湖南邵东：八年“爱心接力”点亮“罕见病”少年生命之路

本文转自：人民网-湖南频道

“如果不是这场跨越八年的守护，我的孩子和家庭可能早已在命运的重压下迷失了方向……”近日，湖南省邵东市教育局收到一封感谢信，揭开了一段充满教育温度与生命韧性的动人育人故事。

确诊“罕见病”： 命运齿轮下的及时托举

“小哲（化名）二年级时，摔倒后总要用手撑地，半天才能爬得起来。起初以为是调皮，直到他连楼梯都爬得异常吃力时，我才意识到这个孩子可能是得病了。”回忆往事，荷公殿小学时任小哲班主任的左福琼仍记忆犹新。

出于对学生的关爱与敏锐直觉，她多次与家长沟通，最终促成小哲前往长沙检查。然而，一纸“进行性肌营养不良（DMD）”的诊断书，却如晴天霹雳，狠狠砸向这个本就拮据的家庭。父亲靠打零工艰难维持五口之家，母亲患有听力障碍，而这种罕见病会让患者在12岁左右丧失行走能力，甚至危及生命。

校长陈建华得知消息后第一时间将小哲的教室调整至一楼，还悄悄为其申请了助学金。“疾病无法逆转，但教育的阵地不能失守。”他的这个决定，成为了这场温暖爱心接力的第一棒。

学校“破例”：从小学到初中的无缝守护

2022年，小哲顺利升入光洪学校初中部。这所一贯制学校向来将初中生安排在高楼层，但为了小哲，校长佘崇阳毅然打破惯例，把初一年级教室设在了一楼。“缩短物理距离，就是为了让小哲感受到心与心的贴近。”佘崇阳如是说。 有一次通过监控画面，初一班主任徐娟看到小哲不慎摔倒，还没等老师反应，周围的同学们已自发冲上前，小心翼翼地将他扶起，护送回教室。

初二班主任何达也曾为小哲的厌学情绪和沉迷手机而忧心忡忡。那段时间，他经常找小哲促膝长谈，从人生价值谈到缺陷与梦想的关系。“记得有一次聊到很晚，当我看到小哲眼里重新有了光，我知道，一切努力都值得。”生地会考时，同学们争着轮流背着他穿越校园。这些温暖的细节，小哲一直铭记于心，至今仍能娓娓道来。

勇敢“逐梦”：用坚韧回应善意的“生命答卷”

“平常站立超5分钟，小哲的肌肉就会酸痛难忍，但他每天都会坚持一小时以上的康复训练。”小哲同桌付佳豪对他的毅力敬佩不已：“冬天特别冷的时候，大家都冻得不想学习，小哲却靠着烤火自学，成绩还稳居班级前三。有时候我们学习没了动力，他就会用自己的故事鼓励我们‘珍惜当下’。”

如今，顺利初中毕业的小哲在中考志愿里郑重填写了省级示范性高中邵东三中，还在心里默默定下了三年后的高考目标——华中师范大学。“我最大的梦想就是成为一名老师，把曾经收获的爱，传递给更多的人。”小哲眼神坚定，话语中满是对未来的憧憬。

爱心接力：当两所学校成为少年的“坚强后盾”

从荷公殿小学到光洪学校，八年时光悄然流逝。教室的调整、助学金的申请、课程的精心适配、耐心的心理疏导……这些看似零散的善举，如同点点星光，汇聚成一张严密而温暖的守护网。正如邵东市教育局党组书记、局长曾超所说：“教育不仅是知识的传递，更是用一群人的温暖，点燃一个生命的希望。”

一封感谢信的背后，不仅是一个罕见病少年与命运顽强抗争的缩影，更是邵东教育系统“不让一个孩子掉队”理念的生动诠释。这场跨越八年的爱心接力，早已在他心中深深播下了“用爱回报爱”的种子，而这颗种子，也必将在未来绽放出最美的花朵……(徐湘果 赵志明 聂文博）