北京
中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者 夏瑾）7月6日，“人生A/B面”弥漫性大B细胞淋巴瘤患者公益活动在上海、北京、广州三地共同举办。该活动旨在构建全新的医患互动平台，提高弥漫性大B细胞淋巴瘤患者对疾病规范化诊疗的认知，呼吁社会关注淋巴瘤治疗药物的可及性与可支付性，增强患者与疾病斗争的信心和勇气，助力更多淋巴瘤患者规范化诊疗。
据了解，淋巴瘤是常见的恶性肿瘤之一，目前在中国的发病率约为6.68/10万，每年约有10万名新发淋巴瘤患者。弥漫性大B细胞淋巴瘤是侵袭性恶性淋巴瘤中发病率最高的类型，约占非霍奇金淋巴瘤的35%至40%，相比其他淋巴系统肿瘤预后较差。
主办方供图
本次公益活动中，医生和患者以真实故事为蓝本，共同编创并演绎了三幕人生剧，还原了医患携手共同抗击疾病的真实状态。苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛教授表示：“‘人生 A/B 面’道出了患者的心声。淋巴瘤绝非不可战胜。相信现代医学、配合规范治疗，就能早日回归社会。”
北京大学肿瘤医院朱军教授表示，对于弥漫性大B细胞淋巴瘤，规范化的一线诊疗是取得满意疗效的关键。越来越多的创新药物及相关治疗策略正在提升淋巴瘤患者实现临床治愈的可能性。选择最佳治疗方案、严格遵从医嘱、完成足疗程的规范化治疗非常重要。
“淋巴瘤治疗方案不断更迭和突破，降低了疾病进展、复发和死亡风险，为患者带来了生存获益。”上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长赵维莅教授表示，对于弥漫性大B细胞淋巴瘤患者而言，治疗就是“与时间赛跑”，要争取在早期患者身体情况较好的时候，抓住一线治疗“黄金窗口”，助力患者获得早期、深度的缓解，降低疾病进展风险，并降低后续治疗费用。
创新治疗方案无疑为患者带来新希望，不过，其可及性和可支付性，以及治疗结束后的复发风险与潜在医疗负担，都是患者的核心关切。根据《2022中国弥漫性大B细胞淋巴瘤患者生存状况白皮书》调研结果，弥漫性大B细胞淋巴瘤患者的医疗自费支出占家庭收入均值的157%，远超国际公认的灾难性家庭支出标准（40%），其中弥漫性大B细胞淋巴瘤患者平均年医疗支出在31.8万元，复发患者的医疗支出平均则在43.6万元。
淋巴瘤之家创始人顾洪飞表示，目前很多用于二线治疗的创新疗法尚未被医保覆盖，许多患者在治疗选择上面临很大的经济压力。他呼吁，那些在二线获批、创新程度高、临床价值巨大的治疗药物尽快进入国家医保目录。他同时提出，采用医保、商业保险或社商保等创新支付手段来帮助患者减轻治疗负担。
本次活动由“淋巴瘤之家”主办，罗氏制药中国公益支持。
来源：中国青年报客户端
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