山西
深圳城中村的一间出租屋里，5岁的沐沐正坐在小板凳上换纸尿裤。和别的孩子不一样，他的纸尿裤上既有尿渍，也沾着稀糊糊的便便——从出生那天起，这孩子就没长肛门，屎尿全得从鸡鸡里排出来。
"医生说再不手术，肠子就要爆了。"爸爸阿斌蹲在地上搓着脏尿布，声音闷得像被水泡过。这个皮肤黝黑的汉子，说起儿子的病就红了眼眶。
双胞胎降生那天，晴天霹雳
2020年5月的那个清晨，阿斌在产房外捏着汗。妻子怀的是双胞胎，早产了一个多月，两个小家伙加起来才7斤多。护士把老大抱出来时，他还没来得及笑，就被通知："老二情况不好，得转去儿童医院。"
三天后，儿童医院的医生把一张诊断单拍在他面前。"右边没肾，尿道裂了个口子，心脏像块海绵......"阿斌听不懂这些词，直到医生指着图纸说："这孩子没肛门。"
他当时就懵了。老家农村最恶毒的咒骂就是"生孩子"，怎么偏偏落到自家头上?医生说必须马上手术，不然孩子会被大便憋死。可看着账单上的数字，阿斌腿都软了——老大还在保温箱，家里还有三个老人要养，全家就靠老父亲打零工挣的三千块过活。
没屁眼
"先抱回去吧，能养一天是一天。"他咬着牙签了字，抱着插着胃管的小儿子回了家。
鸡鸡里排大便，日子过得像打仗
谁也没想到，这个被医生判了"急需手术"的孩子，竟靠鸡鸡排便活了五年。
每天天不亮，阿斌就得起来洗尿布。沐沐的便便稀得像泥浆，一天要拉十几次，纸尿裤根本兜不住，裤子、床单总被弄得脏兮兮的。"别的孩子一天换四五片尿布，他得换十几片，有时候刚换完，转身就又弄脏了。"
最麻烦的是清洗。孩子鸡鸡因为长期被便便刺激，总是红红的，每次擦屁股都哭得撕心裂肺。阿斌的妻子有慢性病，婆婆常年卧床，家里七个老小全靠他一人照料。白天要送三个孩子上学，回家得种菜做饭，晚上哄睡后还得蹲在卫生间搓尿布，经常忙到凌晨才能沾床。
"有次带他去公园，别的小孩喊'臭死了'，他就捂着屁股往我怀里钻。"阿斌说，从那以后，再也没带沐沐去过人多的地方。幼儿园更是想都不敢想——老师哪有功夫天天给他换尿布?同学的指指点点，怕能把孩子逼疯。
拖到五岁才手术，肠子肿成气球
今年春天，沐沐突然开始喊肚子疼，肚子鼓得像个皮球。阿斌抱着孩子冲进深圳市儿童医院，医生掀开衣服就急了："怎么拖到现在?肠子都被屎撑成气球了!"
胃肠外科的毛医生后来解释，正常孩子的肠子像根软管，沐沐的这段肠子却被五年的宿便撑得有9厘米粗，摸起来硬邦邦的。"就像一根被水泡胀的海绵，再憋下去可能会穿孔。"
第一次手术时，医生不得不把这段烂掉的肠子拖到肚皮外，开了个临时排便口。当黑色的宿便顺着管子涌出来时，阿斌站在手术室门口，眼泪噼里啪啦掉——这些年，孩子是怎么忍着疼过来的?
其实这病根本不算疑难杂症。毛医生说，先天性肛门闭锁在新生儿里不算少见，发病率差不多三千个孩子里就有一个。只要在出生后一周内做第一次手术，大多能正常排便。可沐沐的情况特殊，拖了五年，不仅肠子坏了，还得先调理身体，再做肛门再造手术，费用一下子翻了好几倍。
"最愁的就是钱。"阿斌挠着头说，老父亲在工地摔了腿，现在连每天三百块的护工费都快付不起了。
这些"隐藏的病"，产检很难发现
更让人揪心的是，沐沐不是只有肛门的问题。医生检查时发现，这孩子右边的肾不见了，心脏肌肉像块海绵似的没长结实，连鸡鸡都是裂开的。
"这类孩子往往是'打包发病'。"毛医生见得多了，有的孩子多了个手指头，有的心脏缺了个洞，还有的尿道歪到一边。这些问题藏得深，孕期B超很难全查出来。就像沐沐的肛门闭锁，直到出生才发现——这也是为什么医生总说，新生儿筛查千万别省。
现在的沐沐，肚皮上还挂着排便袋。每次换药，他都会举着玩具车问："爸爸，我啥时候能像哥哥一样，自己去厕所拉臭臭?"阿斌每次都笑着说"快了"，转过头就躲到走廊抽烟。
你身边有这样的孩子吗?
记者去医院看沐沐时，他正趴在床上画画。画里的小人儿都有圆圆的肚子，旁边歪歪扭扭写着"拉臭臭"。毛医生说，再做两次手术，这孩子就能像正常人一样排便了。
可阿斌还在愁手术费。他手机里存着三十多个未接来电，全是催债的。"村里亲戚借遍了，现在连买菜钱都得赊账。"
其实在咱们身边，像沐沐这样的孩子不少。他们可能生下来就带着各种小缺陷，却因为家里没钱，硬生生把小病拖成大病。如果你知道哪里有救助渠道，或者有照顾这类孩子的经验，欢迎在评论区说说——也许你的一句话，就能帮这个快撑不住的家庭喘口气。
愿沐沐早日康复，也希望天下的孩子都能健健康康来到这世上。
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