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《生命缘》一场与马赛克的对话:走进艾滋病群体的真实世界

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“这里就是你们的家,老师就是你们的爸爸妈妈”

一所特殊的学校 一个有爱的故事

“很久以前,在林峰山谷上兴起了动物流感,并开始大规模传播。善良的山羊爷爷带领着被感染的小动物们,在林峰山谷里精心治疗。随着时间的流逝,小动物们都逐渐康复并离开了这里。

多年以后,林峰山谷便渐渐地被动物们给遗忘了。山羊爷爷在林峰山谷没人用后,便把一群无家可归的特殊患者带到了这里进行治疗,而这些小动物都得了一种特殊疾病……”

这是临汾红丝带学校的学生们为建校十周年精心排练的话剧《一起成长》。就像话剧中的小动物一样,这里的学生都是因母婴传播感染艾滋病病毒的孩子。

自2004年建校起,在临汾市委市政府的关怀帮助下,这方小小的天地已为来自14个省市、92名不幸感染的孩子,撑起一片充满医疗救助、知识阳光与人文关怀的晴空。临汾市委书记李云峰曾说:“不管这些孩子是全国哪个省的,都是我们的孩子,我们都应该照顾好,因为我们是根的故乡。”

而在这92个孩子心中,有一个共同的“妈妈”——刘丽萍!

刘丽萍,不仅是临汾红丝带学校的生活老师,也是中国首个在镜头面前主动公开身份的艾滋病患者;还是艾滋病和罕见病腹膜假黏液瘤双重患者。

历时五年,《生命缘》不仅记录下刘丽萍与孩子们之间的真挚情谊;也在中国医疗纪录片史上,第一次完整拍摄下愿意露脸的艾滋病患者外科手术真实影像;更陪伴刘丽萍走过了人生最后的时光。

“我不要做羞答答的玫瑰 静悄悄地开”

中国首个在媒体面前公开身份的艾滋病患者

1996年,刘丽萍因输血感染艾滋病病毒,也曾一度陷入绝望。直到她在当地传染病医院看见了那些因母婴传播感染艾滋病病毒的孩子们。

这些孩子有的因受歧视无法正常上学,有的因父母离世无人监管……相处过程中,刘丽萍常因心疼这些孩子伤心落泪。当她的免疫细胞从发病期低得吓人奇迹般恢复到可控范围时,她决定暂不出院,留在这里当志愿者,帮助医务人员一起照料这些孩子们。

2004年,临汾市传染病医院专门治疗艾滋病的艾滋病区绿色港湾设置了只有4名患儿上课的“爱心小课堂”。

2006年,医院决定建立供艾滋病患儿上学读书的红丝带小学,由临汾市传染病医院郭小平院长兼任“校长”。放不下孩子们的刘丽萍,第一个主动请缨,追随郭校长,从病房志愿者变成了这所学校的专职生活老师。

2011年12月1日,山西省临汾市编制委员会正式批复成立“临汾红丝带学校”,从此该校被纳入了国家九年制义务教育行列,当时有学生16名。

2015年,郭小平辞去医院院长职务,成为红丝带学校的专职校长。

为了改变孩子们的命运、改变社会对这一疾病群体的认识。在那个谈“艾”色变的年代,刘丽萍勇敢地撕碎了马赛克的保护,成为中国第一个在媒体面前主动公开身份的艾滋病患者。

“刘阿姨教会了我们勇敢,她是我们心中的英雄。”孩子们说。在她的影响下,孩子们学会了关爱他人,也学会了面对困难不退缩。

“命运在挑战我的毅力,但是它打不倒我!”

因罕见病经历十几次手术 超强毅力感动医护人员

令人悲伤的是,刘丽萍除了艾滋病外,还患上了一种罕见病——腹膜假黏液瘤。这种极易复发的罕见病,让她经历了十几次手术,身高一米七的她被病痛折磨得骨瘦如柴,医院连续下了五次病危通知,但她都顽强地挺了过来。

航天中心医院的许洪斌主任,作为中国腹膜假黏液瘤领域最顶级专家,已经与首都医科大学附属北京地坛医院普外科的黄容海主任医疗团队一起,陪伴刘丽萍闯过了一次又一次手术难关。在医患并肩对抗病魔的8年时间里,多次咬牙从鬼门关回来的刘丽萍,给医护人员留下了“格外坚强”的印象。


“为了救治病人,没有医院的界限”

术中险象环生 两院专家拼力守护刘丽萍生命

2025年3月9日,首都医科大学附属北京地坛医院和航天中心医院的专家们联手为刘丽萍进行了人生中的第14次手术。

在给艾滋病患者做手术的战场上,哪怕有一个细微环节的疏漏,病毒都有可能钻进手术医生的体内,从而增加感染艾滋病病毒的风险。这是《生命缘》首次聚焦艾滋病患者的手术现场,也是中国医疗纪录片史上,第一次完整记录下愿意露脸的艾滋病患者外科手术的真实影像。

这场手术目的有两个,一是清除刘丽萍体内的黏液瘤,二是把肠瘘的位置进行修补。但每一步都困难重重。医生们能做的,就是努力为刘丽萍争取活下去的机会。

于医生而言,刘丽萍是并肩作战、生命相托8年的战友;对临汾红丝带学校的孩子们来说,刘丽萍是他们日思夜想、无人替代的妈妈。

这场牵动了无数人的手术,历时9个小时终于结束。经过两家医院医生的密切配合,帮助刘丽萍又一次挺过生死难关。

“刘阿姨请您放心,我会照顾好弟弟妹妹”

生命的终章 亦是另一个起点

在术后的14天内,刘丽萍将要面对最关键的愈合期。任何一个微小渗漏,都可能让这场艰难的手术前功尽弃。她必须转到ICU进行24小时不间断地密切观察。

术后第四天,所有人都不愿意看到的事情还是发生了,刘丽萍再次出现了瘘的问题,要想保命,就需要再次开腹探查瘘的位置并进行修补。当天,两家医院的专家再次给刘丽萍进行了紧急手术。

经过休养,她的情况逐渐好转,转回了普通病房。随后,她选择回到临汾,回到孩子们身边。

回到家乡的刘丽萍,与病魔抗争了一段时间后,最终还是离开了这个世界,结束了她勇敢灿烂的一生。

刘丽萍的离去,给孩子们带来了巨大的打击,但也激励着他们更加坚强地面对生活。

如今,27岁的翠翠,这位继刘丽萍之后成为学校生活老师的女孩,选择在公众面前公开身份,用实际行动传递爱与希望。她希望像刘丽萍老师一样,守护着孩子们,让他们不再害怕、不再孤单。

红丝带学校,这所充满爱与希望的学校,将继续为孩子们提供医疗、教育、关怀,帮助他们拥有一个快乐的童年,一个充满希望的未来。

刘丽萍用她的一生诠释了什么是坚韧不拔,什么是无私奉献。她的故事不仅感动了无数人,也让更多人开始思考:如何用爱与理解,打破偏见,让每一个生命都能被尊重、被善待。她的精神如同那飘扬的红丝带,在风中不息,在人间永存。

《生命缘》小科普:

腹膜假黏液瘤(PMP)是黏液肿瘤细胞在腹腔内的腹膜、大网膜及器官表面的浆膜上种植并分泌大量“果冻”样黏液腹水的低度恶性的罕见肿瘤。

早期很长时间内无明显表现,因此难以发现;晚期临床表现为肚子急速变大、腹腔内被大量黏液填满。发病率约百万分之二,自然生存期3~10年。

腹膜假黏液瘤来源以阑尾最多,其次是卵巢、胃肠道等,卵巢来源需要排除阑尾累及,属于一种有恶变潜能的交界性肿瘤,一旦恶变成卵巢黏液腺癌后其恶性程度远远高于阑尾来源黏液性肿瘤。

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