在生死面前,自闭症确诊、摘帽,都只是转折点。
近期上线的《闪闪的儿科医生3》第一集中,记录了这样一件事:
清明假期的时候,12岁浙江男孩小沐(化名)因为头晕睡了一天,父母带他去浙江当地医院检查,发现脑袋里有阴影,判断为胶质瘤四级。
发病第四天,小沐一家来到了上海儿童医学中心神经外科,确认就是胶质瘤四级,发现丘脑已被占位。
这种肿瘤一旦被发现就是已经是凶险至极的性质,三个月内就会长得很快,即使是早发现,也没有什么空间可以做更好的努力。
其中恶性等级最高的脑干肿瘤,其平均生存期只有一年,是世界难题,在医学上也无解。
上海儿童医学中心 神经外科主任医师 孙莲萍
小沐小时候有自闭症,5岁时由继母干预到能够进入小学,算是大家认为的“脱帽”了。
进入小学后因为学业跟不上,被劝退在家学习,小沐爸爸没有放弃,每天辅导其学业,到了三年级终于能跟上了,回归了校园。
一个个让人绝望的关卡,到了这一家,都转变成了“转折点”,没想到好日子没过多久,又碰到了这一疾病,而这次,很可能是真正的终点。
当下,小沐需要通过脑部内镜手术,提取取肿瘤标本,进行病理检测,确认是不是凶险程度稍轻一些的“生殖细胞瘤”,这样生存期还可以尽可能长一些。
1.
自闭症干预成了
两个陌生人的互相治愈之旅
小沐是一个妥妥的暖男。
即使右手插着留置针,用左手也要帮妈妈拿东西,因为妈妈“照顾自己辛苦了”。
“这孩子很温和,他对谁都很好。”小沐亲妈说。
小沐和亲妈在一起
这是一个在爱中浸润长大的男孩。在他背后,有另一个妈妈默默守护着,是小沐的继母。
小沐住院,继母会退出一点空间让一家三口“团圆”,因为她知道孩子生病一定希望亲身父母陪在身边。
看似“卑微”,实则内心笃定,“他心里肯定是有我的。”
5岁时继母介入了他的生活,说是干预,也就是在生活中大量互动——
小沐的继母说:“因为他从小自闭,我就喜欢和他互动。我在他面前只有笑。我和他的相处模式就是逗他。”
加上在医院的干预,小沐的自闭症状“磕磕绊绊好起来了,变正常了。”
这份轻松特别的母子关系也延续到了现在。
活检手术之前,需要“留皮”剃头,小沐亲生母亲“骗”他,息肉长大了,要把它拿出来。小沐紧张地浑身发抖。
继母在一旁缓和气氛:“你头型这么好看,(剔)光一下,尝试一下新形象也可以。”一边提议“要不爸爸也带头剃一个。”
在妈妈的安慰下,小沐的注意力果然被转移:
“他和我一起剃干嘛?”
“你不是胆子小吗,陪你呀,你爱漂亮呀。”
人与人之间或许就是那么简单,你对我好,我就对你好。
小沐叫亲妈叫“妈妈”,叫继母叫“妈”。他也记得第一次叫继母为“妈”的日子。
“每天接我放学都是她。长大后,我要给我妈买奶茶,因为她喜欢喝奶茶。但是不能买很多。因为喝多了奶茶对身体不好。”小沐天真地说。
付出这么多却甘之若饴的小沐继母说:“小沐平常给的温暖,已经回馈给我了。”
原本,小沐的继母是不准备生孩子的。
“我自己是单亲家庭长大的,我没有信心管好一个孩子。所以好不容易觉得碰到一个这么懂事的,我觉得运气好。 缘分碰到了,这就是跟你契合了。”
在她欣然接受一个孩子之时,命运却又要从她手中生生剥离。
2.
“摘帽”后的学业难题
也被这一家过成了“转折点”
虽然变“正常”了,但小沐一年级的时候,老师和小沐的家长反映:“这个小孩不行。”
所以有一段时间,小沐曾经回到家里学习。
小沐爸爸没有放弃,每天给他复习功课,“一直一直一直,坚持到三年级的时候,他情况好多了。成绩也跟得上了,我们觉得都步入正轨了。”小沐继母说。
短短5天,小沐的肿瘤的体积从48毫米长到52毫米,需要赶紧手术活检,明确病理。
看着孩子进了手术室,一向冷静接受医生意见的小沐爸爸一边抹着眼泪,一边期盼小沐的肿瘤类型是存活时间可以更长的“生殖细胞瘤”:
“其实孩子我带得最多,所以我不敢去想细节。但是我还是抱有一丝丝的希望。还没到悬崖岸边上,就差那一步嘛。”
确诊、摘帽、学业难题,让家长经历了人生的大喜大悲,却也艰难度过。如今面对生死大关,这次,还会有希望吗?
“我买彩票我在想你中一次奖就够了,你不可能次次中的吗。没有一次是好消息,你就不能来一个好消息吗?”小沐后妈无语问天。
3.
即使真的没办法了
还可以优雅地走向它
活检经出来了。
是最差的结果。
除了确认是等级最高的肿瘤,也确认了是“浸润性生长”,就像黏在头发丝上的口香糖一样,即使技术再高超的医生,也没办法把肿瘤组织与正常脑组织做彻底清除。如果做切除手术,人的脑组织也被切割掉,命也就没了。
主任医生建议,这种情况只能采取放疗。如果放疗有效,生存期一年。不放疗的话,三四个月就没了。
放疗,也是营造一段“蜜月期”,这段时间肿瘤会变小,孩子会“回光返照”,好像好了一样,不曾得过这个病一样,小沐爸妈也要在这段时间里调整好心态,接受孩子终将离去的事实。
小沐的继母一时无法接受。
她背地里找到主任医生,表达了想要倾家荡产,卖房也要把小沐治好的愿望。
而医生“冷冰冰”地说:无法治愈。“你卖房子是没有意义的。你也得告诉孩子他爸,不要病急乱投医,活着的人接下去还是应该更好地活着。”
这一刻,像极了我们自闭症家庭被“宣判”的时刻,只是,如果是自闭症的诊断,我们还可以允许自己沉沦后,重新打起精神找路子,让低谷的生活越来越好,走上“上坡路”。
而这次对小沐的这句“无法治愈”,是真正的“最终审判”,只能走向死亡。
听到这一噩耗的小沐爸爸还是决定,既然确定了再做切除手术没有用,那就不做了:“挨这一刀对他来说也是一个痛苦的过程。”
他回想起小沐小时候,老人家说他八字命很硬。“他要戴铁帽、穿铁鞋。他下面也没有兄弟姐妹。没办法这就是他的命啊。每个人有每个人的命。”
这一次,这个中年男人没有选择再奋斗,而是选择携着家人优雅地走向终点。
小沐爸爸说:“人总有这么一天。但是今天哪怕是明天,今天也好好过。让他开开心心的,安安静静的。”
确诊自闭症、摘帽、学业难关...
一关又一关,每一关只是转折点,我们终会找到对的路子翻过去,小沐一家为我们做了典范,而最后一关,希望他们陪儿子走得开心,走得快乐。
看了小沐家的故事,你有什么样的感受?你是怎么把以为的终点变成“转折点”的?欢迎评论区说说。
图源:《闪闪的儿科医生》第三季
编辑|心怡
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