英国父母筹百万为儿治病，想用这钱带患绝症女儿去迪士尼遭拒付款

据英媒7月7日报道，一对痛失9岁爱子的父母，在得知年幼的女儿也身患绝症后，如今正就10万英镑的捐款起诉一家慈善机构。

克雷格·埃维森和维多利亚·莫里森的儿子凯尔于2020年死于无法治愈的脑癌，他们本想带女儿鲁比-罗斯去迪士尼世界游玩，却被告知无法动用之前的捐款承诺，因为鲁比-罗斯患的是另一种疾病。

在凯尔去世前，爱心人士捐赠了数千英镑，用于支付他在美国的治疗费用以及为家人创造“回忆”的体验，但受新冠疫情封锁限制，他最终未能成行。

这对夫妇后来育有一女鲁比-罗斯，现年两岁，但当他们得知女儿也患有严重的遗传代谢病，且可能活不过今年夏天时，他们悲痛欲绝。他们以“鲁比-罗斯的美好回忆基金”为名创建了一个众筹页面，希望带她去佛罗里达州的迪士尼乐园，见见她最喜欢的米妮老鼠。

但伦敦高等法院获悉，当他们试图申领之前为凯尔筹集的近10万英镑（约合97万人民币）善款时，却被告知这笔钱不会支付。据说，给出的理由是鲁比-罗斯患的不是癌症，而是另一种同样致命的疾病。这对来自赫特福德郡切森特的父母，如今正与保管这笔善款的慈善机构“金鹅”进行斗争，他们表示这笔钱应该用于造福他们的女儿。

但该机构表示，这笔钱不能支付，因为捐款是凯尔作为癌症患者时获得的，现在只能用于相关试验或用于救助与凯尔情况“类似”的其他儿童。

在为期一天的庭审中，法官副司法常务官马克·格洛弗获悉，凯尔在2019年8岁时被诊断出患有一种罕见癌症，弥漫性内生型桥脑胶质瘤。

人们最初通过脸书发起活动，为凯尔的治疗筹集资金，并帮助他充分利用生命中的每一天。该活动由“一英镑战士”组织发起，该组织鼓励捐赠者定期向慈善事业捐赠小额善款。

然而，该组织随后将凯尔的筹款活动转交给了位于埃塞克斯郡的“金鹅”慈善机构，该机构致力于帮助癌症患儿。随后，大量善款涌入，凯尔原定于2020年末前往美国接受治疗，但新冠疫情阻止了他的行程，等限制措施放宽时，他已病入膏肓，并于当年10月去世。

这对悲痛欲绝的夫妇还有一个儿子，2022年他们又迎来了女儿鲁比-罗斯，但她也被诊断出患有Megdel综合征。这是一种遗传性代谢疾病，其特征是体内酸水平过高，通常在婴儿早期即可致命。

这对夫妇亲自出庭，他们告诉法官，鲁比-罗斯可能活不过今年夏天，但她仍在与病魔抗争。莫里森夫人告诉格洛弗副司法常务官，他们认为为凯尔筹集的资金现在应该用于他们的女儿，她说：“我们只想用这笔钱尽可能多地创造回忆。”

然而，该慈善机构的律师威廉·莫菲特表示，这笔钱只能用于捐赠者捐赠的目的，即用于癌症患儿，而非其他疾病。他还提到了一份这对夫妇同意的合同，其中规定，如果他们的儿子去世前这笔钱未用于他的治疗，那么这笔钱将用于另一项DIPG试验或救助情况“类似”的儿童。

莫菲特表示，捐赠者不可能有意让这笔钱用于鲁比-罗斯，因为捐赠时她还未出生。他告诉法庭：“2020年捐赠者捐款时，不可能知道她的病情，也不可能知道要帮助这个家庭的愿望。“‘金鹅’是一家癌症慈善机构，其标志上就有体现。还有其他慈善机构的目标包括帮助患有鲁比-罗斯这种疾病的人，但‘金鹅’偏离儿童癌症这一疾病范畴是不合适的。该慈善机构正努力在其宗旨范围内履行法律义务。如果法院另有指示，我们也会遵从，但我们认为这不是正确的处理方式。不幸的是，埃维森先生和莫里森夫人的孩子患的是另一种疾病，这也是事实。”

然而，这对夫妇坚持认为，合同应允许将这笔钱用于鲁比-罗斯，因为他们认为她符合“类似”病例的定义。他们还说，尽管他们同意了那份合同，但当他们的女儿也被诊断出患有绝症时，情况就发生了变化。

埃维森说：“这是一对心碎的父母。现在已经过去五年了。情况已经完全改变。世界变得残酷无情。我们无法预测会发生什么，我们是人。凯尔不幸离世。他的妹妹鲁比-罗斯的情况极为罕见，且与凯尔极为相似。如果她能再活一个月，她就超过了医院的预期寿命。我们只是想趁还有时间、身体还允许的时候，有机会创造这些回忆。”

他还表示，他仍在为儿童癌症事业奔走，如果有捐赠者明确表示希望将善款用于研究，他们夫妇不会反对。在通过视频连线进行的一天庭审中，法官称埃维森和莫里森是“勇敢的家庭”，他们遭遇了毁灭性的厄运。

他补充道：“法院的部分职责是查明捐赠者的意图，捐款数额巨大，至少有1300名不同的捐赠者。“捐赠者的意图是，这笔钱应该捐给除你儿子凯尔以外的其他人的慈善机构，还是应该捐给凯尔，以便他去世后由你们自由支配，包括用于鲁比？”

关于这笔钱是否可以用于鲁比-罗斯的判决将在日后作出。