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男童用小鸡鸡排便5年!医生震惊:拖这么晚才就医!有患儿家长一语道破辛酸

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一个冷知识——

人不能同时拉屎和拉尿

尿道和肛门

只能开一个窗口对外服务

拧开了“水龙头”

“菊花”就会自动收紧

不过

对于深圳一位5岁的小男孩来说

却不是如此

拉尿和拉屎

都用小鸡鸡

上天在孩子身上开了一个玩笑

他的父母却欲哭无泪

“你孩子没有肛门”

爸爸蒙了

2020年5月中旬的一天,阿斌(化名)全家等来了开盲盒的时刻。

苦熬了36周,妻子肚子里的双胞胎终于临产:是一对男孩!哥哥4.1斤,弟弟3.1斤。

两兄弟还没足月,一出生就得马上住进保温箱,爸妈都没来得及看上一眼。

弟弟沐沐更是直接被转走,通过120送去了附近的儿童医院。

两三天后,儿童医院NICU(新生儿重症监护室)的医生把阿斌喊过去,一句话把他吓蒙了。

“孩子有很多问题”:

右边少了一个肾

尿道下裂

“海绵心”(心肌致密不全,本该越长越紧密的心脏肌肉,还是像“海绵”一样疏松)

阿斌听着这堆天书一样的术语,头脑嗡嗡的。

最扎心的一条是:孩子没有肛门(先天性肛门闭锁)。

如果是彻底的闭锁,孩子必须在出生2-3天内接受手术,否则会被大便“憋死”。

所幸的是,上帝为沐沐关了一扇门,还给他留了一扇窗:大肠连到了尿道上(叫直肠尿道瘘)。这意味着,粪便可以从小鸡鸡排出,孩子暂无生命之忧。

图自@拒绝焦虑-小儿外科王哲医生

家里实在拿不出钱,阿斌决定先不治了,“先抱回去,看看养不养得大吧”。

就这样,孩子用小鸡鸡拉屎,一直拉到了接近5岁。

家有“无肛”儿:

伤害性不大,侮辱性极强

你也许觉得不可思议,用小鸡鸡拉屎到5岁,这是怎么做到的?

问了孩子爸爸和医生,原来没有想象中的难。

一来,小孩子的尿道很短,粪便要穿越这道“火线”并不用太长时间。

二来,尿道里有尿液,可以把便便泡软,粪便更多是以“稀松”的模样出现在大家面前。

而且,沐沐先天的尿道下裂此时成了优势——尿尿的出口长在了龟头下面,也比普通孩子“咧开”得更大,臭臭在最后时刻不会被“卡脖子”。

小沐沐就这样在爸爸的悉心照顾下,一天天长大。

爸爸阿斌原本在深圳打工,在妹夫开的手机店里卖卖电话卡、流量套餐,后来生意越来越差,他就兼职跑外卖。

双胞胎儿子的出生,让他不得不中断近10年的深漂日子,回到潮汕老家照顾3个孩子。

这个上有老下有小的七口之家,一言难尽。

沐沐的爸爸阿斌在16岁读初三那年,朋友骑摩托车载着他出去“浪”,车速太快,“砰”的一声摔倒在地,阿斌摔成了脑出血,爬起来在路边走来走去,脑子却“断了片”。

家中唯一的儿子,还没出社会就摔伤脑袋……阿斌记得,自那之后,妈妈就性情大变,整天自言自语,见谁骂谁,对着花草树木也能念上半天。

年过三十之后,阿斌经亲戚介绍结了婚,可妻子后来也慢慢出现了精神上的问题。

婆媳双双得病,家里就没人帮照顾……阿斌只好又当爹又当妈,回村照顾3个孩子的吃喝拉撒,种菜、做饭,小沐沐要用小鸡鸡拉屎,每次量少,但次数多,每天光换尿片就比别的孩子频繁……

60多岁的老父亲成了收入的“顶梁柱”,在村里四处做零工,帮人建房子,一个月勉强挣两三千块钱。

日子缝缝补补,勉强能过,但小沐沐的先天性疾病“悬而未决”,成了一家人的心头大石。

肛门闭锁算是一种先天畸形,发病率为1/1500~1/5000,治疗起来不算特别难,一般3次手术就能解决。

比疾病更可怕的,是“人心”。

在农村,自古有一句咒语——“生孩子没屁眼”,把自然、随机发生的生理缺陷,恶毒地指向别人做了“缺德事”。

所以,患儿家长往往很忌讳这个病,怕被别人知道,有的妈妈要等孩子做完手术才敢回娘家。

一位同样是家有“无肛”儿的潮汕爸爸说过,这个病外科手术可以解决,就是“伤害性不大,侮辱性极强”。

图源:小红书

也许是怕孩子被人说闲话,阿斌一直没送最小的沐沐去幼儿园。

随着孩子离上小学的年龄越来越近,解决这个问题越来越迫在眉睫。

“4岁多才来治疗,很少见”

2024年10月在诊室第一次见到沐沐,深圳市儿童医院胃肠外科主任医师毛建雄有点惊讶。

这名小儿外科医生从2019年起“主攻”小儿肛门闭锁,经手的手术三四百例,孩子来自全国各地,大部分人开始第一次手术是在出生7天内。

像沐沐这样,“4岁多了才来,很少见。”

肛门闭锁手术

一般是“三部曲”

1 先是造瘘

在肚皮上开一个口子(专业上叫瘘),把大肠接过去,造一个“临时肛门”,肚子上挂一个粪袋,解燃眉之急。

像完全闭锁的新生儿,便便没有别的出口,一出生就得紧急造瘘“接粪袋”。

2 然后造肛

“无肛”儿只是没有“出口”,但控制肛门的肌肉“开关”——括约肌是存在的。医生要做的就是打通括约肌,人工开辟出一条“隧道”。

这里有个关键,医生必须借助电刺激仪,用“电笔”上的微电流刺激括约肌,哪里收缩得最厉害,就在哪里开洞,这个“C位”偏1毫米,都可能造成宝宝以后的肛门“收缩不力”,出现大便失禁。

3 最后关瘘

这一步最简单,把肚皮上的“临时开口”关掉。大肠正式通过肛门排便。

如果是新生儿,这“三部曲”一般在刚出生、2个月大、4个月大时完成。

沐沐拖到4岁多才来手术,“憋”出了一个问题:肠子涨成球。

虽然“借”了小鸡鸡做便便出口,但终究是“涓涓细流”,肚子里不可避免地堆积了大量宿便,有一段结肠被撑得涨成了气球,长达9厘米。

第一次手术时,毛建雄和团队不得不把这段肠子拖到肚皮外,在肠子上开个洞,抽出一大堆宿便,又黑又臭。

不过孩子大了,“也有大的好处”,肠子变大了,更好分离。大肠被一层腹膜包裹,第二次手术时,医生得先把它分离出来,才能拖到新造的肛门口。分离的过程必须小心翼翼,稍有不慎就可能误伤膀胱、尿道及周边的神经,造成尿失禁等后遗症。

毛建雄在手机上为沐沐记录的“病历”(部分)

先天性肛门闭锁的孩子,往往是“多病缠身”、多发畸形,有人多了一个肾(重复肾),有人少了一个肾(孤立肾),有人心脏破了个洞(房、室间隔缺损),有人多指……这些畸形往往“隐藏”较深,在产检时难以发现。

对很多孩子来说,开通了肛门只是起点,之后还有一场或多场大大小小的手术等着他们。

希望大家科学看待这种疾病

也祝愿沐沐健康长大!

(综合自南方都市报、深圳大件事、N视频、深圳儿童医院、深圳卫健委、第一现场)

原标题:《男童用小鸡鸡排便5年!医生震惊:拖这么晚才就医!有患儿家长一语道破辛酸》

栏目编辑:何迪 文字编辑:韦嘉维 题图来源:上观题图

来源:作者:新民晚报 龚紫珺 整合

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