一个人要苦尽甘来究竟有多难?是要花费十亿的金钱或是忍受被病痛反复折磨的六年?
曾经的京东副总裁蔡磊用亲身经历向人们展示了向死而生的坚定信念,在他患上渐冻症以后所花费的并不只有金钱,被一点点掏空的更有自信、精神、健康,他也曾一度感到人生灰暗无望。
2019年确诊渐冻症时,医生预测他只能再活5年,而他却超越了生命的奇迹。今年的蔡磊却展现出新的希望,迎来了自己的第47个生日。
一、“冻”住身体,“冻”不住心
2019年,蔡磊从医院走出来时魂不守舍,医生的诊断言犹在耳,渐冻症三个字久久的回荡在他的脑海中。在外界看来,当时作为京东副总裁的蔡磊俨然成功人士,事业有成还娶得贤妻。可商场上的游刃有余,在得到渐冻症的确诊以后都被化解了。
蔡磊回家以后不敢面对妻子,他深知患上渐冻症以后他的身体会渐渐不属于自己,可妻子段睿不一样,两人才结婚一年多,她还有很长的人生,这样下去也只会拖累她。
为了妻子和刚出生的孩子,蔡磊向段睿坦白了自己的病情,说出了令他心痛的话:“我们还是离婚吧,这样对你不是很好,我的病将来是个大问题。”
可他却低估了段睿的决心,她不假思索地拒绝了离婚的提议,并坚定地让蔡磊放弃这个打算,他们一家人必须要在一起。
蔡磊深受感动,妻子的话语和坚定的选择给他带来了力量。
但随着病症显现,他的四肢开始逐渐迟钝,从前那些再平常不过的举动也开始变得艰难,更糟糕的是身体上的问题势必会影响工作上的效率,这样双重的挫败感是他从未感受过的。
在短暂的绝望过后,蔡磊内心突然注入一股力量,他不想就这样看着自己的生命逐渐枯萎凋零。即便是走到尽头也无能为力,但有些事他认为自己是一定要去做的。
2019年,蔡磊辞去了在京东的工作,从此在抗争渐冻症的同时助力渐冻症研究。
确诊以后,蔡磊开始从更专业的角度了解渐冻症,他在自学医学知识的同时上网查阅了大量的文献,得到的结果却更令他绝望。尽管对渐冻症的研究并不少,但并没有行之有效的解决办法能帮助患者恢复,专治渐冻症的特效药尚且还未被研制出来。
那渐冻症患者就只能等待死亡吗?蔡磊在心中这样问自己,可他不想就这样认命。哪怕是反复问自己千百遍,蔡磊也还是想在有力量的时候尽自己所能改变些什么。
渐冻症患者面临的最大困境就是找不到最为有效的药来治疗病症,所以蔡磊认为最科学的办法就是推动研究,进行药物研发。
为了集思广益,吸引更多的人投入到渐冻症药物的研发中,蔡磊在2020年下半年搭建起专门的试验平台,可光有人还不够,更重要的是支持研发的资金。为此蔡磊拿出了不少的存款,他砸在研发上的资金就有上千万,但要是想见到效果这些仍然不够。
只要有一丝机会蔡磊都不会放过,2021年9月的一天,他跟投资方进行了多个来回的沟通,然而结果却令他灰心丧气。
当天,蔡磊既为自己感到难过更为无数的病友感到痛心,他在朋友圈写下:“我没有能力更快速支持药物研发,又死了1万多病友,很难过。”
为了实现自己的目标,也为了给所有的渐冻症患者带来希望,蔡磊甚至挂出自己的房子准备卖掉,可他一家的积蓄仍然无法支撑起这项庞大的研发。于是蔡磊便想到了融资,要是能融资10亿,或许对研发来说是一大笔助力。
在患病之前,钱对他来说好似花不完,但在患病之后一切都显得那么有限。蔡磊的病情也随着时间的推移恶化,2022年失去了行动能力的蔡磊意识到留给自己的时间不多了,他必须尽快筹集到药物研发的资金。
近几年,网络直播带货成为了一种“潮流”,蔡磊想到或许自己也可以借直播带货来维持药物的研发。
在妻子的支持下,2022年,蔡磊开始在直播间带货。不少人在得知蔡磊的事以后赶到直播间支持他,蔡磊对网友们的支持表示很感谢,并表示自己不用大家破费打赏,大家买到需要的东西就可以。
但在带货直播时,蓄意挑事的人也是常有的,这种恶意大多都是没由来的。当一个人看你不顺眼的时候,似乎做什么在对方眼里都是错的。
在直播间里经常会出现一些特别刺眼的评论,比如说曾有人质疑段睿:“你丈夫都病成那样了,你还有心情笑得出来直播带货?”
段睿也只能无奈回应:“如果我哭,这个病能够被治愈的话,那肯定哭是最快捷的方式。”
2024年1月,蔡磊又投入了1亿元到渐冻症药物的研发。今年1月的他,情况一度危急,不过他早在2022年就签下了捐赠遗体的协议,愿意为渐冻症的研究做出贡献。
二、开启47岁的人生
在蔡磊患上渐冻症以前,也是商业界的风云人物。他通过努力一路读到了研究生,此后的事业更是红红火火。
2011年,蔡磊看准时代的潮流,加入京东以后让自己的事业又更上了一层楼。可人生并不是一定按照既定的轨道走的,2019年,确诊渐冻症的蔡磊感到生活的落差,一度不能接受。
但好在有妻子与孩子的陪伴,让他又重拾了信心。
5月25日,蔡磊步入了47岁,现在的他无法动弹,面部肌肉也早已做不出表情,只能通过监视仪来观察他的情绪波动,当儿子小菜籽为蔡磊点燃蜡烛的时候,监护仪上的波浪线代表他笑了起来。
蔡磊在走了一趟鬼门关后回到了温暖的家,妻子和孩子的存在让他感到幸福。
而在这条漫长的抗争道路上,蔡磊仍然选择坚定地走下去,在顽强不屈的时刻,生命最高昂的曲调自然会奏响。他的抗争之路不仅是为了自己,更是为无数的渐冻症患者劈开巨石,带来希望的可能。
参考信息:
中国新闻周刊:这种罕见病无药可治,他与死神赛跑,希望成为“齐天大圣”
华夏时报:六年“破冰”路!他用生命为渐冻症患者探寻重启密码
每经网:京东副总裁蔡磊直播带货:请大家不要打赏!身患渐冻症,他倾尽家财,组团队研发新药
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