北京
来源：新闻晨报
深圳一位5岁小男孩
由于出身时的缺陷
拉尿和拉屎都只能用小鸡鸡
父母欲哭无泪
“你孩子没有肛门”
爸爸蒙了
2020年5月中旬，阿斌（化名）妻子肚子里的双胞胎终于临产：是一对男孩！哥哥4.1斤，弟弟3.1斤。
两兄弟一出生就马上住进保温箱，弟弟沐沐更是直接被转送去了附近的儿童医院。两三天后，儿童医院NICU（新生儿重症监护室）的医生把阿斌喊过去，一句话把他吓蒙了。
“孩子有很多问题。”
右边少了一个肾
尿道下裂
“海绵心”（心肌致密不全，本该越长越紧密的心脏肌肉，还是像“海绵”一样疏松）
阿斌听着这堆天书一样的术语，头脑嗡嗡的。
最扎心的一条是：沐沐没有肛门（先天性肛门闭锁）。
如果是彻底的闭锁，孩子必须在出生2-3天内接受手术，否则会被大便“憋死”。
所幸的是，上帝为沐沐关了一扇门，还给他留了一扇窗：大肠连到了尿道上（叫直肠尿道瘘）。这意味着，粪便可以从小鸡鸡排出，孩子暂无生命之忧。
家里实在拿不出钱，阿斌决定先不治了，“先抱回去，看看养不养得大吧”。
就这样，孩子用小鸡鸡拉屎，一直拉到了接近5岁。
家有“无肛”儿：
伤害性不大，侮辱性极强
你也许觉得不可思议，用小鸡鸡拉屎到5岁，这是怎么做到的？
问了孩子爸爸和医生，原来没有想象中的难。
一来，小孩子的尿道很短，粪便要穿越这道“火线”并不用太长时间。
二来，尿道里有尿液，可以把便便泡软，粪便更多是以“稀松”的模样出现在大家面前。
而且，沐沐先天的尿道下裂此时成了优势——尿尿的出口长在了龟头下面，也比普通孩子“咧开”得更大，臭臭在最后时刻不会被“卡脖子”。
这个上有老下有小的七口之家，一言难尽。
婆媳双双得病，家里没人帮照顾……阿斌又当爹又当妈，照顾3个孩子的吃喝拉撒，种菜、做饭。小沐沐要用小鸡鸡拉屎，每次量少，但次数多，每天光换尿片就比别的孩子频繁……
60多岁的老父亲成了收入的“顶梁柱”，在村里四处做零工，帮人建房子，一个月勉强挣两三千块钱。
日子缝缝补补，勉强能过，但小沐沐的先天性疾病“悬而未决”，成了一家人的心头大石。
肛门闭锁算是一种先天畸形，发病率为1/1500～1/5000，治疗起来不算特别难，一般3次手术就能解决。
比疾病更可怕的，是“人心”。
在农村，自古有一句咒语——“生孩子没屁眼”，把自然、随机发生的生理缺陷，恶毒地指向别人做了“缺德事”。
所以，患儿家长往往很忌讳这个病，怕被别人知道，有的妈妈要等孩子做完手术才敢回娘家。
一位同样是家有“无肛”儿的潮汕爸爸说过，这个病外科手术可以解决，就是“伤害性不大，侮辱性极强”。
图源：小红书
也许是怕孩子被人说闲话，阿斌一直没送沐沐去幼儿园。
随着孩子离上小学的年龄越来越近，解决这个问题越来越迫在眉睫。
“4岁多才来治疗，很少见”
2024年10月在诊室第一次见到沐沐，深圳市儿童医院胃肠外科主任医师毛建雄有点惊讶。
这名小儿外科医生从2019年起“主攻”小儿肛门闭锁，经手的手术三四百例，孩子来自全国各地，大部分人开始第一次手术是在出生7天内。像沐沐这样，“4岁多了才来，很少见。”
沐沐拖到4岁多才来手术，“憋”出了一个问题：肠子涨成球。
虽然“借”了小鸡鸡做便便出口，但终究是“涓涓细流”，肚子里不可避免地堆积了大量宿便，有一段结肠被撑得涨成了气球，长达9厘米。
第一次手术时，毛建雄和团队不得不把这段肠子拖到肚皮外，在肠子上开个洞，抽出一大堆宿便，又黑又臭。
不过孩子大了，“也有大的好处”，肠子变大了，更好分离。大肠被一层腹膜包裹，第二次手术时，医生得先把它分离出来，才能拖到新造的肛门口。分离的过程必须小心翼翼，稍有不慎就可能误伤膀胱、尿道及周边的神经，造成尿失禁等后遗症。
毛建雄在手机上为沐沐记录的“病历”（部分）
先天性肛门闭锁的孩子，往往是“多病缠身”、多发畸形，有人多了一个肾（重复肾），有人少了一个肾（孤立肾），有人心脏破了个洞（房、室间隔缺损），有人多指……这些畸形往往“隐藏”较深，在产检时难以发现。
对很多孩子来说，开通了肛门只是起点，之后还有一场或多场大大小小的手术等着他们。
希望大家科学看待这种疾病
祝愿沐沐健康长大！
来源 | 南方都市报、深圳大件事、深圳儿童医院、深圳卫健委
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