指望着你！

这在蔡磊心中，所激发的价值感、责任感、紧迫感，那种精神的力量，可想而知。

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但要说起最大的帮助，任何时候，还得是家人。

只不过，我们往往默认家人的付出是理所应当的，不把它当成一种“帮助”。其实，最应该感激的，永远是家人。

我不知道有多少人，当听到蔡磊的故事时，会想到他的妈妈经历了什么？

四十多岁时，她的天已经塌过一次。当时，她的丈夫身患绝症，蔡磊在301医院照顾父亲时感受到的那些痛苦，她全部都加倍感受过。

六十多岁，她的天又一次塌了。她的儿子患上更可怕的绝症。那一次蔡磊去找樊东升，确诊了渐冻症，就是她陪着去的。

蔡磊是她最牵挂的小儿子。尽管老蔡去世之后，她在大儿子那边待的时间比较多，但也时常会挂念孤身在外面打工的蔡磊，每年也都会去蔡磊那里住一段时间。每到那时，就是蔡磊最幸福的时光。

老妈会早上一早就去菜市场，给他买最新鲜的菜，做他最爱吃的早餐，虽然量总是多到他吃不完。

当时刘强东送给蔡磊一些蜂王浆，说喝了对身体好，老妈就每天晚上都不忘帮他准备好，哪怕自己还生着病，也要从病床上爬起来，给他冲泡，监督他喝完。

蔡磊生病了，老妈在寒冷的冬天，凌晨五点去医院帮他抢号，一直排到九点多才排到……

在老妈心中，蔡磊永远是一个不会照顾自己的小孩子。甚至，当蔡磊买了第一辆车时，老妈戴着老花镜查找资料，愣是用手抄了一份汽车常见故障与维修指南。

图源：新浪微博@蔡磊

而现在，这个她如此关心的孩子，得了世界上最可怕的病。

从樊医生那里出来，她默默跟在蔡磊后面，一句话都没说。

她还能说什么呢？

她只能是默默地帮蔡磊做一个母亲能做的一切。帮他活动胳膊腿，帮他穿衣服，帮他擦拭身体，帮他带孩子，帮他做家务，帮他打包发货……

当着蔡磊的面，她从不掉泪。只有自己孤独一人的时候，那些积攒了许久的、忍不住的眼泪，才会汹涌而来。

但精神上，事业上，妈妈帮不了更多。这些，都要依靠蔡磊生命中另一个女人，他的妻子。

蔡磊确诊的时候，段睿还在哺乳期，一边忙工作，一边带孩子。蔡磊说“离婚吧”，她说“你休想”，又说“我就是你的后盾”。但她绝对想不到，这个盾，会如此沉重。

刚开始她还能坚持做自己的事业，但是很快，随着蔡磊生活上和事业上都需要人，她只能把自己好不容易转型成功的会计师事务所的工作全部放掉，转而成为蔡磊的助理、经纪人、代言人、化身。直播开始后，她更是既要当公司的负责人，又要当主播，成为全公司最忙的那个。

但家里还有一大滩事。家里电器坏了、停水了、马桶堵了，都得她停下手中的工作，回家处理——这些老公从来都顾不上，而老人和阿姨又搞不了。

孩子找阿姨，上幼儿园，择校、报名，都得她来；蔡磊的洗澡、穿脱衣服，晚上睡觉的翻身、盖被子、上厕所，都得她来帮忙。

尤其到最后，蔡磊的呼吸系统肌肉已经极度萎缩，连咳痰都很困难了，就得随时关注他是否有危险。这样怎么可能睡个安稳觉呢。

蔡磊虽然身体渐渐动不了了，但是思维上、情感上，一直都保留着高度的活力，所以她即便身体上累，但晚上能躺在一起聊聊天，也已经是极大的幸福。但后来蔡磊的情况越来越严重，只能找二十四小时陪伴蔡磊的护工，来帮忙照顾。

当时只想到这是必需，过后段睿意识到，从那之后，她再也没有机会，和自己心爱的丈夫躺在一张床上，手拉手聊聊天了。

蔡磊的各项事业，不管是科研，还是直播，还是各种对外交流，段睿都是核心。如果没有段睿，蔡磊所设想的一切，都会成为空中楼阁。

尽管天生悲观主义，习惯于考虑万全才谨慎行事的她，认为蔡磊做的很多都是无用功，甚至常常会和他吵架，但最终，还是会按照蔡磊的意愿去做。

但对这一切，她没有任何抱怨。相反，除了心疼之外，她对蔡磊充满了敬佩，甚至可以说崇拜。

蔡磊身上体现出来的“我就是不认命”的抗争精神，他一往无前的勇气，他认为“我一定能创造奇迹”的自信，他力图改变渐冻症乃至罕见病研究的历史使命感与宏大格局，他对病友们的同情心和无私的品格，都让段睿欣赏和仰慕。

如果说在早期，她还会在内心哀叹“为何命运对我如此不公”，对生活与事业发生的变化会感到惋惜甚至有对抗的心态的话，那么越到后面，段睿越是在以一种自觉、自愿的心态，参与到蔡磊的事业中来。她不仅看到了渐冻症研究对患者、对社会的重大价值，也看到了她所主导的直播事业对她个人的重大价值。

在段睿看来，现在的“破冰驿站”，已不仅仅是一个为了“拯救蔡磊”或者“推动渐冻症研究”而运行的临时之举，虽然这的确是最初成立它的目的，而且在客观上也确实起到了那两个作用，但是经过几年的发展，它现在已经成了一家帮很多拥有好产品的商家找到销路，帮很多有需要的消费者找到适合他们的好产品，帮员工解决生计，帮高管实现事业梦想的商业组织。

也就是说，她段睿，并非“被迫无奈”“肩负重担”，违背自己的本性来做这些事情，而是找到了适合自己能力，符合自己兴趣，能真正体现自己价值，获得巨大成就感的事业。她已经热爱上了这份事业。

这一心态的变化，不仅对段睿非常重要，对蔡磊也非常重要。原本蔡磊会认为自己拖累了段睿，但实际上，他的精神和行动，给了段睿巨大的正面影响；他帮助段睿找到了更适合自己人生的方向，走到更高的高度。

换句话说，蔡磊之于段睿，不仅不是拖累，不是累赘，反而以命为纤，以身为阶，牵引着、托举着自己最爱的人，找到了、成为了更好的自己。

这足以让蔡磊放下内心最愧疚的那个心结，获得巨大的欣慰。

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从蔡磊首次感受到左胳膊肉跳，至今已有七年；从他首次在樊医生那里确诊，也已经六年。

按照渐冻症从发现到死亡2-5年的存活期，他早已超过。这种顽强的生命力，令人惊叹。

但实际上，蔡磊已经好几次接近死亡。

新冠疫情刚放开时，他和团队也无一幸免，全部感染。那一拨带走了大量病友，他自己也差点走掉。

2023年底，蔡磊被痰堵住嗓子，无法呼吸，如同“水刑”一样难受，当时他已经产生了“我马上要死了”的濒临死亡之感，还好后来一位有经验的护士终于帮他把痰吸出来。

2024年5月，一场感冒把他送进了ICU，紧急抢救了好几天才救回来。

到如今，虽然蔡磊依然还活着，但是已经无法行动，无法说话。只能依靠眼球的运动，操作眼控仪来与外界交流。

尽管已经到了这个程度，他依然每天工作十五六个小时。因为对他来说，时间太宝贵了，每分每秒都要争夺。

新药研发不断在进行。已经有了很多可喜的成果。其中最有希望的是针对一种SOD1型渐冻症。

据《人民日报》报道，2023年6月，一位身患SOD1型渐冻症的女孩安扬（化名），以志愿者身份接受了蔡磊团队的新药临床试验。她是2021年5月确诊的，经过8个月治疗，她的病症已经不再恶化。

2025年1月，人民日报记者回访看到，“眼前的她，与半年前初见别无二致，甚至眼中的神采还要多上几分。结束临床试验接近一年，病情没有进一步发展，她被按下暂停键的人生正在一点点重启。”（见《回访渐冻症女孩：走过生命的风雪，迎接下一个春天》，人民日报健康客户端）

据《新华社》报道，2025年，另一位渐冻症患者，病情已经延缓了80%，而且肺部功能已经出现改善。蔡磊在微博上转发新华社报道时表示：单基因渐冻症药物已经实现突破，三年前必然死去的患者现在有的可以活下来。

其实，蔡磊本人的病情并非SOD1型，这种药开发出来，对他自己也没有效果。但他并没有因此就不重视它。相反，他不仅提供一切可能的帮助，而且当这个方面取得突破时，蔡磊通过他设立的“生命科学破冰奖”，为作出突出贡献的李龙承博士颁发了500万元的奖金。

无论如何，这个突破，已经足以证明，渐冻症并非不可攻破的壁垒。SOD1的突破，为人类攻克渐冻症，劈开了一线光，对仍在坚持的患者和仍在这个领域奋斗的医生、科学家、企业家们，都带来了巨大的希望。

蔡磊自己也坚定相信，他终有一天，可以站起来接受采访。

在颁发“生命科学破冰奖”的公开信中，蔡磊说：

我们满怀憧憬与期待，希望在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将标志着拯救无数患者生命的英雄出现，攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。

希望是至美的，但是对身处绝境的人来说，获得希望又是至难的。而蔡磊，通过他自己的信念，...